皆さまこんばんは☆
久しぶりに病室からの投稿です！
と言っても体調を崩したわけではありません！
今まで使っていなかった呼吸器を試すための入院です！
前回、入院途中までしか書いてませんでしたが、その後無事に退院はしたものの、呼吸状態は入院前と同じところまでは戻らず、起きてる間も酸素が手放せなくなりました。
そして、一ヶ月ほどはおうちで過ごせましたが(記録を見返してみたら半月でした
)、また体調を崩して入院。
)、また体調を崩して入院。この時は気管支炎でした。
またまたネーザルハイフローのお世話になり、前回よりは早めに退院できましたが、やはり酸素は手放せずでした。
そこからは、酸素は外せないものの大きく体調を崩すことはなくおうちで過ごせていたのですが、立て続けに入院しないといけないほど呼吸状態が悪くなったこと、起きてても酸素が手放せなくなったこと、陥没呼吸と無呼吸症候群の改善があまりみられないこと、その為に体が大きくならないこと(2歳半で体重５㎏身長68㎝)などをふまえて、主治医から本格的に気管切開をすすめられました。
主治医や気管切開を担当している耳鼻咽喉科の先生、既に気管切開されたお子さまのお母さんなど、いろんな方にお話を聞かせていただき、夫婦でいろいろいろいろいろ… 話し合ったのですが、どうしても、気管切開する前にまだできることがあるんじゃないか？と言う思いが拭いきれずにいました。
しかも、最近は呼吸状態がだいぶ良くなり、酸素を外せる日が増えてきていたので、尚更踏み切れませんでした。
そんな時に、たまたまお手伝いで行った医療系の学会で、呼吸器を取り扱うメーカーさんと直接お話する機会があり、次女でも使える呼吸器のマスクやカニューラがあるという情報を得ることができました。
それまでは、体重が軽くて顔も小さく特殊な形をしていて合うマスクが無いため、呼吸器は使えないと言われていました。
なので、合うマスクがあるというのは、気管切開に踏み切れずにいた私たちにとってはこの上ない朗報でした。
そしてすぐに主治医に相談し、今回のお試し入院に至ったというわけです(笑)
結局、学会で情報をくださったメーカーさんはかかりつけ病院では取り扱いがなく新たに導入するのは難しいということで、既にかかりつけ病院に入っている、フィリップスさんのBiPAPを試しています！
これは睡眠時無呼吸症候群の改善によく使われる呼吸器だそうで、次女も今晩から、まずは2時間使ってみます！
気管切開についてお話を聞かせてくださった方々、情報をくださったメーカーさんには本当に感謝です！！！
ありがとうございましたm(__)m
