検査三昧

年に１度の、肝臓、腎臓の検査を受けてきました。
今年も異常なしでホッとしてます。
アキは肝臓には合併症が出ないタイプなので、問題は腎臓。
このまま何もないといいのですが。

次は、網膜。
網膜色素変性症のことで、また眼底検査をやってきました。
簀巻きに拘束されて３人がかりで押さえつけて検査するので
非常に気の毒な感じです

「今すぐどうなる、というわけではないけど
　だんだん暗いところで見えなくなったり、視野が狭くなってくると思う。
　特に対処法はないです。様子を見ましょう」とのこと。

↑出た！必殺「様子を見ましょう」！

「ジュベール症候群に伴う、網膜色素変性症の予後はどうですか？」
と聞いてみたところ
「ジュベール症候群自体、数が少なく、色変を合併している人数は
　さらに少ない。
　知的障害や、眼振、斜視があって、視野検査などが
　きちんとできない人がほとんどなので、先行データはほとんどない」
とのこと。

というわけで、ほとんど何もわからず・・・

なんだかなぁ。あんだけ苦労して検査したのに、収穫なしかぁ。
眼科では、特に役に立つ情報はないようです。
となると、日常生活で工夫していくしかないよね。
このあたりは盲学校・幼稚部の方が頼りになりそうです。