紡錘細胞がんの くつです。
今回は…患者申出療養制度&医療品無償提供についてです。
例えば、私がゲノム医療…パネル検査をして遺伝子異常が3つ4つ見つかるとする。
遺伝子異常に合う薬が現段階では10%〜15%ぐらいと言われてます。
これって、腎臓がんに承認・認可されていない薬を含めです。
腎臓がんに承認・認可されないと保険適用にならず全額個人負担になります。私に払うお金が無いので合う薬があったとしても治療は出来ません。
「がん遺伝子パネル検査」とは？
2019年6月、「がん遺伝子パネル検査」の保険適用が始まりました。「がん遺伝子パネル検査」は、これまでの遺伝子検査のように特定の遺伝子の異常だけを狙うのではなく、がんに関わる数十から数百もの遺伝子を一度に調べ、患者さん一人一人のがんがどのような遺伝子異常から起こっているのかを突き止め、それに応じて最適な治療を探そうというものです。
検査の対象となる人
今回は…[希少がん]の定義とは
希少がんは、「新規に診断される症例の数が10万人あたり年間6例未満のがん」と定義されている。
私の腎臓がんは…以前？数年前までぐらいかなぁ？
希少がんでしたが、昨今は、腎臓がんの方も増え、希少がんではありません。
腎臓および尿管のがんと新たに診断された人は1年間に10万人あたり20.7人で、男性が女性の2倍以上多くなっています。
が…腎臓がんには種類があります。こんな感じ
腎細胞癌
淡明細胞癌
乳頭状腎細胞癌
嫌色素性腎細胞癌
粘液管状紡錘細胞癌
集合管癌（ベリニ管癌）
転座型腎細胞癌
透析嚢胞由来腎細胞癌
腎臓がんの7割〜8割の方は淡明細胞癌と言われております。
私の紡錘細胞癌は、稀なケースなんです。
て、言うか淡明細胞癌もひょっとして希少がんの分類に入るかもしれません。
ベリニ菅がん、乳頭状、その他は、希少がんに入っている確率が高く。
私の紡錘細胞癌は希少がんとの事でしたので、ゲノム医療の保険適用が可能になります。
私が、何を言いたいのか？
はい。アホな私でも、１日でも長く生きたいんです。
それって、人(医師)任せには出来ませんよ。
医師は、一人で数百人の患者を担当しているわけですし。
患者は、治療法、薬、保険適用などなどの情報を調べ、知る必要があります。
私自身、深く知らなくても良いと思ってますが…
こんな新薬が承認されたんだ、こんな制度があるんだぐらいは、頭の隅っこに無いと医師に提案は出来ないでしょう。
だから、学ぶ調べる知る姿勢が患者力を向上させるんじゃないでしょうか…
診察室に入って、医師と長く会話するだけが患者力ではない。
何を今…医師にどう提案をし、伝えることが出来るのかが、患者力じゃないでしょうか？
もう一つ
先日 オンコロがんサイトに
患者申出療養制度
医療品無償提供
オンコロがんサイトから抜粋しました。
↓
患者申出療養制度に基づくパネル検査後の適応外医薬品 臨床研究への医薬品無償提供協力の契約を締結－国立がん研究センター・中外製薬－
国立研究開発法人 国立がん研究センターは、がん遺伝子パネル検査後に患者申出療養制度のもと既承認薬を適応外使用し、その治療効果を検討する臨床研究を2019年10月より実施している。同研究に使用される薬剤の無償提供の協力について、同センターは中外製薬株式会社との契約を2020年2月7日付
臨床研究「NCCH1901」の概要
がん遺伝子パネル検査の結果、治療候補となり得る遺伝子異常が見つかったものの既承認薬による治療や治験、先進医療等の選択肢がない場合、適応外薬の使用を検討する場合があるが、医療費が全額自己負担となる可能性が高く、患者にとって大きな負担となる。
このため、使用する医薬品は、研究趣旨に賛同した企業より無償提供されたものを対象としている。今回、中外製薬と契約を締結したことにより、同研究に参加する患者ができる医薬品がさらに拡大することになる。
薬剤の無償提供協力、契約締結は2社目
今回の契約締結に先立ち、国立がん研究センターは2019年10月にノバルティス ファーマ株式会社と同様の契約を締結している。その際、同センターが発表したプレスリリースでは、「今後さらに多くの企業の協力が得られるようお願いしてまいります」としていた。今回、中外製薬と契約を締結したことで、薬剤の無償提供の協力は2社となった。
関連リンク：
患者申出療養制度とは
日本は、国民皆保険の理念の下、必要かつ適切な医療は基本的に保険収載している。その上で、保険収載されていないが、将来的な保険収載を目指す先進的な医療などについては、「保険外併用療養費制度」のひとつとして、安全性・有効性等を確認するなど一定のルールにより、保険診療と併用することが認められている。
「患者申出療養制度」は、困難な病気と闘う患者の思いに応えるため、先進的な医療を患者の申出を起点として、医療機関で迅速に受けられるようにするもの。いわゆる「混合診療」を無制限に解禁するものではなく、国民皆保険の堅持を前提とするものである。
中外製薬社 テセソリク＋アバスチン併用療法
ノバルティスファーマ社 CARーT細胞療法 白血病に適用のキムリアなど…一回の治療費が3349万だったけ？
もちろん、全ての方が患者申出療養制度に参加できるわけではない。何だかの審査があるかもしれません。
この二社のお薬が合わないかもしれません、て言うか合わない確率の方が高いしねぇ。
知らずに何もしなくて人生を終えるのか？
踠きぬいて生きるのか？
あなたは、どっちを選ぶ？
追記…患者申出療養制度？医療品無償提供？私には、難しいくて深く知る必要は…
浅く広くこんな事があるぐらに、記憶に留める事ぐらいはしないとねぇ。
ではねぇ。 くつでした。
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