次女ちゃん、5日からまた入院中です。
3月にした無呼吸の検査の結果が出て、何かしらの治療が必要なレベルでした。
まぁそうでしょうね(笑)
治療が必要になるだろうっていう予想はしてたんですが、誰もが思ってた以上に悪くて(^^;
無呼吸には大きく分けて２パターンあり、一つは気道が塞がれてしまう閉塞性、もう一つは脳からの呼吸しろという指令がうまく伝わらない中枢性です。
次女はこの両方で無呼吸になっていることがわかりました。
当初聞いていた予定では中枢性に働きかける薬の調整の為の入院だったんですが、先ずは閉塞を取り除くことから始めましょうってことで、エアウェイなる物を試してみることになりました。
寝る時だけ、鼻から喉にかけてチューブを通し、物理的に気道を確保する方法で、無呼吸の対策としては割とポピュラーで有効的らしいのですが、、、
次女ちゃんには全く合わず、嘔吐反射が強く出て吐きまくり(TдT)
これじゃ家で私が通すなんてムリ！！！
しかもこれを試した日の夜、生まれて初めて39℃の熱出るし！！
よっぽどしんどかったか、誤嚥したかΣ(ノд<)
今までこんな熱出たことないからつらかったやろなー、そんな日に限って付き添いしてないし。
自分がいない時に何か起こるのは怖すぎる！
って話が逸れましたが、小児耳鼻科の先生に鼻からファイバーを入れて、喉の方まで見てもらったら、鼻の気道も喉の気道もかなり狭く、普通の気道確保ぐらいじゃどうにもならないそうで。。。
喉仏の位置にも問題があるみたいです( ´△｀)
エアウェイもムリで、気道もこの状態やと、あとは喉周辺の形や位置を変える手術しかないらしいんですが、術後の腫れさえも乗り越えれるかどうかという状態らしくて(´Д｀|||)
正に八方塞がりです(TДT)
今は小児神経内科で入院してるんですが、月曜日にCTを撮って、いろんな科の先生を交えて治療法を探る予定です。
何かいい方法が見付かればいいんやけど。
早く楽に息をさせてあげたいわ。
そういえば！！
前々回の記事にコメント下さった方、直接連絡くれた友達、皆さんどうもありがとう！！
一人で騒いでウワァァァってなってたんですが、なんのこっちゃない、いい意味でも悪い意味でも変化ナシでした(笑)
ご心配お掛けしてすみませんm(__)m
素人の思い込みはいけませんね←当たり前w
でもね、
この穏やかな脳波↓が
こんな刺々した脳波↓
に、なったらビビりません？？
west症候群の特徴であるヒプスアリスミアではないものの、投薬開始からずっと穏やかだった脳波がいきなりこうなると、ちょっと、いやかなり焦りました(^^;
一ヶ月半の間に数回やけど、スパズムっぽい動きもしてたし、余計に不安で。
でも結果は、一晩で発作は単発２回、脳波も発作が起きた一瞬トゲっとなるだけでとてもキレイ。
じゃーなんでこんなに刺々か？！
主治医に聞いてみました！
頭皮と電極の間に汗かいたり、頭を動かすだけで乱れるんですって(笑)
そういえば、暖房効いてて汗かいてたし、この一ヶ月でめっちゃ頭動かせるようになったわww
と言うわけで、良くも悪くも変化ナシで、胸を撫で下ろして帰ってきました！！
心配して下さった皆さんありがとうございました！
そしてごめんなさいでしたm(__)m
次女ちゃん、心配なこともありますが、前回書いたように、ゆっくり自分のペースで前進中です！！
ご安心を！！！
で、ただ今2月の入院でできなかった、無呼吸の検査の為の入院中です！
一泊で帰れますが(笑)
またいろんなセンサーが着いてます！
寝苦しいかもやけどがんばれー(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ
前々回の記事にコメント下さった方、直接連絡くれた友達、皆さんどうもありがとう！！
一人で騒いでウワァァァってなってたんですが、なんのこっちゃない、いい意味でも悪い意味でも変化ナシでした(笑)
ご心配お掛けしてすみませんm(__)m
素人の思い込みはいけませんね←当たり前w
でもね、
この穏やかな脳波↓が
こんな刺々した脳波↓
に、なったらビビりません？？
west症候群の特徴であるヒプスアリスミアではないものの、投薬開始からずっと穏やかだった脳波がいきなりこうなると、ちょっと、いやかなり焦りました(^^;
一ヶ月半の間に数回やけど、スパズムっぽい動きもしてたし、余計に不安で。
でも結果は、一晩で発作は単発２回、脳波も発作が起きた一瞬トゲっとなるだけでとてもキレイ。
じゃーなんでこんなに刺々か？！
主治医に聞いてみました！
頭皮と電極の間に汗かいたり、頭を動かすだけで乱れるんですって(笑)
そういえば、暖房効いてて汗かいてたし、この一ヶ月でめっちゃ頭動かせるようになったわww
と言うわけで、良くも悪くも変化ナシで、胸を撫で下ろして帰ってきました！！
心配して下さった皆さんありがとうございました！
そしてごめんなさいでしたm(__)m
次女ちゃん、心配なこともありますが、前回書いたように、ゆっくり自分のペースで前進中です！！
ご安心を！！！
で、ただ今2月の入院でできなかった、無呼吸の検査の為の入院中です！
一泊で帰れますが(笑)
またいろんなセンサーが着いてます！
寝苦しいかもやけどがんばれー(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ
次女ちゃん、昨日で一歳二ヶ月になりました！
昨年の11月ごろからPTのリハビリを始めて早４ヶ月。
凝り固まった身体をほぐし、緊張を解いて反りを無くすことから始まり、寝返りの練習や、年明けからは座る練習も始まりました。
そして今日ついに！！
寝返り成功！！！
って言ってもまだ半身やけど(笑)
あと一歩ってとこからなかなか進めなかったんですが、今日のリハ中に急にやる気を出してww
先生の見てる前でよいしょっとやってくれました！
みんなで拍手で大喜び！
うっかり泣いてしまうとこでした(笑)
とってもとってもゆっくりやけど、確実に前に進んでる。
こんなに嬉しいことはありません！
次は何ができるようになるかなー(*´ω｀*)
楽しみしかない！！w
昨年の11月ごろからPTのリハビリを始めて早４ヶ月。
凝り固まった身体をほぐし、緊張を解いて反りを無くすことから始まり、寝返りの練習や、年明けからは座る練習も始まりました。
そして今日ついに！！
寝返り成功！！！
って言ってもまだ半身やけど(笑)
あと一歩ってとこからなかなか進めなかったんですが、今日のリハ中に急にやる気を出してww
先生の見てる前でよいしょっとやってくれました！
みんなで拍手で大喜び！
うっかり泣いてしまうとこでした(笑)
とってもとってもゆっくりやけど、確実に前に進んでる。
こんなに嬉しいことはありません！
次は何ができるようになるかなー(*´ω｀*)
楽しみしかない！！w
毎日が普通に幸せですっかり忘れてた、この感じ。
嫌な予感しかしない緊張感。
今朝も脳波荒れてました。
吐きそう。
逃げたい。
あかんあかん！！
弱音吐いてる場合ちゃうぞ自分！！！
しっかりしろ！！
嫌な予感しかしない緊張感。
今朝も脳波荒れてました。
吐きそう。
逃げたい。
あかんあかん！！
弱音吐いてる場合ちゃうぞ自分！！！
しっかりしろ！！
がんばって更新しますーとか言っときながらこの空き具合( ; ゜Д゜)
次女が誕生日を迎えてから何かとバタバタしてまして←言い訳w
アッと言う間に2月になり、今年初(1歳と19日)のビデオ脳波入院をしております。
今回の入院は目的が２つありまして。
１つはいつも通り、ビデオ脳波を録ること。
もぅ１つは、睡眠中にサーチが下がる原因を探る為の検査をすること。
生後3ヶ月のころビデオ脳波を録る為に入院した時、深く眠るとサーチ(血中酸素飽和度やったかな？)が下がっていることがわかりました。
気にはなっていたものの、肩をトントンしたり少し刺激を与えればすぐに戻るし、特に苦しそうでもなかったので、ずっと何も処置しないままだったのですが、前回(12月)の入院の時に、95～100が正常値なのに一気に74まで数値が下がり、トントンしてもユサユサしてもなかなか目を覚まさず、数値が戻らないということがあり、長期的に見るとこの状態は心臓にも負担がかかるということで、今回検査をすることになりました。
と言うか、してくださいとお願いしました(笑)
だってねー、さすがにこわいよ、そのまますーっと、なんてこともありえますから。
自宅ではサチュレーション(酸素飽和度測るやつ)使ってないし。
買おうと思った時はまだ療育手帳なかったから高すぎたんw
今回の検査で原因がわかったら、いろんな物を揃えよう！と意気込んでたんですが、なんと次女ちゃん１週間前から風邪っ引き(;´д｀)
呼吸状態が悪いので、検査は延期になりました。
その代わりと言ってはなんですが、カテーテルを使った鼻水と痰の吸引を教えてもらいました！
自宅では、ロングタイプのオリーブ管しか使ってなかったのであんまりスッキリせずで、今朝初めて痰のせいでチアノーゼになりけっこう焦ったので、今日言うてすぐ教えてもらえて助かりました！
早く使いこなせるようにならないと！！
で、脳波の方なんですが、なんかちょっと今までと違うような。。。
なんか、すごい乱れてる。
体調のせいなのか、違う発作が出てきてしまったのか。
どうか体調のせいであってください！！
風邪が治ったら脳波も落ち着きますように！！！
次女が誕生日を迎えてから何かとバタバタしてまして←言い訳w
アッと言う間に2月になり、今年初(1歳と19日)のビデオ脳波入院をしております。
今回の入院は目的が２つありまして。
１つはいつも通り、ビデオ脳波を録ること。
もぅ１つは、睡眠中にサーチが下がる原因を探る為の検査をすること。
生後3ヶ月のころビデオ脳波を録る為に入院した時、深く眠るとサーチ(血中酸素飽和度やったかな？)が下がっていることがわかりました。
気にはなっていたものの、肩をトントンしたり少し刺激を与えればすぐに戻るし、特に苦しそうでもなかったので、ずっと何も処置しないままだったのですが、前回(12月)の入院の時に、95～100が正常値なのに一気に74まで数値が下がり、トントンしてもユサユサしてもなかなか目を覚まさず、数値が戻らないということがあり、長期的に見るとこの状態は心臓にも負担がかかるということで、今回検査をすることになりました。
と言うか、してくださいとお願いしました(笑)
だってねー、さすがにこわいよ、そのまますーっと、なんてこともありえますから。
自宅ではサチュレーション(酸素飽和度測るやつ)使ってないし。
買おうと思った時はまだ療育手帳なかったから高すぎたんw
今回の検査で原因がわかったら、いろんな物を揃えよう！と意気込んでたんですが、なんと次女ちゃん１週間前から風邪っ引き(;´д｀)
呼吸状態が悪いので、検査は延期になりました。
その代わりと言ってはなんですが、カテーテルを使った鼻水と痰の吸引を教えてもらいました！
自宅では、ロングタイプのオリーブ管しか使ってなかったのであんまりスッキリせずで、今朝初めて痰のせいでチアノーゼになりけっこう焦ったので、今日言うてすぐ教えてもらえて助かりました！
早く使いこなせるようにならないと！！
で、脳波の方なんですが、なんかちょっと今までと違うような。。。
なんか、すごい乱れてる。
体調のせいなのか、違う発作が出てきてしまったのか。
どうか体調のせいであってください！！
風邪が治ったら脳波も落ち着きますように！！！