先日、あべいすとは10年を迎えましたが...

こちらのご夫婦は結婚50年を迎えられました☆彡

 

       

 

ご主人は約14年前にALSの診断を受けられた。

発症率は30万人に1人。

ALSの診断はつきにくい事が多く、人によっては半年以上かかる事も...

この病気はその時から闘病がはじまっている。

 

私がお二人と出会ったのが約7年前...人工呼吸器も装着されていた。

15年前、在宅医療がまだまだの状況で、人工呼吸器装着の決断も計り知れない想いがあったと想像できる。

 

在宅に関わり続けて思う事は、闘病においての敵は楽しみを持たない事だと思う。

楽しみは環境と考え方で様々なのは言うまでもない。

その楽しみよっては少しの周りの想いが必要な事もある。

 

一年に一度は旅行に行く。

月に一度は外食をする。

阪神が日本一になるまで応援する...

 

この方の楽しみは、しっかりと身体を動かすこと。

端座位が安定している時に『ニヤッとする』。 立位が綺麗にとれた時は『どや顔!?』に見える。

もちろん、疾患による筋への負荷の禁忌は最大限に考慮しての事です。

 

他にも沢山の楽しみは持っておられる。

大好きな阪神タイガースと大相撲を観る事。

お庭に植えたい花の種や農業の道具をインターネットで探して買い物をする。

疑問に思った事や聞きたい事はメールで知らせてくれる。

これら全て、手の残存機能と工夫して押しやすくしたスイッチで伝の心を操作してご自分の意志と力でされる。

 

そんな中で、結婚50年を迎えるという、とっても素敵な出来事がありました。

そして、周りの少しの想いが集結し、話し合って金婚式への出席を決定☆彡

これはご夫婦、特に奥様への我々ケアスタッフのささやかなプレゼント...というか

我々の楽しみ!?にしていた事でもありました。

 

当日までにシャツ・スーツ・靴のサイズの確認。

呼吸器と吸引機のバッテリー含め、携帯準備。

会場の環境と当日のスケジュールを会場の係りの方と大会運営の方との打ち合わせ。

 

当日は、出かける3時間前にケアから注入まで済まして、衣装に着替える。

 

車で長い道のりをいつもとは違った景色を眺めながら会場まで...

会場に到着すると車の駐車から吸引、全てスムーズに完了して会場入り!

          

 

         

 

ほんとに素敵な式でした。

共にこの日を過ごせたご夫婦に心からお祝いを!

 

そして、最も想いが強く、楽しみにしてた一宮社協ケアマネ兼看護師の谷さん

看護師で管理者の山本さん、健康福祉事務所 保健師の中野さん

いつもトータルコーディネイトと良きアドバイザーの関西リハビリテーション専門学校沖田先生。

事前準備から当日のサポートを共に過ごせて感謝です。

 

 

素敵なチームに感謝。