これが手術のリスク



ご無沙汰しています。

あさひはまたまた入院中です。

手術入院です。




硬膜外血腫が頭の面積の3分の1ぐらいを

占めている状態が続いていた為

いずれ手術を希望しておりました。


右手の動きや、おもちゃに対する

反応が鈍くなっていて、

再発を告げられたタイミングでもあった為

手術への判断は

難しいものがありましたが、


判断材料のすべては

親の勘です。



再発ではなく、

放射線治療や硬膜外血腫の影響

と判断し、再発の薬を休薬して

手術に踏み切りました。


10回以上の回数を重ねてきた手術。

再び手術を受けさせるのは

とてもとても、心苦しいものがあったけど、

あさひにもっと生きてることを

感じて欲しい。

それだけでした。

少しでも、手遊びできたり

ご飯を食べたり


それが出来るように

なったらきっと嬉しいよね。

前向きな手術なら、頑張りたいよね、


と考えてのことでした。


手術のリスクよりも、

メリットのほうが大きい。


今でもそう信じていますが、


いま、あさひは術後の傷が化膿し

長期入院となってしまいました。

もう2ヶ月になりそうです。

何度も糸を縫い直しましたが、

液漏れを起こし、

最終的にはテープを貼り

自然に皮膚や肉が再生することを

目指しています。



手術のリスクっていうのは

こうゆうことなんですよね。


術後、手の動きも良くなってきたし

療育センターも決まって、

順調に前に進めると思っていました、

完全に油断していました。



うまくいくと、より効率的に、貪欲になってきて

しまいます。

もっと、地道に、あさひに足並みを合わせて

進んでいってあげないと、

またやれることを

一歩ずつ。


と喝を入れる毎日です。



わたしは三兄弟ですが、

完全に藁の家をつくるタイプです。




レンガの家を

みんなで協力してつくりあげるんだ。










３年連続、夏休みは病院。
だけどお祭り気分





ブロックくずしがたのしい。




傷のテープはどんどん大きくなってしまってます。







最近オシャレをしては

看護師さんに褒められます。

あさひは
いつも周りを楽しませてくれる女の子。

悲しむのは後からでも遅くない

メッセージやコメントで励ましてくれた
みなさん、
ほんとうに
ほんとうにありがとうございます。




再発の疑いという診断から

詳しい検査をすることになりました。

MRS スペクトロスコピーという検査で


放射線壊死なのか、

腫瘍なのかを判別できるとのこと。



ここでは、再発という確定。



諦めきれずに、

セカンドオピニオンを希望しました。


こちらのセカンドオピニオン先は

今回で2度目の訪問です。

最新のMRI結果をハンドキャリーして

お話を伺いました。



最新のMRIでは、

なんと、病変は消えていました。


この結果は大きく、

再発でない可能性を引き寄せました。


アバスチンというお薬が効いているので、

放射線壊死だろう、

ということ。



生きる望みが見えてきました！



しかし主治医のいる病院へ戻ると、

MR Sの結果があるので、

やはり再発治療の方針は変えないと

言われてしまいます。



この1か月、いろいろなことを考えました。

再発という、

最も恐れていた診断から、

余命は１年とまで言われ、


なんとか自分を覚悟させようとしました。


あさひとの残りの時間を大切に過ごすとは

どうゆうことだろう、

あさひは何がしたいだろうか、とか。



考えて、考えて、考えたけど、



愛する娘と離れる覚悟なんか

できるわけないし、


いつも通り、家族の笑顔が側にあること

自体が時間を大切にしていることなんだと

いうところに行き着きました。


わたしたちの元から

居なくなるかもしれないと

考えただけで、震えるくらいの

恐怖と悲しみに縛られてしまうけど、


そんな風にして時を過ごしてしまうことは

とても勿体ないことなんだ、


それが健康なこどもでも、

病気と闘うこどもでも。




親としては

セカンドオピニオン先の、

希望のある診断を信じて、

治る可能性にかけて、

今までと変わらず、

毎日の小さな幸せを

積み上げて行きたいです。


悲しむのは後からでも遅くない。


今から、悲しむ準備をする必要はない。


あさひが１年半もの長くて辛い治療に

耐えてくれた

お陰で、

いま、こんなにも幸せな時間があります。

この時間を大切に過ごすんだ。






療育に通い始めました



２週間に一度は入院



髪が伸びてきた

負けたくない



今日あさひは、検査入院から

おうちに戻ってきました。

昨年末に本退院を迎え、

大量化学療法まで立派に乗り越えました。

退院後はじめてのMRI、

原発とは違うところに

造影が見つかりました。


再発、

もしくは放射線壊死、

ということで、詳しい検査を受けました。

まだ、結果はわかりませんが、


退院した矢先のこの結果を

受け止めきれずにいます。


あさひとのお家での時間。

この時間の為に、

こんな小さな体で、

たくさん戦ってきたのに。



なんでだろう。



MRIは毎回心配しながら、
 

何事もないことに感謝しながら、


月日を重ねていくんだろう、


そうやって勝手に思っていたのかもしれません。


病気が分かった頃に引き戻されたような、


そんな感覚でいます。



なにより、極度に落ち込んでいる自分に


腹が立ちます。


わたしにできる事は、


大好きなママの笑顔を届けること。


あさひを支えること。


何があっても私がやるべき事は変わらないのに。


だから、負けないように。


もう一度自分に言い聞かせる。


子供達を全力で支えること、


笑顔で包んであげること。



クヨクヨしたって、


病気はよくならないし、


人生は一度きり。





大丈夫だよって。


笑顔でみんなを守るんだ。