1986年生まれのアラフォーです
不妊治療、着床前診断などを経て…
3歳と0歳の娘に恵まれました♡
次女は深刻な遺伝子異常を持ってます
主に次女の事を書いています✐
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✼NICUでの生活を工夫してます✼
・NICUでの100日祝い
これまで、ずっと肺移植を目指してきたけど
ここにきて、脳死も生体も難しい
という話になってしまっています
レシピエントに立てるのは
ほんのひとにぎりの方たちなのかな？
とも感じています
悲しいことに、私たちの立てない理由が
前例が無いから
という理由で…
悔しい気持ちがいっぱいです
これ以上、細かなお話はできませんが
失敗を恐れる気持ちはわからなくはないです
人の命がかかっているんですから
でも、娘は遺伝子異常で治せない
移植しなければ、先には死しか無いのに
その道を開けてもらえないなんて…
病院や医師は自分たちの成功率を重視してるのでは？
と、ひねくれて考えてしまってます
移植しか生きる道が無いのに…
ただ、ここで…
じゃあ、移植したらもう大丈夫？
という話ですよね
移植後の話ってよく分かってないです
免疫製剤を一生飲まなきゃならない
そのため、感染症に要注意
風邪ですら命取り
と、いうことくらいしか理解してません
もちろん、その前のリハビリも大変なのは存じてます
人工呼吸器に頼っているので筋力が無く
自発呼吸する筋肉を鍛えなきゃならなかったり…
移植！移植！！
と、そればかりにとらわれずに
しっかりと考えなくてはと思ってます