診察~ | 日々是好日

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ジュベール症候群の男の子の子育て

昨日は、療育センターの診察に行ってきました。
こっちは3ヶ月ぶりかな?
 
「ずいぶん社会性が伸びてきている。足腰も強くなっているのでこの調子で」
と言ってもらいました
 
次はまた3ヵ月後。頭部保護帽の採寸と、摂食指導も予約しました。
 
摂食指導はいつも予約が3、4ヶ月後なんだよね。
「今」困ってるのに、相談できるのが3~4ヵ月後じゃあね・・・といつも思います。
 
 
 
ところで、今日は「やっぱり姿勢が崩れたときに、立て直す力が弱い。
失調型というか。やっぱりこういうところが小脳さん(小脳に異常がある子)ですよね」
と言われました。
 
アキは「ジュベール症候群」と診断される前は
「自閉傾向を伴う発達遅滞」とか「脳性まひ」とか言われてました。
もちろん以前から姿勢を保つ力は弱かったんだけど、その頃は「失調型」「小脳さんっぽい」と
言われたことはない。
 
アキの状態は大して変化していないんだけど、
医者の側が「この子は小脳さんだ」という意識で診ると
見えるものが違ってくるんだろうなー。
 
別にいいんだけど、診断名がつくと、それにあてはめるような見方になるのかも?
と思っちゃいました。