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*ごにゃごにゃ生活*

ダンナひゃん+姫気質でHSPな長女+片側巨脳症でウエスト症候群の次女+あかんたれの末っ子長男 の世話をするズボラ主婦のblogです(・∀・)ノ

大っっ変っ ご無沙汰しておりますm(__)m

書きたいことは山ほどあるのにスマホをいじる時間がありません!

毎日、乳を放り出しオムツを替えるという生活をしております(爆

そうです、そうなんです!!

ご報告できないままでしたが、3月27日に第三子を出産致しました!!!

私にしてはでかめの3000g超え!
そりゃ重いしお腹もパンパンなるわ(笑)

しかも!!!

まさかの男子ww

検診ではあえてどっちか聞いてなくて、自分も周りもみんな女子やと思い込んでたから、付いてますって言われた瞬間普通に笑ってもた😆

三人育児、しかも初の男子で頭爆発寸前やけど、いろんな人に助けてもらいながらなんとかやってます!

いや、やってますって言うより、やってもらってます が正解かな(笑)

自分一人じゃどうにもなってないわww

ほんとありがとうございます🙇🙇🙇





さてさて、ご報告はこれぐらいでタイトルの件。

6月の半ばに長女が入院しておりました。

発熱とモヤモヤした手足の赤さがあり、手足口病かと思い近医を受診。

諸々の細菌ウイルス検査は陰性で手足口病よりも川崎病が疑わしいと言われ、注視する点(目の充血 舌の赤さ BCG痕)を聞き帰宅。

夜には熱が少し下がり安心したのも束の間、聞いてた目の充血などが出てくる。

その場合、夜間救急に行くように言われてたので救急受診。

本人はそこまでしんどくなさそうだし、症状的にもまだ微妙とのことで、次の日にもう一度来るように言われ帰宅。

そして次の日の受診。

まだ川崎病の疑いが拭いきれないこと、もし川崎病だった場合はすぐに治療開始した方がいいことなどを踏まえ、検査と経過観察のために入院となりました。

入院初日に、細菌ウイルスの検査 血液検査 心臓のエコーなど一通りの検査をして、今の所川崎病より何かしらのアレルギー反応の可能性もあるとのことで、そちらの治療(服薬)から始まりました。

本人はと言うと、熱も下がってしんどくないもんやから、ひたすら帰りたいとごねるごねる(笑)

いやまぁ元気やけど、まだ手足も顔も唇も真っ赤ですから!

検査の結果はほんとに微妙だったんですが、手足の赤さが二の腕や膝あたりまで広がってること顔も全体的に赤くなりだしたことからアレルギーやったんかなとなりまして、薬の効果か日を追うごとにそれも治まり、明日何事もなければ明後日退院ってとこまで来たんですが。。。

いつものように面会に行くと何やら様子が、、、

顔の輪郭がおかしい!
エラがない!!
首が太い!!!

退院前日にまさかのリンパ腺バンバンに腫れ上がるという😢⤵️⤵️

それで浮上したのが、EBウイルスの感染症。

初めて聞くウイルスで焦ったんですが、普通なら何も症状出ずにさらっと終わるウイルスらしいです。

稀に何かしらの症状が出て、それが川崎病の症状と似ているらしく長女もそのパターンでした。

初日の血液検査の時にこのEBウイルスの検査も出してくれてたみたいで、後日検査結果が出て確定診断となりました。 

その後リンパ腺の腫れは3週間ほど続きましたが、痛みもなくいつも通り幼稚園に行きプールにも入り元気に過ごせました!



なんてことを少し書いては保存を繰り返し、今やっと投稿したんですが、その間には大阪北部地震や西日本豪雨災害がありました。

ありきたりなことしか言えませんが、少しでも早くいつも通りの生活に戻れますように。。。


。。。。語彙力の無さに泣ける。
【夏の思い出 2017】

今さらですが、今年の夏の振り返り。

今年はほんと盛りだくさんな夏でした!
個々の出来事をきちんとまとめたかったんですが、いろんなことを同時進行していたし、そもそも筆無精な私には無理でした(笑)

と言うわけで、ダダダーッといきますww

先ずは、次女のBiPAP調整入院!!
これがダメだったら気管切開か?!って感じだったので、次女に合ってほんとによかった!!
おうちに帰ってからも順調に使えております!
なんやったらこれのおかげで起きてる間の呼吸状態も良くなったぐらいww
BiPAP様々です💜
本人も着ければ楽になるとわかってるのか、絶対邪魔やろうし、うっとおしいやろうに、ほとんど嫌がりません!
賢い子だよーーーっ!!!

そして、持って帰りたてのBiPAPを携えていきなり一泊旅行ww
ちょっと無茶かなーとも思ったけど全く問題なく帰ってきました(笑)



っていう記事を秋口に書きかけで保存したまんま、すっかり冬になっちゃいました(笑)

もう夏に何があったか忘れかけやわ!!

先ずはBiPAPの調整入院があって、

京都に旅行に行って、



座位保持椅子が納品され、


USJに遊びに行き、
張り切って全員でミニオンコス!!
この時はもうオーバーオール脱いでたけど、次女もちゃんとしてましたよ(笑)
アラフォーでもコスプレ、超絶楽しかった!!!


その後は、次女用のこども車いす納品、長女の運動会と発表会、他にもちょっとしたお出掛けと、楽しいこといっぱいの夏から冬でした!

お家でBiPAPを使うようになってから、次女がほんと調子良くて、ずっと使ってた在宅酸素を使わなくてもSpO2をしっかり保てるようになったり、風邪を引いても全く重症化せず通院すら必要ないぐらいで治ったり!!

睡眠がどれだけ大切かってことを思い知りました!

心配なこともまだまだあるけれど、家族全員で過ごせる幸せを噛み締めております💜💜💜

みんなでお出掛けできるっていいよね!!!


そして、最後にご報告!

来年の春にお引っ越ししまーす!

今のお家は2階建てのハイツなのでエレベーターが無く、次女の車いすを持って階段を登り降りするのがまぁ大変ゲロー

老体に鞭打ったって厳しいものは厳しいのですチーン

体調も崩しにくくなってるし、せっかく車いすができたんやから、楽にたくさんお出掛けしたいからね!!

それから、同じく来年の春に家族が一人増えまーす!!

長女の時よりも次女の時よりも、時間が過ぎるのが早すぎて、なんかあんまり実感がないままお腹と体が大きくなってます(笑)

体はもう大きくならんでいいんやけどな滝汗
金曜日に少し調子の悪かった次女ちゃん、起きてる間も酸素がないとサチュレーションが不安定だったようで、その日の晩にいつものように寝てからBiPAPを着けたんですが、昨日までとは全然違う換気量にかーちゃんプチパニック滝汗

昨日までは、睡眠中の酸素なし、BiPAPだけで換気量も十分にあり、SpO2も96以上を保っていたのに、92ぐらいにしか上がらず、鼻が詰まった音がするし、換気量は0~7ぐらい。

酸素を流してみてもあまり変わらず。

え? これってBiPAPの効果ほぼないですよね?!

すぐに看護師さんに見てもらい、奥の方に痰か鼻水がいてそうな音するしってことで、かなり久々にカテーテルで吸引。

もちろん泣きますよね、周りの皆さん夜中にうるさくてすみませんm(__)m

そこからなんとか寝てくれ、BiPAPを装着!

んーーー、やっぱり昨日までほど楽そうじゃないショボーン

酸素を流してSpO2が95前後、換気量も15~25ぐらい。

とりあえず寝れてるけど、どうも不快感が強そうな様子。

それでも90を切ることはないし、なんとか寝れて朝を迎えました!

で、土曜退院の予定だったんですが、起きてからも鼻がズコズコ鳴ってるし、相変わらず酸素が必要な状態だったので、無理を言って退院を伸ばしてもらいましたチーン

鼻水痰が固まらないようにBiPAPの加湿機能の設定を上げてもらい、また様子見です!

と、ここまで土曜に下書して更新するの忘れてました(笑)

土曜はどうしても、うんこさんまみれでビニール袋を3重にしても匂うゲロー次女の服を洗濯しに帰りたくて、看護師さんにお願いして一時帰宅してました!

で、戻ってきたらまだ起きてる(笑)

酸素のカニューレ固定してるテープを剥がす時にきっと起きるし絶対泣くから、寝る前にリムーバーをお借りしてペロリ!

(やっぱりかリムーバー欲しい!! めっちゃ簡単に肌への負担なく剥がせる!)

あれ? 今日は酸素外してもいい感じなんじゃない?
まだ鼻はズコズコ鳴ってるけど苦しさはない様子でSpO2も95以上をキープ!
よし! 今晩はBiPAPだけでいけそうだ!

と、安心した所でかーちゃん一旦爆睡チーン

ハッとして起きたら次女も寝てました(笑)

何事もなくさらっとマスク着けて睡眠。
いろいろ数値をチェックしてほぼほぼいい感じなので、酸素なしで朝まで行こう!!

で、今朝ご機嫌で起床!
もう大丈夫そうです!!

今晩、よっぽどのことがないかぎり明日帰りま~す!
順調に睡眠中のマスク着用時間を伸ばせ、昨日から今日にかけて無事に一晩着けたまま眠れました( ≧∀≦)ノ

マスクが嫌で泣いたり、無呼吸で苦しくなって泣くこともなく、もちろんサチュレーションが下がることもなく穏やかに眠れております(○´∀`○)

そんな次女ちゃんの様子を見て、私も安心して爆睡!

昨日は次女の方が先に起きてて、看護師さんが注入までしてくれていました(^^;

なんのために付添いしてるかわかりませんね、すみませんm(__)m

呼吸器の方は順調で、一応明日退院予定なんだけど、今朝からちょっと次女ちゃんあやしい(-ω-)

お腹が張り気味で酸素なしではサチュレーションが上がりづらく、心拍高めで少しお熱(´-ω-`)

そんな次女ちゃんを残して帰宅するのは気が引けたんだけど、今日は長女と幼稚園に行く日。

がんばってる長女にさらにガマンさせるわけにはいきませんから、看護師さんにお願いして帰ってきました!

さぁ、もう一踏ん張り!!
気合い入れるぞ!!!

お試し入院2日目です!

昨晩は慣れないマスクと、まさかのつられ泣き勃発で、次女も私もほとんど寝れずでした。。。

効果を見るほどの時間が得られず、今日のお昼寝に期待したんですが、ここでもつられ泣きしまくり&マスク装着失敗でほぼ寝ず。

担当医に確認してもらうこともできず、どうなることかとヒヤヒヤしてたんですが、20時半ごろ食事に出て戻ると、寝てるーーー!!!

やっと寝た!
ちょっとごそごそしてみても起きひん!!
さすがに眠りが深いぞってことですんなりマスク装着!!!

今日のお昼間の苦労はなんだったの(笑)

そんなこんなでやっとこさ観察できる!と思いきや、またもやつられ泣き(´Д`|||)

つられ泣きするってことは情緒面の成長やから嬉しいことなんやけど、今だけは頼むからやめてーーーっと叫びそうになりながら、静かにしかし熱くあやしまくりでなんとか目を覚まさずにすみました。

(いや、ほんまはちょっと起きてたかもしれん、でも泣きやんだしあんまり体動かさんかったし、最終的にはちゃんと寝たからセーフ、と言うことにする)

そしてとっても楽そうに舌根沈下もほぼなく穏やかに静かに眠れていました(○´∀`○)

睡眠中に酸素なしでこんな数字を見るのは初めて!!
↓↓↓
心拍も100切ってる!!
普段は100切ったらちょっと心配になるぐらい常に高いんです(汗

楽~に眠ったままノルマの2時間を過ぎ、1時間のインターバルをおくためにバイパップを外した途端、苦しくなって汗をかきだし、今ギャン泣きで目覚めました(;´д`)チーン

さて、次はいつ寝てくれるでしょう。。。

私は寝たい。

皆さまもおやすみなさい☆ミ