網膜色素変性症

春先のことですが、眼科の定期検診で、網膜色素変性症という病気が見つかりました。
ジュベール症候群の合併症の１つで
夜、モノが見えにくくなったり、視野がだんだん狭くなってくる
進行性の病気です。

今日、４か月ぶりの眼科に行ってきました。

残念なことに、前回よりも進行してました。

ジュベールの子は進行が遅い、という話も聞いたことがあったのですが

アキの場合、思ったより進行が速いのかもしれません。

来月、より詳しい検査をすることになりました。

ジュベール症候群には合併症がたくさんあります。
でも、心のどこかで「アキは大丈夫なんじゃないか」と思っていた部分があり
合併症が見つかった時は、けっこうショックでした。

将来的には失明する可能性もありますが、

その時、その時の、ベストな対応（お薬なり、補助器具なり）を探しつつ
残っている機能を生かして、生活していけたらいいな、と思います。

今度、盲学校の幼稚部に相談に行ってみます