99%非結核性抗酸菌症〜確定まで、ドクターが数人変わりました。
ドクターは皆、この病気のことを、ネットで調べていいか良いからねと言われ、
ヨシ!とググると、完治しないとか、死病とか、余命10年なんて、出てきて、とっっても落ち込みました。
我が子が中学生あたりで死ぬかもしれないのかと
お恥ずかしながら、やっぱり怖くてそれぞれドクターに、肺マックで、私、死にますか?10年持ちませんか?
ときいている…。(先生方すみません💦)
答えは、みんながみんな、この病気になったら、マックで死ぬわけではないし、全員が10年程で死ぬことはないということだった。
他、元気をもらえたそれぞれの主治医からの記憶に残している言葉を残します。
あくまでも、私を診察してという前提ですが、私は気管支拡張、空洞ありで、軽度ではないのですが、
これを見て、私みたいに、死ぬかも死ぬかも…と落ち込んでいる方に、私がもらえた元気を少しでも共有できるかな。
①そもそも、このマック菌は、環境常在菌でその辺にウヨウヨいて、みーんな触れてる、吸っていて、健康な人間なら普通に排除される位のよわーい菌。
そんなよわーい菌には殺す力はない。
②肺マックで死ぬ方もゼロでは、ない。
いるにはいるけど、そのよわーい菌にやられてしまう位免疫が低下していたり(他の病気だったり、代表的なものはHIV等)。
③緊急性はない、でも治らない病気は沢山ある。
例えば高血圧、糖尿病だって、治らない。でも皆さんそれでうまくお付き合いしていってますよね?
そういうものだと思ってください。
長ーく、もしかしたら一生付き合っていくような、そんな病気です。
④死にません(笑)
一括。
⑤きちんと定期的に検診して、あ、おかしいとか思えば入院治療にこぎつくまで早いけど、
検診せず、放っておいて、かなり悪化(その時はマック菌のみではない感染症)しているパターンはありましたけど…ないです。
⑥波があって、良くなったり悪くなったりをしている病気で、なんで波があるんだろうってところで、ストレスが結構関係している説がある。
なので、沢山休むことも大事だけど、好きなこと、楽しいと思えることを沢山やってみてください。あれダメ、これダメって制限ほぼ無いから。
プランターだって、やる時はマスクと手袋でやれば良いし。農家さんで肺マックなったからって、農業やめられないでしょ。風呂掃除やらないわけにいかないでしょ。マスクと手袋、と、気をつければいいですから。
⑦100%大丈夫とは言わないけど、今日の帰り道に事故で死ぬかもしれない、いきなり心筋梗塞とかで死ぬかもしれない。人の生き死に、分からないのよ!
⑧大喀血からの軌道閉塞はある。急性憎悪もある。だから、定期的な検診をしてねと言っている。
⑨痩せないで。え?太った?ならいいです、いいです。ぽちゃってていいです。
⑩(直近のドクターより(前のブログとタブリます))
この病気は一生付き合っていくような、長く付き合っていく病気。
一度しかない人生なんだよ。この先40年50年付き合っていくかもしれないのに、それに振り回されて、人生に制限かけてはいけない。縛られてはいけないんだよ。
治療ができる、すすめて良かったって思ってください。
11 身体に気を使うようになる方が多いからか、悪化せずに、消えなくても、そのまま寿命を迎える方も多いですよ。
今、私の脳内引き出しで覚えていて、心の支えになっている、私を診てくださった先生方の言葉です。
どんな自己啓発前向き本より、肺マックでビビって凹んだ私を笑顔にしてくれた、今の私を支えてくれる大切な言葉たちです。
特に、⑩の直近のドクターの言葉は泣けてしまいそうになるくらいの、肺マックに限らず、自分の人生に前を向き続けられると思える、宝物みたいな言葉です。
人生一度きり。ありふれて、何十回も、テレビで、ドラマで、本で、誰かから、様々な場面で耳にしていましたが、こういう環境に置かれるまで、聞き流していたというか、理解しているけど、自分の事ととして感じていなかったのだと思います。
今はこんなにもオバチャンの目頭じーんとするくらいに響いてくるのです。