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自閉症の息子(3歳3ヶ月で診断、現在5歳)のこと、アメリカ生活のこと、私のこと、私が好きなことについて綴っています

(2年前のことを思い出しながら書いています。)

 

3歳3ヶ月で自閉症と診断された弟くん、一度はIEPミーティングで、サービスを受けるほどではないと判断されました。

しかも、承諾のサインをその場でしてしまった私たち夫婦。

 

 

その一週間後に、専門医が自閉症と診断をします。

その時、

「この状況でサービスが受けられないのは全くもっておかしい」

と一筆書いてもらうことができました。

 

この書面を添付して、再度IEPの申請をしました。

すぐに返事がきて、1ヶ月後に二度目のIEPミーティングが設定されました。

 

この頃の私の気持ちは、

息子が自閉症とわかり、受け入れられないものの、もうやるしかない、できることはなんでもやろう。というもの。

なのに、ABAセラピーを受けるには業者選びや手続きに時間がかかる。

特別支援学級には適正なしと判断され入れない。

やれることがない。

 

この、「やれることがない。」というのがとても辛かった。

小さいほど、働きかけたら効果的に改善できるはずなのに、

発達障害の研究もサービスも進んだ場所に住んでいるのに、

何もできない。

将来、息子が自立できなかったらどうしよう。

と、不安に押しつぶされそうでした。

 

やれることがわかっているのに、

それをしてあげられない辛さ。

 

そんなことを考えていた頃、主治医の先生から電話がかかってきました。

「自閉症と診断されたと、専門医から連絡がきました。

今後のことについて相談したいので、一度病院にきてください」

というもの。

 

すぐに行きました。

 

提案されたのは、

1、PHP(障害を持つ子の親同士のサポートグループ)に入り、学区との手続きや情報交換をすること

 

2、学区からサービスを受けるために戦うこと

     学校では、スピーチセラピー、OT(手先の器用な動きなどの療育)も受けられるはず。

 

3、GGRC に申請すること

http://www.ggrc.org/home

 

ゴールデンゲートリージョナルセンターは、マリン、サンフランシスコ、サンマテオの各郡で発達障害のある個人にサービスを提供する州および連邦政府の資金による非営利団体です。

 

重度の場合しか認定されないけれど、もしここで認定されると、様々なサポートを受けられるとのこと。

ただし、3歳以下の場合は、GGRCがコーディネーターとなり、手厚くサポートしてもらえるようです。

 

4、Educational advocate

IEPで揉めた場合などに、協力してくれる弁護士。

いよいよダメなら、高額だけど雇って戦う。

 

5、地域の障害者と健常者が一緒に参加するサッカーチーム

親同士の繋がり、情報交換の場にもなる。

 

以上です。

 

主治医の先生は、本当に親身になってくれるのでありがたいです。

 

(つづく)