6歳の長男が自閉症スペクトラム
と診断されている父親です
少しでも症状が改善できればと思い
令和4年12月に骨髄血を利用した
幹細胞治療を受けました
治療を検討されている方の
参考になればとブログを書いています
ブログ閲覧ありがとうございます
じゃじゃたろうです
幹細胞治療をしてどうだったの?
たまに治療してどうでした?というようなメッセージ頂いたりするので、うちの場合の率直な感想を載せときたいと思います
自閉症の幹細胞治療、、
治療したのが1年半前ですね、
治療を検討し始めたのが2年前です
市の発達支援センターの嘱託医から、こたろうくんは自閉症スペクトラムですよ!と言われて、治療法というか、何かしらの改善方策を探し始めました、
それが2年前です
その前からも発達支援センターにこたろうの成長について相談をしていたのですが、それまではこたろうが小さくてよくわからなかったのか、それとも私たち親に遠慮していたのかはよく分かりませんが、発達障害だとはっきり言われたことはありませんでした
ですので、それまでは私も、こたろうはただ成長が遅いだけで、こんなもん時間が経過すれば自然とみんなに追いつくと、楽観的に考えていたんですが、
医師からはっきり言われると、えっそうなの?と驚くとともに、これは何かしら今できることをやっとかなければいけないな、という風に思い直して、その時から色々調べ始めました
調べてるうちに、ABAが大切だ!ということはもちろんたくさん出てきたんですが、再生医療も有効だ!というのも、どこからか情報を入手してきて、
当時療育先を探しながら、並行して再生医療についても調べていました
そして日本でも幹細胞治療を行うことができるというのを見つけて、
それから半年間色々悩みながら、
最終的には治療に踏み切ったというのが1年半前ですね
で、結局それから成長がどうなったのかと言いますと、
伸びる時期と停滞する時期を繰り返しながら、この1年半を通してみれば、なだらかに成長してきたという感じです
最近のブログでも書いてる通り、今も少しずつコミュニケーション能力も育ってきていますし、 会話も少しずつ増えてきています
昔のブログとかに書いていた自閉症スペクトラムの症状もピークに比べればだいぶ弱くなりましたし、
うちらが一番悩んでいた、気が触れたような癇癪というのも今は起こしません
ピークの時は、癇癪が起きると思いっきり壁に突撃をして頭突きしていました。その時の動画を見返すと、かわいそうで今でも心が痛みます
そういうことがなくなり、普通の子ほどではないものの、外食や旅行とかも今はある程度スムーズにできています
幼稚園の卒園式や小学校の入学式も、少しモタモタしたぐらいで大きな問題はありませんでした
こういう今の状況を考えれば、幹細胞治療をして良かったのか?という質問については、
うちに関しては、よかったと思います!
ただ、何回かブログにも書いている通り、どこまでが治療の効果で、どこからが通常の成長によるものなのかというのがよくわかりません
このこたろうの2年間である、4歳、5歳という年齢は、治療うんぬんを抜きにしても、普通の成長で色々な能力がどんどん伸びていく時期だと思います
客観的に見れば治療とかじゃなく、ただ急成長する時期が重なってるだけでしょ、という風にも思えてきます
また、先程書いた通り、治療をするちょっと前からこたろうは療育を始めました
ですので、治療じゃなく療育の効果ではないのか?という風にも見えると思います
他にも、癇癪が酷すぎたため、その頃から漢方薬の抑肝散の処方が始まりましたので、漢方薬の効果では?とも見えるかもしれません
ただ、結局のところそういうのは確認しようがありませんので、
1年半でかねり成長してきたという現実があって、
もし治療をしなかったら、今より成長が遅れていたかもしれなかった、ということを考えれば、
やっぱりやってよかったと思います!
ただ、私は皆さんに治療をすすめているわけではありません
医療行為は効果が出る場合もあれば、出ないこともあると思いますし、
子供の医療行為ということを考えれば、当然親からすればリスクが心配という話にもなります、
たとえリスクが少ないという話でも100%絶対安全なんてことは当然ないわけですし、
自由診療ということで、高額な治療費も必要になります
ですので、おすすめしてるわけではなく、昔の私のように自閉症の再生医療ってどういう効果があるんだろう?と考えてる人がいたなら、あまり情報が無い中で、せっかく私が経験しましたので、悩んでいる方の参考になればとブログを書いています
そもそも私がこのブログを始めたのは、幹細胞治療の情報集めのためでした
2年前は自閉症の再生治療というのは、情報がまるでありませんでしたので、ブログをやることで誰かしらと繋がれないかな?と思い書き始めました
もし、治療を検討している方がいらっしゃるならば、今ではこのブログ以外にも、治療を経験したと言う方のブログがいくつかありますので、
そういったものも参考にしていただければいいのかなと思います、よりイメージが湧くと思いますので
※もし幹細胞治療の経過を知りたいという場合は、幹細胞治療をテーマで分けていますので、参考にしてみてください