てんかんの発作が出てから
ビデオ脳波を録る為に
月一回一泊入院しています。
今回で何回目かしら？w
頭に着けた電極を固定するための
包帯グルグル巻きも見慣れました。
ってかむしろ
ちょっとかわいく見えてきたww
初めて見た時は
痛々しくて
めっちゃショックやったのに。
慣れってすごい(笑)
というわけで、
今日は病室から書いてます！
次女は
west(ウエスト)症候群(点頭てんかん)
というてんかんです。
このてんかんの発作は
数十秒の発作が数分間繰り返すなど
シリーズ形成されることが多いのですが、
次女の場合、ちょっと特殊なパターンで
両手両足をビクつかせる
というだけの発作で
数十秒間続くことも
シリーズ形成されることもありません。
発作としては幸いとても軽く
発作なのかただの反射運動なのか
見た目では区別がつきません。
脳波も特殊で、
発作が出た瞬間だけ乱れていて
それ以外はとてもきれいなのだそうです。
なので、
薬が効いているのか
発作が減っているのか
増えているのか
それを知るには
脳波を録るしかないのです。
発作が軽く見た目じゃわからず
しんどそうでもない
というのは
とてもありがたいことなのですが、
発症していたのにも気付かず
発作が出ていてもわからない
これは親としては不甲斐ないというか
なんというか、、、
とっても不安です。
そして、
発作が軽いので
てんかんによる発達の退行は
見られません。
west症候群の予後としては、
難治である
発達の退行があり笑顔が消える
など恐ろしいことばかり
書いてありました。
でも次女には何も当てはまりません。
てんかんだけで見れば
何も当てはまらないのは
とても喜ばしいことなんですが、
発作による発達の退行がない
すなわち、
現在の発達の遅れは
てんかんによるものではないため
発作がなくなっても
急激な発達は見込めません。
だそうです(|||´Д｀)
んー、フクザツ(；^∀^)
今日は久し振りに
長女のことを書こうと思います！
前回書いたのは去年の12月
まだ次女妊娠中やったなー。
妊娠中は、って言うか、
産まれてからも
いっぱいツライ思いさせてるなー
と頭ではわかっているけど、
なかなか気持ちが追い付かない
ダメ母です(´д｀|||)
次女は病気のこともあるし
心配なんは当たり前やけど、
それより長女の精神面の方が
心配になることがあります。
そんなこんなで
少しだけ不安を抱えて
３歳半健診に行ってきました！
今までの健診で毎回
『ゆっくりめですね』
と言われ続けていたので
覚悟はしてましたが、
期待を裏切らない結果でしたww
お名前は？と聞かれて
愛称しか出てこず、
誘導尋問でなんとか言えました(^^;
長女ちゃんは男の子？女の子？には
頭の上に？が飛びまくりw
赤青黄緑の札を見て
リンゴの色！
お水の色！
みかんの色！
葉っぱの色！
うん、確かに！！
確かに全部正解なんやけど。。。
家であんまり色の名前言ってるの
聞いたことなかったけど、
こういう覚え方してるの
初めて知りました。
ちゃんと見てあげれてない証拠やなー。
大小はちゃんとわかってて、
尿検査も体の発育も問題なし！
虫歯もなかったけど、
前回同様、上唇小帯着異常(´д｀|||)
しかもかなりゴツいらしく
早めに小児歯科で
診てもらった方がいいみたい(;´д｀)
これの手術、
かなり痛そうなんよなー(。>д<)
うっかり画像見てしまったよー（ ＴДＴ）
視力検査は下ギリギリだったので
４歳ごろに眼科で再検査となりました。
私が書いた問診票を見ながら
保健師さんといろいろ話したけど
心配していた精神的な問題は
特にありませんでした。
成長はゆっくりでも
それだけで一安心です！
そうそう、もぅひとつ！！
家ではできてたはずの
何歳ですか？の質問に対して、
何回聞かれても指で３しかできず
『３歳です』がどうしても言えなくて、
３歳の小さな脳ミソで
考えて考えて出てきた答えが
大きくなりました(σ*´∀｀)
萌えーーーーーーーっ！！
母的には完璧な回答！！
可愛すぎてどうしようかと思った←親バカw
保健師さんもけっこうデカイ声で
かわいーって言ってたし( *´艸｀)
母的にはこれ聞けたから
オールクリアかなww
成長がゆっくりめでも
このまま素直で優しく
育っておくれ(*´ω｀*)
帰りに寄った家の近所にできたカフェが
外から見るよりめっちゃおしゃれで、
使ってるカップがFire-Kingで驚いた！！！
すんごいかわいい！！
かわいいけど、、、
子供用のオレンジジュースには
使わないでー(。>д<)
恐くて持たせられなかったわ(笑)
長女のことを書こうと思います！
前回書いたのは去年の12月
まだ次女妊娠中やったなー。
妊娠中は、って言うか、
産まれてからも
いっぱいツライ思いさせてるなー
と頭ではわかっているけど、
なかなか気持ちが追い付かない
ダメ母です(´д｀|||)
次女は病気のこともあるし
心配なんは当たり前やけど、
それより長女の精神面の方が
心配になることがあります。
そんなこんなで
少しだけ不安を抱えて
３歳半健診に行ってきました！
今までの健診で毎回
『ゆっくりめですね』
と言われ続けていたので
覚悟はしてましたが、
期待を裏切らない結果でしたww
お名前は？と聞かれて
愛称しか出てこず、
誘導尋問でなんとか言えました(^^;
長女ちゃんは男の子？女の子？には
頭の上に？が飛びまくりw
赤青黄緑の札を見て
リンゴの色！
お水の色！
みかんの色！
葉っぱの色！
うん、確かに！！
確かに全部正解なんやけど。。。
家であんまり色の名前言ってるの
聞いたことなかったけど、
こういう覚え方してるの
初めて知りました。
ちゃんと見てあげれてない証拠やなー。
大小はちゃんとわかってて、
尿検査も体の発育も問題なし！
虫歯もなかったけど、
前回同様、上唇小帯着異常(´д｀|||)
しかもかなりゴツいらしく
早めに小児歯科で
診てもらった方がいいみたい(;´д｀)
これの手術、
かなり痛そうなんよなー(。>д<)
うっかり画像見てしまったよー（ ＴДＴ）
視力検査は下ギリギリだったので
４歳ごろに眼科で再検査となりました。
私が書いた問診票を見ながら
保健師さんといろいろ話したけど
心配していた精神的な問題は
特にありませんでした。
成長はゆっくりでも
それだけで一安心です！
そうそう、もぅひとつ！！
家ではできてたはずの
何歳ですか？の質問に対して、
何回聞かれても指で３しかできず
『３歳です』がどうしても言えなくて、
３歳の小さな脳ミソで
考えて考えて出てきた答えが
大きくなりました(σ*´∀｀)
萌えーーーーーーーっ！！
母的には完璧な回答！！
可愛すぎてどうしようかと思った←親バカw
保健師さんもけっこうデカイ声で
かわいーって言ってたし( *´艸｀)
母的にはこれ聞けたから
オールクリアかなww
成長がゆっくりめでも
このまま素直で優しく
育っておくれ(*´ω｀*)
帰りに寄った家の近所にできたカフェが
外から見るよりめっちゃおしゃれで、
使ってるカップがFire-Kingで驚いた！！！
すんごいかわいい！！
かわいいけど、、、
子供用のオレンジジュースには
使わないでー(。>д<)
恐くて持たせられなかったわ(笑)
ご無沙汰しております。
すっかり間が空いてしまいましたm(__)m
待っていてくださった方が
いるのかどうかわかりませんが
お待たせしてすみません。
前回は、
意識朦朧の中
次女に何かあったという事だけが聞こえてきた
ってとこまで書きました。
今回は分娩室でのその後の様子です↓↓↓
その後、看護師さんに話しかけられ
会話ができるのを確認してから先生が来て
やっと次女の様子を聞くことができました。
なんとか呼吸は安定したが、
いくつか先天的な問題があり
精密検査や急変に備えるため、
NICUのある病院に搬送した方がいい。
今受け入れてくれる病院を探している。
正直、
え？それだけ？
問題って何？？
もっと詳しく！！！
と思ってしまいました。
今思えば、
産婦人科の先生やねんから
当たり前なんやけど。
だから、救急搬送するんやもんね。
それからしばらくして
ダンナさんがそばに来てくれ
少し話をしました。
普通に産んであげれんくてごめん
こんな子産んでごめん
心配かけてごめん
苦労させることになるけどごめん
誰に対してなんか
何がなんか
訳のわからん
申し訳なさでいっぱいで
口から出てくるのは
力のないごめんばっかり。
こんな私を
前向きにさせてくれたのは、
もう謝らんでいい。
人の親になるって
こういうことやねんな、
どんなことがあっても
生きてるだけでいい。
そう思うわ。
ダンナさんのこの言葉でした。
すっかり間が空いてしまいましたm(__)m
待っていてくださった方が
いるのかどうかわかりませんが
お待たせしてすみません。
前回は、
意識朦朧の中
次女に何かあったという事だけが聞こえてきた
ってとこまで書きました。
今回は分娩室でのその後の様子です↓↓↓
その後、看護師さんに話しかけられ
会話ができるのを確認してから先生が来て
やっと次女の様子を聞くことができました。
なんとか呼吸は安定したが、
いくつか先天的な問題があり
精密検査や急変に備えるため、
NICUのある病院に搬送した方がいい。
今受け入れてくれる病院を探している。
正直、
え？それだけ？
問題って何？？
もっと詳しく！！！
と思ってしまいました。
今思えば、
産婦人科の先生やねんから
当たり前なんやけど。
だから、救急搬送するんやもんね。
それからしばらくして
ダンナさんがそばに来てくれ
少し話をしました。
普通に産んであげれんくてごめん
こんな子産んでごめん
心配かけてごめん
苦労させることになるけどごめん
誰に対してなんか
何がなんか
訳のわからん
申し訳なさでいっぱいで
口から出てくるのは
力のないごめんばっかり。
こんな私を
前向きにさせてくれたのは、
もう謝らんでいい。
人の親になるって
こういうことやねんな、
どんなことがあっても
生きてるだけでいい。
そう思うわ。
ダンナさんのこの言葉でした。
今年1月に産まれた次女のこと。
片側巨脳症から来る
点頭てんかん(west(ウェスト)症候群)と
その他諸々の合併症
これが次女の持つ先天性疾患です。
このことについてずっと
書こうか書くまいか悩んでいましたが
書くことにしました。
記録としても残しておきたいし
私がそうだったように
｢片側巨脳症｣や
｢点頭てんかん｣
｢west(ウェスト)症候群｣で
検索して辿り着かれた方に
少しでも参考になれば、
あわよくば
励みになればと思い、
書こうと決心しました。
ちょっと大袈裟やけどww
ってなわけで、
興味のある方だけ
下へどうぞ↓↓↓
まずは出産の時の様子から。
帝王切開で産まれた次女。
私のお腹から引っ張り出されてから
すぐに泣けず、
一過性多呼吸と診断され
NICUのある病院に
ドクターカーで
救急搬送されることになりました。
当初私には
呼吸が不安定ってことしか
伝えてもらえず、
すぐに処置しないといけないからと
抱っこはおろか
顔すらまともに見れないまま
何処かに運ばれて行きました。
でも実は私この時
次女に何があったのか
すでに知っていたんです。
お腹を縫合する時に
全身麻酔に切り替えたんですが
意識があり
目は開けないけど
耳だけは聞こえてたんです。
その事を知ってか知らずか
先生と看護師さんが
私の枕元で話してる内容が丸聞こえ。
呼吸がまだ安定しません。
首の後ろに水膨れ？袋？
みたいなのがあります。
あと、多指合指、
それから、
おでこと鼻がちょっと…
目も…ゴニョゴニョ…
みたいな会話が聞こえてきました。
意識があるとは言え
麻酔が効いていたせいか
この話をすこぶる冷静に
聞いていたことを覚えています。
母乳のみと混合栄養って
こんなにホルモンバランス変わるの？？
上の子の時は母乳だけで
２歳になる直前やったのに、
今下の子は混合で
生後４ヶ月、
もぅ生理復活したんですけど(;´д｀)
いろんな意味で複雑（￣～￣；）
久しぶりの更新が
こんな内容ですみませんw
えっと、
1月に予定通り帝王切開で
出産したんですが、
あまり無事にとは言えない状況で(^^;
今は落ち着いて
母子共に元気なんですが、
どう報告しようか考えてるうちに
４ヶ月経ってしまいました。
なので、私の数少ないお友だち
連絡ください！！
こんなにホルモンバランス変わるの？？
上の子の時は母乳だけで
２歳になる直前やったのに、
今下の子は混合で
生後４ヶ月、
もぅ生理復活したんですけど(;´д｀)
いろんな意味で複雑（￣～￣；）
久しぶりの更新が
こんな内容ですみませんw
えっと、
1月に予定通り帝王切開で
出産したんですが、
あまり無事にとは言えない状況で(^^;
今は落ち着いて
母子共に元気なんですが、
どう報告しようか考えてるうちに
４ヶ月経ってしまいました。
なので、私の数少ないお友だち
連絡ください！！