てんかんの発作が出てから
ビデオ脳波を録る為に
月一回一泊入院しています。
今回で何回目かしら？w
頭に着けた電極を固定するための
包帯グルグル巻きも見慣れました。
ってかむしろ
ちょっとかわいく見えてきたww
初めて見た時は
痛々しくて
めっちゃショックやったのに。
慣れってすごい(笑)
というわけで、
今日は病室から書いてます！
次女は
west(ウエスト)症候群(点頭てんかん)
というてんかんです。
このてんかんの発作は
数十秒の発作が数分間繰り返すなど
シリーズ形成されることが多いのですが、
次女の場合、ちょっと特殊なパターンで
両手両足をビクつかせる
というだけの発作で
数十秒間続くことも
シリーズ形成されることもありません。
発作としては幸いとても軽く
発作なのかただの反射運動なのか
見た目では区別がつきません。
脳波も特殊で、
発作が出た瞬間だけ乱れていて
それ以外はとてもきれいなのだそうです。
なので、
薬が効いているのか
発作が減っているのか
増えているのか
それを知るには
脳波を録るしかないのです。
発作が軽く見た目じゃわからず
しんどそうでもない
というのは
とてもありがたいことなのですが、
発症していたのにも気付かず
発作が出ていてもわからない
これは親としては不甲斐ないというか
なんというか、、、
とっても不安です。
そして、
発作が軽いので
てんかんによる発達の退行は
見られません。
west症候群の予後としては、
難治である
発達の退行があり笑顔が消える
など恐ろしいことばかり
書いてありました。
でも次女には何も当てはまりません。
てんかんだけで見れば
何も当てはまらないのは
とても喜ばしいことなんですが、
発作による発達の退行がない
すなわち、
現在の発達の遅れは
てんかんによるものではないため
発作がなくなっても
急激な発達は見込めません。
だそうです(|||´Д｀)
んー、フクザツ(；^∀^)