ALSを しなやかに生きる!! ALS患者 中野玄三

ALSを発症後、みんなと一緒にALSを乗り越えて、毎日 楽しく過ごしています。
1分で読めるブログを更新中です。  ALS筋萎縮性側索硬化症を しなやかに生きる。

■現在ブログやFacebookで「ALSは乗り越える事が出来る」という事を発信しています。
一方で、介護事業所の経営と、電子書籍の出版(ALSをしなやかに生きる)ペンネームGENZO。

そしてALSに関連するコラムなども書いています。


 また、講演と講義なども依頼があればやっています。
2月は糸島医師会、先月は大分県立病院で講演をさせて頂きました。
また5年前から、県の保健所の依頼で、看護学院で保健師を目指す学生に講義などもやっています。
僕でお役に立てる事があれば遠慮なく申しつけください。

■今の時代 本人とご家族が望めば 在宅で呼吸器をつけて暮らすことは難しくありません。

ALSは ずいぶん乗り越えやすい病になったと感じています。

いや、乗り越えなければいけない病になりました。    



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ALSを発症すると、告知を待たずに、あるいは告知を受ける受けないに関わらず、それからの生活は大きく様変わりします。


それは、ALSの進行と共に徐々に体の自由が奪われ、それに伴って日常生活が普通に出来なくなるからです。


当然、生活スタイルや生活環境を変えざるを得なくなります。


そして告知を受ける頃には、体の自由が相当奪われています。


そんな不安と希望が持てない中で、色んな事に対して「どうするのか?」と決断を迫られます。  


そして、この決断を迫られるのは、なにも患者本人だけではありません。


家族も同時に決断を迫られます。


だから問題が複雑になり難しいのです。


これは、誰かに決断を迫られると言う事ではなく、本人と家族が、これからどうするのか?という事を考え始める時です。


そして、先がまったく見えない生活の中で、戸惑いながらも、その時の状況に合わせて、どうするか決めて先へ進む方もいます。


あるいは、成り行きに任せて、とりあえず先へ進む方もいます。 


そして、それを何度も繰り返しているうちに将来が決まります。


たぶん多くのALS患者に共通する対処の仕方だと思います。


そして、この1つ1つの決断が将来に大きな影響を及ぼす事になります。


なので、決めるときは慎重に決断したいものです。 


そして決断する時は、多くの情報と、いくつかの選択肢を持つ事が大切になります。


特に、ALSの告知を受けた頃の情報は大切で、知らないと経済的に苦しくなることもあります。


療養生活の中で、患者と家族にとって何が大切か? と言うと、やはり新たな出会いと、その中で掴んだ生きた情報です。


特に出会いは大切で、出会いがあるのと、ないのでは、今後の療養生活に大きな差が出ます。


同じALS患者でも、暮らし方に差が出るのは、やはり新たな出会いによるものです。


これは紛れもない事実です。


経済力の差ではありません。
そういう意味でも、ぜひ新たな出会いを求めてはいかがでしょうか?


ALSをしなやかに生きる!! ALS患者 中野玄三

 ■必ず参考になります(^_^)/~。 

 

  

 

■ALSを発症して間もない患者・家族。■療養生活に悩んでいる患者・家族。■医療関係者。■介護関係者。■ケアマネジャー。■福祉関係者。■患者の関係者のための必携書。​

GENZO(中野 玄三) 販売価格:324円(税込み)

●ALSをしなやかに生きる シリーズ1..
http://books.rakuten.co.jp/rk/2be2a985b8be3d05b5599bbad0adb2b9/ 

●ALSをしなやかに生きる シリーズ12.

http://books.rakuten.co.jp/rk/8df1d07e31c5390682a2fd1a29053202/

 

※無料のアプリで今すぐ読むことが出来ます。電子書籍。

 

 

 

 

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