*ごにゃごにゃ生活* -4ページ目

*ごにゃごにゃ生活*

ダンナひゃん+姫気質でHSPな長女+片側巨脳症でウエスト症候群の次女+あかんたれの末っ子長男 の世話をするズボラ主婦のblogです(・∀・)ノ

今日で入院してから5日が経ちましたが、あまり変わりはありません。

活気はなく、意識があるのかないのか。。。

呼吸の仕方はそこまでしんどそうじゃないのに、SpO2がすぐに85を切ってしまいます。

せっかく増えた体重もやっぱり減りました(  TДT)

熱も上がったり下がったりなので抗生剤と
、浮腫対策として利尿剤が追加になりました。

そのおかげでやっと尿量が増え、ほんのすこーしだけ浮腫がましになったように感じます。

今日はいろんな人が次女ちゃんに会いに来てくれました!

そのにぎやかさが伝わったのか、ちょこっとだけ口角を上げた!!!バンザイ

そして、歯磨き用のコップを見てひっっっさしぶりに声出した!!!

めっちゃ元気出たわ~私がww

やっぱり次女ちゃん、お口で飲んだり食べたりすること、いろんな人と接することが大好きなんやね♥

というわけで、暇をもて余してる方いらっしゃいましたら、会いに来てあげてくださいww
次女ちゃん、3月15日(水)から急性肺炎のため入院しています。

経過など忘れないように記録しておこうと思い、久しぶりの更新です。


3月8日(水)
外来(神経内科 整形)
この日の朝から少し咳をしていたので、念のため神経内科で気管支拡張剤と解熱剤を処方してもらう

3月9日(木)
熱もなく咳もひどくならず、薬を使わずに自宅で過ごす

3月10日(金)
明け方から少し咳が増える(SpO2は通常)
朝の注入時に気管支拡張剤服用
10時ごろ急激に熱が上がり39.5℃心拍160~180
訪看さんに連絡して解熱剤服用
お昼ごろ訪看さんに来てもらい、気管支拡張剤と解熱剤で対応することになる
咳痰はあるが熱は上がらず活気ありSpO2も通常
心拍は落ち着かず140以上

3月11日(土)
咳痰あり
気管支拡張剤1日2回服用
SpO2通常
心拍140以上
活気あり

3月12日(日)
咳痰鼻水増える
気管支拡張剤1日3回服用
SpO2通常
心拍150以上
活気あり

3月13日(月)
訪看さんに来てもらう日
朝から熱が上がりまた39.4℃
咳痰鼻水相変わらずで解熱剤服用
SpO2不安定
心拍最高190まで上がる
活気やや減る
夜は熱上がらず

3月14日(火)
PTリハの日
活気減り気味変わらず、今までになくリハ嫌がる
咳痰鼻水あり
熱38℃
SpO2少し安定
2日ぶりの排便

3月15日(水)
外来(リハビリ科 CT撮影)
夜中から咳痰鼻水増える
朝38℃
SpO2ほぼ通常
活気少なめ
外来時予約外で総合診受診
活気激減 39.8℃
点滴開始
血液検査レントゲンの結果、二酸化炭素濃度が上がり、肺も少しもやっとしていたのでそのまま入院
病室に着いてすぐネーザルハイフロー装着
活気ほぼ0
SpO2通常
絶飲食で点滴

3月16日(木)
点滴により顔四肢の浮腫エグい
先生に相談したところ心臓の機能を疑われる(検査希望)
血管から水分が漏れだしやすく低たんぱくになりやすいとのこと
咳痰鼻水変わらず
活気0
呼掛けにはほんのすこーし反応
吸引したら泣く
SpO2下がりだす

3月17日(金)
浮腫がさらにエグい
四肢が張り裂けそうなので、相談の上絶飲食を1日早めに解除してエネーボ40白湯10で1日3回注入開始
咳痰鼻水変わらず
鼻水痰が硬くなりあまり引けない
活気0
吸引した時の泣き声が小さくなる
呼掛けにもほとんど反応しない
SpO2下がったまま(浮腫みすぎて感度が下がってるかも)
咳き込みがひどくチアノーゼ

3月18日(土)
点滴減らしたのに浮腫増す
栄養剤への拒絶反応はなし
熱 上がったり下がったり
咳痰鼻水変わらず硬め
活気0
吸引しても泣かない
呼掛けにも反応なし
SpO2下がったまま
入院してからずっと心拍は高めで130~160
浮腫が酷すぎて採血できず
レントゲンでは肺の白さは少しましに
点滴による浮腫が気になってたけど、レントゲンで見る限り心不全や肺水腫の心配はなさそうとのこと
日に日に増えておりますww





長女のぬいぐるみ愛が止まりません(笑)

毎晩、周りに並べろと言われます。

私の寝る場所なくなるわ!!←すでにだいぶ追いやられてる
昨日、長女に晩ごはん何がいいか聞いたらパスタが食べたいと。

何のパスタがいいか聞き直すと、まさかの貝のやつ←ボンゴレのこと

お店でしか食べたことないですやん。
かーちゃんそんなコジャレたパスタ作れません。

と、普段ならなるとこなんですが、奇跡的に昨日は、たまったま買った(今まで買ったことない)ヒガシマルのうどんスープの箱にボンゴレの作り方載ってた!!

ミラクルwwww

これまた奇跡的に冷凍のハマグリがあったので初めて家で作ってみました。

え? 何これ! うま!!!

まー当たり前。
書いてある通りに作ったから(笑)

長女も、おいしい!!とニコニコパクパク!

ごはんが美味しく作れた。
子供が気に入ってパクパク食べてくれた。

たったそれだけのことやのに、なんだかものすごく嬉しくて幸せで涙が出そうになった。

幸せのハードル低wwww

でもたったこれだけのことで心が動く、そのことがまた幸せなことやなーと思った。

主人はわりと心が動かない。
いい意味でも悪い意味でも(笑)

動きやすすぎると私とはとてもいいバランスのような気がする。

でも子供たちには私に似てほしいなーと思う。

だってこの性格で38年間生きてきて、とても楽しいから!!



♪ハードルは低くしておくものよ おぼえててね~♪
先日次女が2歳になりました!

お誕生日記念に次女が生まれてから初めての家族旅行に行ってきました!

そんな日が、今年一番の大寒波。。。
京都に近づくにつれ吹雪が!!



長女は雪だるま作るーとはしゃいでましたが、それどころじゃない寒さでした(。>д<)



着いてすぐお昼ごはんを食べ、京都水族館へ!!

イルカショーなど一通り楽しみ、お土産を買って宿へ向かいました!

今回お世話になったのは、ミキハウスのウエルカムベビーに認定されている京家さん

ここ、素晴らしかった!
何もかも至れり尽くせりで、予約する時に次女のことを少しお話ししただけなのに、いろいろお気遣いいただいて(涙

赤ちゃん連れにも優しく、寝たきりの2歳児連れにも優しいお宿でした(笑)

子供用の浴衣(わらべ着というらしい)も用意してくださってて、お風呂も入らずすぐに着替えた子供たち(笑)





小トトロを貸してもらってご機嫌のお姉ちゃんと、家と同じようにくつろぐ次女ルンルン

少しまったりして、お待ちかねの晩ごはん!
バームクーヘン豚のしゃぶしゃぶを頂きました!





その名の通り、某有名バームクーヘンを食べて育った豚だそうでめっちゃ甘くておいしかったです!

デザートは次女の誕生日ケーキ!
みんなで(かわいい中居さんも一緒にww)ハッピーバースデーを歌い、次女のかわりにお姉ちゃんにフーしてもらってグサグサ食べました(笑)





次女がめっちゃ上手にカメラ目線できたのに、お姉ちゃんケーキしか見てないし!笑

でもこれ⬆我が家らしくてお気に入りの一枚ですハート

晩ごはんの後はゆっくりお風呂に入り、しばらくまったりして就寝。。。



布団とのバランスwww



次の日目覚めると窓の外がやけに白い。
曇りガラスの窓だったのではっきり確認はできず、そわそわしつつ朝ごはん!




ごはんのお供が美味しすぎて完全に食べ過ぎた!
でも昨日残したケーキもしっかり完食ww
この旅でとーちゃんとかーちゃんはまた太ったなww

普段次女はベビーベッドで寝ているので同じお布団でゴロゴロすることがあまりなく、ここぞとばかりに寄っていく二人(笑)



まだごはん食べてる途中やったのに思わず撮ってしまったわ!

こういう三人の姿、大好物です( *´艸`)

私が荷物を片付けている間にとーちゃんと外を見に行ったお姉ちゃん、戻ってきたら明らかにテンション高い。

そうですよね、積もってますよね(笑)

チェックアウトしたらちょっと遊んで帰ろうと思ってたけどムリでした!

写真じゃわかりづらいけど、ここどこ?状態ww



チェックアウトして、お土産買って大人しく帰りました!

初めての泊まりだったけど、日帰りもできるぐらい近くだったし、京家さんのおかげもあり、思ってたよりも無理なく楽に楽しめとってもいい旅になりました!

次は4月のお姉ちゃんの誕生日!
どこに行こうかなー、今からとっても楽しみです!








次女が罹患している、ウエスト症候群の患者家族会HPのリンクです!
ぜひ覗いてみてください!