共感できすぎるッ！！！
と言いましても、大幅に遅刻してしまったため講演はほぼ聞けず、交流会だけの参加になってしまったんですが…(^^;
我が家は今回初めての参加で、人見知りやらなんやらで交流会ではほとんど発言できず、でも同じ悩みを持っている方がいて、それだけでとても心強く前向きになれました！
私が悩んでいることにも答えて頂き、覚悟ができた気がします！！
同じグループの中に、だいぶ前の入院中に同室だった方がいらっしゃって、相手の方は気付いておられなかったようなんですが、私だけソワソワドキドキ(笑)
今回は私の人見知りが発動してしまいお話しできなかったので、次にお会いできたら絶対話そうと思います！！
お姉ちゃんもボランティアさんにたっぷり遊んでもらってとても楽しそうでした！
どんぐりのネックレスと缶バッチを作ったそうな↓
また来たい？って聞いたら、来る！と即答でした(笑)
次女関連の場所に行くと、どうしても長女に後ろめたいと言うかなんと言うか…(^^;
でもこういう配慮があって、長女も楽しめたんだとわかるとホッとします！！
交流会の前にコーヒーと焼き菓子を頂きました！
帰宅してから食べてみてビックリ！！
激ウマ！！！
これだけのために次回も参加したいほど！笑
長女もちゃっかり頂いてましたww
いろんなところに運営の方の配慮と、参加されてる方の心遣いがあって、ほんとステキな会でした(о´∀`о)
次回を楽しみにしてます！
我が家は今回初めての参加で、人見知りやらなんやらで交流会ではほとんど発言できず、でも同じ悩みを持っている方がいて、それだけでとても心強く前向きになれました！
私が悩んでいることにも答えて頂き、覚悟ができた気がします！！
同じグループの中に、だいぶ前の入院中に同室だった方がいらっしゃって、相手の方は気付いておられなかったようなんですが、私だけソワソワドキドキ(笑)
今回は私の人見知りが発動してしまいお話しできなかったので、次にお会いできたら絶対話そうと思います！！
お姉ちゃんもボランティアさんにたっぷり遊んでもらってとても楽しそうでした！
どんぐりのネックレスと缶バッチを作ったそうな↓
また来たい？って聞いたら、来る！と即答でした(笑)
次女関連の場所に行くと、どうしても長女に後ろめたいと言うかなんと言うか…(^^;
でもこういう配慮があって、長女も楽しめたんだとわかるとホッとします！！
交流会の前にコーヒーと焼き菓子を頂きました！
帰宅してから食べてみてビックリ！！
激ウマ！！！
これだけのために次回も参加したいほど！笑
長女もちゃっかり頂いてましたww
いろんなところに運営の方の配慮と、参加されてる方の心遣いがあって、ほんとステキな会でした(о´∀`о)
次回を楽しみにしてます！
少し前ですが、うちの次女が一生付き合っていかないといけない病気の患者家族会ができました！
こんな病気もあるんだなーと知ってもらえたら幸いです！
このblogを読んでくださってる方で、ウェスト症候群だけどまだ家族会に入ってないという方、入ってみてはいかがでしょうか？
情報交換だけでなく、いろんなお話ができて、病気の子の親というちょっとした孤独感から解放されますよ(笑)
私は入ってよかったと心の底から思います！
なんせ皆さん底抜けに明るくて(いろんなことを乗り越えてきたからこその明るさだと思います)楽しくて、もちろん真面目な時は真面目でw、新しい友達が一気に増えた感じです！！
HPもあるので気になった方はGOーーー！！
👇👇👇
↑ちゃんと貼れてる？
こんな病気もあるんだなーと知ってもらえたら幸いです！
このblogを読んでくださってる方で、ウェスト症候群だけどまだ家族会に入ってないという方、入ってみてはいかがでしょうか？
情報交換だけでなく、いろんなお話ができて、病気の子の親というちょっとした孤独感から解放されますよ(笑)
私は入ってよかったと心の底から思います！
なんせ皆さん底抜けに明るくて(いろんなことを乗り越えてきたからこその明るさだと思います)楽しくて、もちろん真面目な時は真面目でw、新しい友達が一気に増えた感じです！！
HPもあるので気になった方はGOーーー！！
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どうも皆さま、ご無沙汰しておりますm(__)m
普段、そんなにテレビでスポーツ観戦する方ではないんですが、まんまとオリンピックにはまり、すっかり夜更かしな我が家です(汗)
さてさて、そんな魅力的なオリンピックが始まる少し前、やっとやっと眼科を受診することができました！
産まれてすぐNICUに搬送された次女ちゃん、ここに書いたことがあるかどうか定かではないのですが、目にも異常があるのが明らかで、入院中にいろいろ検査してもらってました。
その結果、角膜に濁りがある(角膜混濁)ため、光が入らない状態で、ほとんど見えていない、見えていたとしても影が動いてるのがわかる程度だ、とのことでした。
その他にも、視神経の異常、虹彩がない(無虹彩)、などいろいろ問題があったんですが、難しくて覚えられませんでした(笑)
当時先生の話を聞きながら書いたメモを見てもよくわからず、走り書きもいいとこやしww
見えてないって言われた時の感覚ははっきり覚えてるのにな。
でっかいハンマーで脳天をどつかれ、その振動が足の爪先まで移動すると共に、全身の血が抜け目の前が真っ暗になり、体が重くてどんどんソファーにめり込んでいく感覚でした。
病気がわかった時より、見えてないって言われた時の方が遥かにショックやったな。
この子は生きてて楽しいと感じることがあるんやろうか？
でも、そんなかーちゃんの心配をよそに、退院してからだんだん笑ってくれるようになり、追視までできるようになって、目の前にある気になる物には手を伸ばし、それを掴んで遊べるようにまでなりました！
すごい成長！！
退院してから一度しか眼科を受診することができず、角膜移植手術しても成功率が低いし今治療できることはないと言われ、その後の予約も取ってもらえなかったので、母としては見切られた？となんだかモヤモヤしてたのだけど、子供の成長ってスゴい！！！
見えてきてる様子があるから今どういう状態なのか知りたくて、あえて違う病院に行くことにしました。
全身状態をわかってくださってる小児神経内科の先生と、ちゃんと書いてもらえるかちょっと心配だった(笑)退院後に一度だけ診てもらった眼科の先生にも紹介状を書いてもらい、それを携え、いざ医大へ！！
10:30の予約で10:00ごろ到着、終わったのは16:00をまわってました！
わかってたけど、眼科って長いよね(笑)
総合受付→診察券作成→紹介状取り込み→眼科受付→各種検査(5種類ぐらい)→問診(担当医じゃない先生)→担当医診察
という流れでした。
担当の先生もじっくり診てくださり
｢うん、見えてるよ｣
え？
え？！
えーーーーーーッ！！！
狭い暗い診察室の中で飛び上がりそうになりました！
生活の中で見えてそうでも、医学的にはどうかわからんし、あまり期待せずに行ったんですが、あっさり見えてるってwwww
角膜の混濁がだいぶ薄くなってて、見えてきてるんだそうです！
｢彼女なりに、という条件付きではあるけど、見えてるよ！
人によって顔つきや態度が変わるなら、顔の判別ができるぐらい見えてると思う！｣
じゅうぶんじゃね？
そんだけ見えてたらもうじゅうぶんじゃね？ww
見えてないところからの大逆転！！
なんかかーちゃんめっちゃ誇らしかったわ(笑)
視力としてはどれぐらいあるのかわからないけど、左右の屈折率？はあんまり差がないらしく眼鏡での矯正は必要なく、極度の内斜視やけど全身状態が安定すれば手術も可能！
斜視などの影響で両目で一つの物は見れてないけど、片方ずつでも両方の目を使ってるからいいよ！
とのことでした。
最近、人見知りしてるっぽかったのは気のせいじゃなかったんやね(笑)
いっぱい目から刺激を入れてあげてって言われたので、どんどんいろんな物を見せてます！
以前の検査の時からだいぶ状態が変わってるから、かかりつけ病院の眼科でも診てもらった方がいいんじゃない？という、医大の先生の計らいで、紹介状を書いていただくことになりました！
医大でも一年後に予約を入れてもらい、医大の先生からの紹介状が届いたらかかりつけ病院でも予約が取れます！
またいろんな検査せなあかんけど、少しでも見えやすくなるように何かできることあるかもやし、がんばろうね！！！
普段、そんなにテレビでスポーツ観戦する方ではないんですが、まんまとオリンピックにはまり、すっかり夜更かしな我が家です(汗)
さてさて、そんな魅力的なオリンピックが始まる少し前、やっとやっと眼科を受診することができました！
産まれてすぐNICUに搬送された次女ちゃん、ここに書いたことがあるかどうか定かではないのですが、目にも異常があるのが明らかで、入院中にいろいろ検査してもらってました。
その結果、角膜に濁りがある(角膜混濁)ため、光が入らない状態で、ほとんど見えていない、見えていたとしても影が動いてるのがわかる程度だ、とのことでした。
その他にも、視神経の異常、虹彩がない(無虹彩)、などいろいろ問題があったんですが、難しくて覚えられませんでした(笑)
当時先生の話を聞きながら書いたメモを見てもよくわからず、走り書きもいいとこやしww
見えてないって言われた時の感覚ははっきり覚えてるのにな。
でっかいハンマーで脳天をどつかれ、その振動が足の爪先まで移動すると共に、全身の血が抜け目の前が真っ暗になり、体が重くてどんどんソファーにめり込んでいく感覚でした。
病気がわかった時より、見えてないって言われた時の方が遥かにショックやったな。
この子は生きてて楽しいと感じることがあるんやろうか？
でも、そんなかーちゃんの心配をよそに、退院してからだんだん笑ってくれるようになり、追視までできるようになって、目の前にある気になる物には手を伸ばし、それを掴んで遊べるようにまでなりました！
すごい成長！！
退院してから一度しか眼科を受診することができず、角膜移植手術しても成功率が低いし今治療できることはないと言われ、その後の予約も取ってもらえなかったので、母としては見切られた？となんだかモヤモヤしてたのだけど、子供の成長ってスゴい！！！
見えてきてる様子があるから今どういう状態なのか知りたくて、あえて違う病院に行くことにしました。
全身状態をわかってくださってる小児神経内科の先生と、ちゃんと書いてもらえるかちょっと心配だった(笑)退院後に一度だけ診てもらった眼科の先生にも紹介状を書いてもらい、それを携え、いざ医大へ！！
10:30の予約で10:00ごろ到着、終わったのは16:00をまわってました！
わかってたけど、眼科って長いよね(笑)
総合受付→診察券作成→紹介状取り込み→眼科受付→各種検査(5種類ぐらい)→問診(担当医じゃない先生)→担当医診察
という流れでした。
担当の先生もじっくり診てくださり
｢うん、見えてるよ｣
え？
え？！
えーーーーーーッ！！！
狭い暗い診察室の中で飛び上がりそうになりました！
生活の中で見えてそうでも、医学的にはどうかわからんし、あまり期待せずに行ったんですが、あっさり見えてるってwwww
角膜の混濁がだいぶ薄くなってて、見えてきてるんだそうです！
｢彼女なりに、という条件付きではあるけど、見えてるよ！
人によって顔つきや態度が変わるなら、顔の判別ができるぐらい見えてると思う！｣
じゅうぶんじゃね？
そんだけ見えてたらもうじゅうぶんじゃね？ww
見えてないところからの大逆転！！
なんかかーちゃんめっちゃ誇らしかったわ(笑)
視力としてはどれぐらいあるのかわからないけど、左右の屈折率？はあんまり差がないらしく眼鏡での矯正は必要なく、極度の内斜視やけど全身状態が安定すれば手術も可能！
斜視などの影響で両目で一つの物は見れてないけど、片方ずつでも両方の目を使ってるからいいよ！
とのことでした。
最近、人見知りしてるっぽかったのは気のせいじゃなかったんやね(笑)
いっぱい目から刺激を入れてあげてって言われたので、どんどんいろんな物を見せてます！
以前の検査の時からだいぶ状態が変わってるから、かかりつけ病院の眼科でも診てもらった方がいいんじゃない？という、医大の先生の計らいで、紹介状を書いていただくことになりました！
医大でも一年後に予約を入れてもらい、医大の先生からの紹介状が届いたらかかりつけ病院でも予約が取れます！
またいろんな検査せなあかんけど、少しでも見えやすくなるように何かできることあるかもやし、がんばろうね！！！
何処にかって？？
病 院 ですっっ！
前回書いた、次女の無呼吸の治療？対処法？を探すための入院が延びに延びて約１ヶ月。
4月28日にやっと退院できたと思ったら、5月2日に長女が水ぼうそうになり、3日に私が風邪で寝込み、4日にとーちゃんが頭痛で起き上がれず、その後とーちゃんはすぐに回復するも、私はなかなか本調子に戻らず、そうこうしているうち(5月5日)に次女が咳をし出して。。。
こないだまでの入院で散々、風邪には注意って言われてたのに１週間もたたずに引かせちゃいました(T△T)
完全に私のが伝染ったんやと思います。
長女には次女の部屋に入らせず、とーちゃんと私が次女のお世話をする時は手洗い消毒マスクをして気を付けてたのに、気を付けてたつもりやっただけなんやろなー。
もっと徹底すべきでした(´д｀|||)
幸い5月6日に水ぼうそう対策の薬をもらいに行く予定だったので風邪の具合も診てもらい、軽い風邪ですねってことで安心して帰ってきたんですが、5月7日の明け方から咳がひどくなり、お昼ごろから熱が上がり始め、酸素を着けていても(在宅酸素についてはまた後日詳しく！)サーチが92~93までしか上がらなくなったので、かかりつけ病院の救急外来へ。
その日たまたま当直だった担当医が駆け付けてくださり、診察、血液検査、レントゲン撮影をしてもらった結果、肺に痰が詰まり空気が入らない状態(無気肺というらしい)になっていることがわかり、即入院となりました。
やっとみんな揃って生活できると思ったのにまたバラバラです(TДT)
自分が風邪引いたことも、伝染してしまったことも、何もかも悔しすぎる！！
しんどい思いさせてごめんよ、うぅぅぅ。。。
人工呼吸器とか使うとこまで悪化せえへんようにがんばってくれるって先生が言ってたから、またみんなで乗り越えよう！！
かーちゃんもがんばるっっ！
とりあえず、風邪治す！！！
病 院 ですっっ！
前回書いた、次女の無呼吸の治療？対処法？を探すための入院が延びに延びて約１ヶ月。
4月28日にやっと退院できたと思ったら、5月2日に長女が水ぼうそうになり、3日に私が風邪で寝込み、4日にとーちゃんが頭痛で起き上がれず、その後とーちゃんはすぐに回復するも、私はなかなか本調子に戻らず、そうこうしているうち(5月5日)に次女が咳をし出して。。。
こないだまでの入院で散々、風邪には注意って言われてたのに１週間もたたずに引かせちゃいました(T△T)
完全に私のが伝染ったんやと思います。
長女には次女の部屋に入らせず、とーちゃんと私が次女のお世話をする時は手洗い消毒マスクをして気を付けてたのに、気を付けてたつもりやっただけなんやろなー。
もっと徹底すべきでした(´д｀|||)
幸い5月6日に水ぼうそう対策の薬をもらいに行く予定だったので風邪の具合も診てもらい、軽い風邪ですねってことで安心して帰ってきたんですが、5月7日の明け方から咳がひどくなり、お昼ごろから熱が上がり始め、酸素を着けていても(在宅酸素についてはまた後日詳しく！)サーチが92~93までしか上がらなくなったので、かかりつけ病院の救急外来へ。
その日たまたま当直だった担当医が駆け付けてくださり、診察、血液検査、レントゲン撮影をしてもらった結果、肺に痰が詰まり空気が入らない状態(無気肺というらしい)になっていることがわかり、即入院となりました。
やっとみんな揃って生活できると思ったのにまたバラバラです(TДT)
自分が風邪引いたことも、伝染してしまったことも、何もかも悔しすぎる！！
しんどい思いさせてごめんよ、うぅぅぅ。。。
人工呼吸器とか使うとこまで悪化せえへんようにがんばってくれるって先生が言ってたから、またみんなで乗り越えよう！！
かーちゃんもがんばるっっ！
とりあえず、風邪治す！！！