1986年生まれのアラフォーです
不妊治療、着床前診断などを経て…
3歳と0歳の娘に恵まれました♡
次女は深刻な遺伝子異常を持ってます
主に次女の事を書いています✐
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✼NICUでの生活を工夫してます✼
・NICUでの100日祝い
タイトルを見ると、後ろ向きな感じがしますが
前向きに考えての判断で…
一旦、移植は諦めました！
娘は肺移植をしないと長くは生きられない病気です
なので、移植が目標でした
そこで、脳死下より生体肺移植の方が
私たち親があげられるので、待つことも必要なく
希望がある！と思い、生体肺移植を目指してました
(娘と私たち夫婦の血液型が合致していたので
話はスムーズだと思っていました)
ですが…
娘は今、8ヶ月で身長が67cmです
生体肺移植のラインは80cm以上とされていて
まず、その時点で生体の土俵に乗れませんでした
ただ、親としてはその大きさ問題で
土俵に乗れないのは何故か？
後々、再移植になったとしても…
延命として、移植はできないのか？！
(移植して2〜3年持ってくれたら…
その間にiPS細胞とかでどうにかならないか？！
など、夢物語だろ〜。と、思われるかもしれませんが
私たちはそういう希望も捨てられません)
と、色々な先生たちに掛け合いました
そんな中で少し前にお話した
海外で肺移植をして居られる、日本人Dr.に…
できなくは無いと思います！！！
と、力強いお言葉を頂きました
ただ、その話の中でも…
ギリギリ、大人の肺がはいるかどうか？
と、いうお話も頂いていました
けど「できなくは無いですよ」というお言葉が
とてもとても心強くて…
更に、各方面に本当に無理なのか？！
と、いうお話をさせて頂きまして。。
結果
かなり難しい
という、声が多数でした
海外では、移植が日本よりも多く
その中の文献でも
1歳以下の移植後の生存率は低く
また、ある程度の体格が無いと
さらに難しい
と、いう内容でした
命を助けたい一心の移植が
ただ、命を脅かすだけになるのかもしれない
それなら、生体肺移植はもう少し
望みのある体格になったらにしよう！
と、いう話になりました
臓器移植の事を調べていたり
経験した方なら思うと思うのですが…
では、脳死下移植ならどうなの？
ってところですが。。
今度は…
鎮静期間が長過ぎる
という壁にぶち当たりました
次女は8ヶ月になったところなのですが…
その間、ずーっと鎮静をかけてきました
(一時期、鎮静を切るのを目指していた時期もあったのですが…実際に鎮静が切れたのは2〜3日でした)
なので、脳の発達に不安があるとの事でした
脳の発達…とはじめ聞いたとき
「発達遅延」だと、生きちゃ駄目なの？！
と、ムキーッと思いましたが。。。
肺移植では、血管や気管支は手術で繋げても
神経を繋げる事はできないし…
移植後のリハビリがとても大切で
自発呼吸する指示が出せるか？
などの問題が出てくるみたいです
脳がその指示を出せなかったら
せっかくの移植した元気な肺が動かなくて…
無駄になってしまう。。
乱暴な言い方かもしれませんが
せっかく提供して頂いた臓器を
捨ててしまうことになる
と、いうことになるので、難しいとの事でした
なので、現段階では鎮静を切ることができない娘は
脳の発達がどうかを確認できないので
臓器移植、登録はできませんでした
はじめは絶望しかありませんでしたが…
少し前にステロイドパルスを実施し
酸素化が良くなっているので
荒治療になるのかもしれませんが
ステロイドパルスを定期的に行い
酸素化を良くしていき、最終的には
鎮静を解く！！
のを目標に、今は進んでいこうと
担当医と、お話しました
ここにたどり着くまで
暗いトンネルに迷い込んで…
長女の前でもどんよりしてしまっていて
家の空気を重くしてしまっていたと思います
両手放しに、前に進むぞー！
って、話ではないんだけど…
少しでも、前に進もう！と言う話が出てきて
嬉しいです
すーごく長くなってしまいました！！
ここまで、読んて下さった方
ありがとうございます♡
はっきり言って…
なんで娘が？！って思うし。。
赤ちゃんを抱える家族を見たり…
3歳と0歳の姉妹を見ると
元気だったら、ウチもこんな感じなのかな〜
とか、思って泣けてきちゃうし…
辛いよぉ…
って、思っちゃう時もありますが
気持ちで負けちゃイカン！！！！
と、思ってます
頑張り過ぎずに、がんばるぞぉ〜
笑