(2年前のことを思い出しながら書いています。)
3歳3ヶ月で自閉症と診断された弟くん、一度はIEPミーティングで、サービスを受けるほどではないと判断されました。
しかも、承諾のサインをその場でしてしまった私たち夫婦。
その一週間後に、専門医が自閉症と診断をします。
その時、
「この状況でサービスが受けられないのは全くもっておかしい」
と一筆書いてもらうことができました。
この書面を添付して、再度IEPの申請をしました。
すぐに返事がきて、1ヶ月後に二度目のIEPミーティングが設定されました。
この頃の私の気持ちは、
息子が自閉症とわかり、受け入れられないものの、もうやるしかない、できることはなんでもやろう。というもの。
なのに、ABAセラピーを受けるには業者選びや手続きに時間がかかる。
特別支援学級には適正なしと判断され入れない。
やれることがない。
この、「やれることがない。」というのがとても辛かった。
小さいほど、働きかけたら効果的に改善できるはずなのに、
発達障害の研究もサービスも進んだ場所に住んでいるのに、
何もできない。
将来、息子が自立できなかったらどうしよう。
と、不安に押しつぶされそうでした。
やれることがわかっているのに、
それをしてあげられない辛さ。
そんなことを考えていた頃、主治医の先生から電話がかかってきました。
「自閉症と診断されたと、専門医から連絡がきました。
今後のことについて相談したいので、一度病院にきてください」
というもの。
すぐに行きました。
提案されたのは、
1、PHP(障害を持つ子の親同士のサポートグループ)に入り、学区との手続きや情報交換をすること
2、学区からサービスを受けるために戦うこと
学校では、スピーチセラピー、OT(手先の器用な動きなどの療育)も受けられるはず。
3、GGRC に申請すること
ゴールデンゲートリージョナルセンターは、マリン、サンフランシスコ、サンマテオの各郡で発達障害のある個人にサービスを提供する州および連邦政府の資金による非営利団体です。
重度の場合しか認定されないけれど、もしここで認定されると、様々なサポートを受けられるとのこと。
ただし、3歳以下の場合は、GGRCがコーディネーターとなり、手厚くサポートしてもらえるようです。
4、Educational advocate
IEPで揉めた場合などに、協力してくれる弁護士。
いよいよダメなら、高額だけど雇って戦う。
5、地域の障害者と健常者が一緒に参加するサッカーチーム
親同士の繋がり、情報交換の場にもなる。
以上です。
主治医の先生は、本当に親身になってくれるのでありがたいです。
(つづく)