1986年生まれのアラフォーです
不妊治療、着床前診断などを経て…
3歳と0歳の娘に恵まれました♡
次女は深刻な遺伝子異常を持ってます
主に次女の事を書いています✐
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次女の今までの治療歴などはコチラ
✼NICUでの生活を工夫してます✼
・NICUでの100日祝い
3日間のステロイドパルスも終わり…
少しずつ酸素化が良くなるかな？
と、期待してしまっていました
面会に行くと
FiO²90でSpO²90前半でした
設定を100にしても酸素化が悪くて
60〜70になってしまっていた時間があったそうで
これは、もう鎮静してあげるしか駄目だね
という話になったそうで
ミダゾラムに加えフェンタニルが追加になった
元に戻っちゃいました
3月末は鎮静取れて〜
点滴から離脱だねぇ！
なんて、前向きに話していたのに…
鎮静も以前使ってたより増量になり
面会時にはグッスリ…
と、いうより私たちにはグッタリに見えました
長女がまだ慣らし保育なので
一緒に連れてきていたこともあり
夫と私と別々で面会したのですが…
私も夫も、NICUで泣いてしまいました
私は…
移植できるでしょう
と言われてる、1歳半までの時間が
とても長く感じてしまって…
今まで張り詰めていた気持ちがドッと出ました
次女の頑張りでどうにかなるものでも、お医者さんの頑張りでどうにかなるものでも無くて。。
遺伝子や染色体異常って…
夫が面会に行った時は
先生から
長女に会わせてあげましょう！
って話が出たそうで…
そんな話をしなきゃいけないところに来てるのか
と思ってしまったそうです
先生からはまだまだ諦めて無いですし
この状況で長くがんばってくれる子もいる
と、言ってもらいました
親が先に諦めモードに入ってしまってたかも
いかん！いかん！！！
次女には生まれた時から苦しい想いをさせて
一生謝っても、謝りきれないくらい
申し訳ない気持ちでいっぱいですが…
まだ、がんばれそうかな？
酷い親だなぁ…
苦しいのをがんばれ、がんばれって…