強くなければ生きていけない。
優しくなければ生きている価値がない。
If I wasn't hard, I wouldn't be alive.
If I couldn't ever be gentle, I wouldn't deserve to be alive.
これは、レイモンド・チャンドラーのハードボイルド小説に登場する
フィリップ・マーロウ（Philip Marlowe）という私立探偵のセリフですが、
負けず劣らず素敵な方に出会いました！
玄三さん
ＡＬＳを発症。その割には幸せ！ ＡＬＳを しなやかに生きる
http://ameblo.jp/gk4m61/
ＡＬＳを発病して 様々な症状に悩み 苦しんだ時期もありました
でも そういう時期も 今の僕達夫婦にとっては懐かしい思い出として
微笑みながら話せるようになりました
ＡＬＳを長年経験していますが 思うほど不自由や不便はないし
ＡＬＳを発病した割には 毎日が充実して幸せです
運命なんて 分からないものですね
私が最初に衝撃を受けたのは、玄三さんの「介護についての考え方」です。
私も、この訪問看護師さんと同様に
「介護の中心は家族であるべき」と考えていましたが、
でも結局それだけじゃ家族自身も疲弊してしまうという実感もありました。
それだけに、玄三さんの考え方は目からウロコでした。
そして訪問看護師のＫさんは こういうことも言った
「 私は玄三さんの考えに反対だった でも 奥さんやヘルパーさんや玄三さんの笑顔を見ていると だから上手くいったんだと思う。 これも発表していい？ 」 って
そこでＫさんは 僕のどういう考えに反対だったのか？ と言うと
ヘルパーさん達を 療養生活の中心に置くという考えに反対だったらしい
Ｋさんは 家族がいるなら家族が中心になるべきと考えていた
でも それじゃ長続きしないという事を 経験を通して分かったらしい
僕は チョットだけドヤ顔になっていた
それで いつも思うけど
家族は広い視野で これからの生活環境を整えたり
進んでいる方向が望む方向なのか 全体を見てチェックして欲しい
また 全体のまとめ役になった方が良いと思う
「 木を見て森を見ず 」 と言うことわざがあるように
日々の介護に心を奪われて、全体を見わたすことを忘れてはいけないと思う
「僕の どういう考えに反対だったのか？」より抜粋
http://ameblo.jp/gk4m61/entry-11848776385.html
これはなかなか簡単な事ではないです。
何より余程、信頼に足る介護スタッフとの強力なタッグが必要です。
そこで玄三さんは、ご自身で介護の会社を立ち上げられました。
ココが玄三さんのスゴい所だと思います！
またご自宅に多くの見学者（同病の方やご家族、学生など）を
受け入れられています。
そして今また玄三さんは、新たな事業を進められています。
それは「コミュニケーション支援事業」というモノで
日頃から関わっているヘルパーの病室への付き添い支援です。
私自身、少し前に「重度障がい者の傷病」でも書きましたが、
介護度合いの高い患者を受け入れる事は病院にとってはかなりの負担です。
玄三さんの考えられた支援では病院も本人も家族も安心です。
この支援事業は 日頃から関わってコミュニケーションが取れるヘルパーが
病室でも付き添ってくれる支援事業
これによって 我慢を強いられる入院から 安心出来る入院になった
家族も安心出来る
今回の病院では 僕が初めて この支援事業を使うけど
「 これなら患者さんに我慢させることはない 」
「 看護師の負担も重くない 」 と 病院側が思ってくれたら
１つ前進だと考えている
「どうしても広めたい事がある」より抜粋
http://ameblo.jp/gk4m61/entry-11881285250.html
その後の様子「快適な入院にするには」
http://ameblo.jp/gk4m61/entry-11886470390.html
玄三さんのブログは、
ご自身も「１分で読めるブログ」と書かれている通り軽妙な語り口で、
よくある「お涙ちょうだいモノ」とは一線を画しています。
机上の空論じゃない、単なる言葉遊びじゃない、地に足のついた、
生活としての闘病や介護が「しなやかに」語られています。
そして玄三さんの言葉には、強さと優しさが溢れています。
また 患者・家族にも 「 受け身だけじゃダメなんだよ 」
と はがゆくなった
そして 周りの人達にも 患者・家族にも
「 なぜ 上手くいっている人達との交流を持たないの？ 」
「 なぜ 多くの正確な情報を得ようとしないの？ 」
「 改善する方法はたくさんあるのに 」 と 思って また歯痒くなった
そうしないと 限られた人達の 限られた情報の中に押し込められるよ
「 道に迷う者 道聞かず 」 と言うけど
そうならないためにも 患者・家族も 周りの人達も積極的に交流を持って
多くの正確な情報を掴むべきだと思う
「みんなに宣言すればいい」より抜粋
http://ameblo.jp/gk4m61/entry-11895574324.html
重度の障害があっても、進行性の難病でも、
誰かから「与えられた介護」「与えられた支援」ではなく、
自分達の言葉で語り、自分達の手で創り上げていかなくてはいけないと、
強く思いました。
玄三さんは、足でパソコン操作をしてブログを書かれているそうです。
「もっと快適にするために」
http://ameblo.jp/gk4m61/entry-11887569912.html
ALS闘病記としてだけではなく、
多くの在宅介護者、ご本人やそのご家族にも、
勇気と希望が伝わるブログだと思います！
こちらも宜しくお願い致します。
◯コミュニケーション掲示板「仮想空間ライブハウス／sally's BAR」
◯つぶやき風ひと言ブログ「苺畑の雑記帳」
◯脳幹出血・情報掲示板
◯カツのメモリアル・ギター写真館
http://ameblo.jp/aburauta
◯カツブログもヨロシクです！
http://katsutsun.blog58.fc2.com/