難病と診断されてからの日々

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18Jun
- 手術して4年　最近のこと
  右の聴神経腫瘍摘出手術してもう4年が経ってたんですね3か月に1度の通院MRIを脳〜頸椎〜胸椎〜腰椎とローテーションでの撮影&診察を続けております腫瘍の増大はみられずその間にまた先生が変わりました今の先生は話しやすくて質問しやすい私が頸椎にあると思っていた腫瘍は実は胸椎の2番目だったらしい私が今抱えている腫瘍で大きいものは胸椎の2番目と8番目です三叉神経の腫瘍は小さいままで変わりなし前に先生に質問してみました胸椎の腫瘍が大きくなってくるとどういう影響が体に出ますか？とまず【しびれ】からしびれからきて、そのあと動きが悪くなってくる感覚　→ 運動　とのことだからしびれてきたら注意だなーと思っていましたつい2.3日前休日で昼寝をしていて起きたとき両手の小指、薬指がしびれている、、体の下に敷いていたのかなーと思いましたが普通にあおむけに寝てました少ししたらしびれはなくなりましたが、、それからは特に違和感なく過ごしていましたそして今日仕事中に両手の小指に違和感？両手首の脱力感？なんか気になる、、特に支障はないですがちょうどもうすぐ病院なのでタイミング的に良かったかも先生に聞いてみますそして気になる症状がでたら日付と症状を携帯のメモに書いとくなんとか経過観察で声もだましだましでこの4年過ごしていましたが久しぶりに不安になってきました、、急に暑くなってきて隠れ脱水の可能性もあるし水分はたくさん摂りつつ注意して過ごしていきたいと思います！
25Jun
- 腰椎MRI後の診察終わりました
  先日腰椎MRI後の診察にいってきました！結果は前回と変化無し。引き続き経過観察。腰椎には小さい腫瘍があるのですが前回（多分1年前くらい）撮ったときと大きさは変わっていませんでした。そして次回は9月に脳MRIです！治験について少し話がありました。私は数年前のアバスチンの治験を受けようと検査をした結果対象外となったのですが・・・（右耳の聴力が既に無さすぎて）現在はその治験も終わり保険適用となるか審査中との事。また今後別の治験があればお知らせしますとの事でした。次回は受けれるといいな9月の診察では耳鼻咽喉科も半年ぶりに受診予定です。最近は日によって声の調子が良かったり悪かったり、、特に月曜は朝から悪めそれでも一時期調子が悪かった頃よりは全然マシです。発声の仕方も悪いのかな？変に癖がついてるかもしれません。発声練習もしていこう。最近暑くなってきましたね去年から育てているガジュマルとパキラ元気にどんどん成長していってます！パキラはなんとダイソーで100円で買いましたでもこんなに綺麗な葉っぱが！他にも何か育てたいなーと思ってます
11Jun
- もう1年経った
  気が付いたら前回の更新から1年以上経っていました、、引き続き3か月毎にMRIを受けています！（脳•頚椎•胸椎•腰椎を順番に）その後大きくなっている腫瘍は今のところなく経過観察で過ごしています。現在ある腫瘍で一番大きいのは頚椎、胸椎にある腫瘍かな。でも特に問題ない大きさです。飲み込みはだいぶ改善！咽せも少しずつ改善の傾向に、、去年の今頃と比べると確実に咽せる回数は減っています。声は疲れたり夕方になると掠れがちに、、朝になると復活！耳鼻咽喉科も半年に1回診察を受けていますがまだ様子見です。耳鳴りは現在たぶん両耳からしていますね以前は聴こえない右耳からのみ耳鳴りがしていましたが、うっすら左耳からもしてます。日常生活は特に変わりなし、、というか片耳聴こえない日々に慣れてるんだと思います。何人かで食事したりするときもできるだけ右端に座って自分が左耳で聴き取りやすいように自然にしています左耳の聴力は下がっていない、、と信じてます。聴力検査を長いことしていないのでわからないこの1年大きくは変わってないです。最近はホットヨガに通い始めました。痩せたいわけじゃないですが現状維持したい、、いっぱい食べたい、、でも両腕を肩の高さにあげるとき左腕はなんだか上げにくいんですよね、、普段はなにも感じないけど今月病院なんで、先生に相談してみます。今年といってももう半分過ぎたけど今年はブログを見る専門ではなく更新していきたいなと思います
12May
- 手術後2年経ちました
  2021年1月に右耳の聴神経腫瘍摘出手術を受けてもう2年以上経ちました。3か月に1度通院して脳、頚椎、脊椎などのMRIを順番に撮り経過観察をしています。この間、頚椎のMRIを撮ってきました。頚椎にある腫瘍の大きさは去年から変わりなかったので安心しました。耳鳴りはひどい時はひどいですがどうすることも出来ないので気にしないようにするしかないです、、たまに左耳からも聞こえるような気がしたり。今のところ左耳の聴力は下がってません。今は仕事も休まず行くことができ、車の運転もして好きなバンドのライブにも行けています。でもいつまで私はこの生活を続けることができるのか。そんな不安は常にあります。少しでも元気に過ごしたい。左耳の聴力を失いたくない。声も出していたい。祖父が先月癌で亡くなりました。正月に会ったときは元気だったのにそこから癌が発覚してあっという間でした。亡くなる1週間前に会うことが出来ましたがもっと会っておけば良かった。もっと感謝を伝えれば良かったと思います。悔いの残らないよう今のうちに出来ることはしていきたいと思います。GWは海を見に行きました。
24Mar
- 遅くなりましたが、、通院結果
  昨年12月末に脳神経外科と耳鼻咽喉科の診察予定でしたが体調が悪くて延期にしてたので、、1月末に行ってきました。特に問題無しです。脳神経外科は主治医の先生が東京の病院に行かれることになったので引き継いだ先生との初めての診察でした。これからも引き続きMRIを定期的に撮っていきます。声帯も異常無し。声も問題なく出ています。たまに疲れからか擦れるときがあるくらい。次回通院は4月と5月です。仕事復帰して約1年です。働けることに感謝です。車の運転も問題なく出来ています。遠出はしてないし高速も乗ってないですけどね。走行距離も1年で5000km未満でした。通勤と近所の買い物くらいです。今年やっと更新、、ゴールド免許を維持し続けたいです。
02Nov
- 最近の様子
  経過観察中のためあまり書くことがなかったのでブログを全然更新してませんでした。私は元気にやっています。春から復帰した仕事も慣れてきて少し余裕が出てきました。咽せる回数が日に日に減ってきている気がします。1年前と比べると全然違います。食べ物によっては飲み込みづらいものはありますがそれでも本当に良くなっています。声は疲れると少し擦れることはありますが、普段は全く問題ありません。息も前より続くようになってきてカラオケで歌っても大丈夫でした。嗄声の頃には考えられませんでした。聴力については右は全く聴こえないまま。耳鳴りは有り。最近たまに左からも耳鳴り？左の聴力は下がってないはずです。最近気になることは両足で立ったり歩いていてもたまにふらついてしまうことです。これは前からもたまにありましたが最近回数が増えてきています。仕事は主に座っているからか昼間はあまり感じませんが夜や外を歩いているとたまにふらつきます。この間は車を降りて歩こうとしたらふらついて自分の車のボンネットに倒れ込みそうになりました。。笑気をつけます。。今月は脳のMRIを撮ったり脳神経外科と耳鼻科の定期診察かあるのでまた更新したいと思います。
22Aug
- やっと
  やっと朝から晩まで声が普通に出るようになってきました。今月耳鼻科の定期検診があったのですが猫背だし巻き肩になってるから肺に充分な空気が入れられず夕方になったら疲れてくるんじゃないのと言われました。まあそれもあるかな、、それよりも話すスピードが速いと言われた。気をつけよ。最近は軽い吐き気がずっとあって地味に悩まされてます。体重は減ったままだけどこのまま維持したいなあ。もう行けないと思っていた夏フェスやライブも今年は行けました！一番後ろで立ってるだけとかレジャーシートに座ってるだけでも充分来年の夏も元気で行けますように。
15Jun
- お久しぶりです
  本当に間があいてしまいました。4月から職場復帰をしてなんとか休まずに行けています。4〜5月は自律神経の乱れからかまた声がかすれ出したりストレスなどで身体に負荷がかかっているからか動悸が激しかったり飲み込みづらくなったり、、食べ物も飲み物もうまく飲み込めず飲んだ水が鼻から逆流してしまったり、、声を出すと耳が詰まった感じになったりご飯食べているのに体重が2キロも落ちてしまったり、、本当に自律神経の乱れと闘っていました。6月になり徐々に落ち着いてきていると感じます。声もまた出るようになりました。たまに夕方になるとかすれてしまいます。朝は調子良いんですけどね。次回耳鼻科は8月なので相談したいと思います。MRIは一通り脳、頸椎、胸椎、腰椎と撮り終わりました。残念ながら全ての部位に良性腫瘍が認められましたがまだ小さく取り急ぎ影響がでそうなところはないと言われています。中でも頸椎にある腫瘍がまだ一番大きいかなという感じです。また経過観察で半年毎に撮る予定です。最近他に気になることといえば左耳の聴力がすこーしですが落ちていっているのでは？と感じることがあります。まだそこまで自覚するほどではないですが感覚的に、、すごい不安があります。聴力検査についても定期的に受けたい旨を相談したいと思います。また進捗があれば書きたいと思います〜
01Dec
- 耳鼻科と脳外の通院　胸椎MRI
  間が空いてしまいました。先日、耳鼻科と脳外の検査と診察でした。耳鼻科は診察のみ。声は問題なく出てるのでOK。「あ〜」と声を出して息が続くのも13秒だったので術後から変わりなし。手術前は5秒くらいしか続きませんでした咳き込んだり咽せたりする相談をすると顎の筋肉を鍛える体操を教えてもらいました。このように顎の下に両親指を入れて顎は下に向かって力を入れて指は上に向かって力を入れて3秒力を入れて3秒休憩を何セットか繰り返す。こんな感じで1日に何回かはするようにしてます。これをすると飲み込みが少ししやすくなったりするようです。次回は3月〜傷跡の上にテープを貼るのは3月までみたいです。術後半年が目安だそう。そして続いて別日に脳神経外科。初めての胸椎MRI（造影剤有り）MRI撮影中に咳き込んだり咽せたりしないかいつもヒヤヒヤしてるのですが今回もなんとか大丈夫でした！緊張してるからでしょうか笑そして診察です。胸椎MRIの結果は髄膜種1個と神経鞘腫1個の合計2個の良性腫瘍がありました。やっぱり腫瘍ありました、、でも手術を要する大きさではないとの事。現状、手足のしびれはないか確認されましたが特にありません。このまま経過観察です。頚椎・胸椎・腰椎の腫瘍が大きくなるとどういった症状が出てくるのか先生に聞きました。やはり多いのは「手足のしびれ」腰椎だと「階段を降りる際に足がカクカクする」だそうです。あとまだ検査していないのは腰椎です。次回は脳と腰椎のMRIを別日で撮って診察は腰椎のMRIを撮った日に2つのMRIの検査データをみながら一気に行うことになりました。頚椎も胸椎も腫瘍はあったのできっと腰椎にもあるのでは…と思います。でも自分の体にどれくらい腫瘍があるのか知りたかったので良かったです。体内の腫瘍は目に見えないですからね。1年に何回MRI撮るんだってくらい撮りまくってます笑でも次回で腰椎が分かるのであとはローテーションして撮影しながら様子をみていく感じになると思います。その間に症状が出てくる可能性もありますがあと今年は市のクーポンがなくて子宮頸がん検診も乳腺エコーもしてないので取り急ぎ乳腺エコーやってくれるところに自費で申し込みしました。子宮頸がん検診どうしようかな、、自宅採取のやつ申し込もうかな、、1年に1回はしておきたいしな、、と思いつつ年内にはなんとかしたいです。
13Oct
- 久しぶりに歯医者へ行った話
  先日、いつもは食べないのになんとなく飴をなめていて無意識に噛んだりしていたら歯の被せ物が取れました…歯医者には引っ越してから1年半ほど行っていないので近くの行きつけの歯医者も無し。電話をかけてすぐしてくれるところに急遽行ってつけてもらいました。でも反回神経麻痺になって自分の唾でも咽せたりするのに歯医者でふいに咽せて咳き込んでしまったらと思うと緊張…笑緊張して用心していたからか被せ物を再度つけてもらう時は咽せずに無事終了しました。でも一度歯の掃除したほうがいいねーとの事で、別日に再度受診。途中まで良い感じでしたが歯の掃除なので水も出ながらだし唾液もたまるし、咽せないように必死最後のほうに緊張が緩んだからか少し咽せて咳き込んでしまいましたがそこまでひどくならずにすみません…と言いながらなんとか終了しました最近自分で気づいたことは外より家の中でのほうが咽せたり咳したりしてるなーと思いました。外でも急に咳出るし咽せたりはするのでなんとなく体感的な事ですが。家だと横になってる体勢が多いので変なところに入りやすいんですかね。家の中だと気が緩みすぎてるのでしょうか。あとびっくりしたときとか不意に声が出る場合にも咽せやすいですね。そして食後にそれが起こると咳しすぎて胃から逆流して少し嘔吐してしまう時があるのが辛いこのご時世外でちょっと咳するのもなんか悪いな…と思って後ろめたさがあります。でも抑えようとしても抑えられるものでもないし本当に急に来るのはなんとかならないものか…前に比べたら回数は減ってるしだいぶ慣れたと思いますがこれから一生こんな感じなのかな？と思うと…歯医者はなんとかクリアしましたがこういう場面は麻痺前より変な緊張感があるという話でした
28Sep
- 術後2か月　傷跡の状態
  甲状軟骨形成術の手術から2か月が過ぎました。本当にあっという間です。最近の喉の状態は声はたまにかすれるものの問題なく出ています。でも大きい声や歌は歌えないですね息が続かないのもあるしそこまで出なくて、、でも日常会話が問題なくできることに感謝です！飲み込みや咽せるのはやはり反回神経麻痺前には戻るのは難しいです。でもなんとか自分で工夫して咽せずに食事できたりしています。最近気づいたのはクッキーは咽せる食べるときの小さい粉々になったのが喉に張り付くからでしょうか。咽せずには食べれないです自分の中でこれは大丈夫！これは難しそう、、と分けて食べていくしかないですね。意外と固形のお肉とかのほうがそのまま飲み込めて張り付かないので食べやすいなーと思っています。そして傷跡ですがまず正面の写真から正面から撮ると顎に隠れて傷跡が見えないので助かります。特にマスクしてると全然見えません。そして傷跡ですがこんな感じでけっこう綺麗です。外に行くときはテープを貼ってます。手術時に先生が首の皺に合わせて切ってくださったのでテープ無しになってもだんだんわからなくなってきそうです。次の通院は11月なのでまだまだですがテープは忘れずに続けたいと思います！ようやく緊急事態宣言も解除ですね。外食もなかなかできずたまにテイクアウトしてますがけっこう自炊ばかりでした。（田舎なのでUberとかない、、）以前のように戻るのは難しいですが早くお店で美味しいご飯食べながらお酒飲んだり話して笑ったりしたいですね、、
30Aug
- 脳神経外科通院　頸椎MRI
  先日は定期の脳神経外科受診でした。4年ぶりの頸椎MRI（造影剤有り）を撮りました。前回は病気が発覚してすぐくらいに脳と頸椎を撮ったのでした。4年前に撮った際は頸椎には1つ小さい腫瘍があるかな？でも影響ないところだよ、と先生に言われそれから全く撮る機会がなく今に至るのですが定期的にはやっぱり撮っといたほうがいいよねと思い、先生に提案して今回撮ることになりました。結果、4つほど神経鞘腫と髄膜腫がありました。あーやっぱりあったし増えてたのね、、と思いました。ですが先生曰く、まだ小さいし脊椎を圧迫したりしてないので様子見でOKとの事です。あと胸椎や腰椎も定期的にローテーションしてMRI撮っていきましょうということになりました。脳→頸椎→胸椎→脳→腰椎というように間に脳を挟みつつ定期的に撮ることに。この病気（神経線維腫症2型）の性質上いつどこに腫瘍ができるか読めないですからね、、声の調子もまずまず良い感じです。飲み込みは前より改善されたもののやはり飲み物は常に必須です！笑ちょっと「うっ、、」と感じたら飲み物を飲んで流し込むことで前までは咳込んでたのが事前に防げたりします。笑でも誤嚥には常に注意です、、しばらく病気に関しては経過観察ブログとなるかもしれませんが記録のためにも色々書いていきたいなと思っています。コロナのワクチンはファイザーで2回とも打ち終わりました！1回目の副反応は腕の痛みのみ2回目の副反応は腕の痛み＋翌日夕方発熱（最高37.7）で終わりました。腕に冷えピタを貼ると痛みがマシという情報をTwitterで目にしたので2回目の時に実践してみたら確かに1回目の時よりマシでした！もしこれから打つ方がいらっしゃれば腕も冷やしてみてください
08Aug
- 8か月ぶりの…
  8か月ぶりに美容院いってきました！聴神経腫瘍摘出手術から7か月…やっとさっぱりできました。カラーは先生から許可を貰ってたので先日家でしましたがまだ傷跡付近は髪が生えていない部分や毛が短い部分があり美容院に行くのを躊躇っていました。もちろん大きな問題は「声」です。傷跡があるという説明をするのに嗄声では伝わりにくいしなんか恥ずかしいし…声帯手術後にしようと思っていました。声も出るようになったので頭に傷跡があることを伝えてカットとトリートメントを無事に出来ました。私は基本的に美容院難民なのでいつもホットペッパービューティーで良さげなところを探して行ってまた次は違う店を探して…という感じでしたが今回行った店はまだ新しく美容師さんも相性が良くて頭の傷跡も伝えて多分カルテに書かれてるし仕上がりも満足だったので久しぶりにリピートしようかな！と思っていますあと人にしてもらうシャンプーの気持ち良さ…まだ頭の右半分は感覚が鈍いですけどやっとこれからは定期的に美容院に通えて嬉しいです
06Aug
- 退院後診察　反回神経麻痺
  反回神経麻痺からの甲状軟骨形成術を受け退院してから1回目の診察がありました。今のところ声も出やすく咳込みや咽せも少なくなりました。前はよく唾液が口の中にたまりやすくそれが原因で咽せたりしてましたがほとんどたまらなくなりました。飲み込みも、完全に元通りとはならないものの反回神経麻痺後の飲み込みの悪さを考えるとだいぶ改善されました！手術して本当によかったなと思います。傷跡は、手術後から退院後の通院まで透明のフィルムをずっと貼りっぱなしでした。先にカムフラージュ写真を…退院前日の夜に食べたデザート退院後の傷跡黒いのは血の塊だと思います。そして退院後の診察で透明フィルムをとってもらい日焼け防止にテープを貼ってもらいました。テープは2.3日毎にお風呂のタイミングとかで貼り替えてください〜との事です。薬局で肌色テープ買いました。ずっと貼ってた透明のフィルムはバイ菌を中に入れずに消毒する効果があったらしく痛みはないものの何か貼ってあるな〜という違和感はありましたが診察で剥がしてもらいテープになったことでほとんど首の違和感がなくなりました！傷跡自体はまだ怖くて自分では見てませんが診察で見た旦那曰く綺麗だったとの事です。先生が首のシワにそって切ってくれたのであんまりわからないようにしてくれました。日焼けに気をつけるためにしばらくテープは必要みたいです。皮膚の中で縫ってあるので抜糸は無しでもし糸が表面にちょろっと出てきたら診察までまだ期間があるようだったら自分で引っ張ってもいいよーとは言われましたが怖いです笑そのまま皮膚の中にいてくれますように笑今後は3.4か月毎に診察していって必要であれば追加で注射も検討しましょうとの事。なので一応今回でひと段落といった感じです。声はまだ無理はしないようにとの事なのでゆっくり療養していきたいと思います！
29Jul
- 明日退院
  今日診察で先生と話して明日退院（入院5日目）になりました！抜糸は必要ないとの事。（皮膚の中で縫ってると言われたからかな？）シャワーも今日からOK。次回通院は約1週間後でそれまでは傷口のテープはそのまま貼っておくようにとの事です。退院までスムーズに決まって良かったです。声が麻痺以前の声に戻っていること痛みや違和感が思ったより少ないことご飯が普通に食べられること本当に良かったです。昨日先生から、手術時に首の筋肉とか切る人もいるけど術後の痛みや違和感が少ないように時間をかけて筋肉とかをかき分けながらしたからね！と言われました。だからこんなに痛みが少ないのかもしれません。術中にすごい引っ張られる感がしたのも笑本当に感謝です。聴神経腫瘍の術後は頭の痛みより反回神経麻痺に苦しみ最初はもっと声もひどく飲み込みも全然できなくて舌もおかしかったのかストローがうまく吸えませんでした…ずっと軟食の病院食でしたが毎回時間がかかるので美味しく感じるよりもとにかく口の中に入れてなんとか飲み込んで！っていう日々でした。麺類（焼きそばやうどん）の日は食べやすいかと思いきやすする力がなく逆にお粥より食べにくくて…そこから飲み込みや声は少しは改善されていったものの相変わらず嗄声だったので今回手術して治らなかったらどうしようと思っていましたが手術して良かったです。病院食を美味しいと思って食べられることにも感動です。先生からはこれから1.2年後とかにまた声がかすれてくる可能性もあるからその時はヒアルロン酸を外来で入れるなりまた考えましょうとの事です。当初は術式の1型で効果がなければ4型で手術時間は最高4時間ほど4型をすれば入院は丸1週間くらいと言われてたので手術した結果、4型を少ししただけで声が出たので短縮となりました。4型で軟骨の向きを変えて固定まではしなくて大丈夫だったようです。甲状軟骨形成術の体験談はブログを調べてもあまり出てこなかったのでどなたかの参考になれば幸いです。でもあまり変わらなかったという方もいるので本当に個人差があるとは思います…また退院後の様子や通院時のことについても書いていきたいと思います。
28Jul
- 手術当日のこと　甲状軟骨形成術
  昨日手術を受けた甲状軟骨形成術の事について書こうと思います。手術は昼からだったので朝ご飯は普通に食べれてその後絶飲食でした。手術室に行き、仰向けになって心電図、点滴、血圧計、酸素濃度測るやつを装着。顔の鼻から下、首、鎖骨くらいまで消毒液塗布されます。顔の上はシートで覆われてたので直接先生達を見ることは無し。（頭の上に棒？がありその上にシートがあるので空間的には大丈夫）麻酔しますよ〜って喉に刺されたら痛い！！今までの麻酔で一番痛かったです…喉仏付近に多分刺されたのですが歯医者での麻酔みたいに「ちくっ」とする感じではなく「ちくちくちくちく」と激痛が喉に連続する感じでしたそれを2.3回されて、最後には喉に直接麻酔液？が入り込み咳き込んでしまいました笑麻酔効くのを待ってる間に鼻からカメラを入れて声帯の確認。そして麻酔効いてきたので手術開始。切るときは特に何も感じませんでしたが引っ張ったり押したりする動作が多く気になる〜と思いながら必死に顎を上にあげていました笑あとは先生の指示通りに「あ〜」「え〜」「い〜」など発声しながら手術を進めました。「あ〜」と声を出し続けて息がどれだけ持つのかを何回かしました。手術前の外来では5〜6秒しか持ちませんでしたが手術中の確認では13秒まで出せました！声を出した感じも以前のような高さであと声を出すときの息漏れ感がない！というのが感動でした。術式としては1型で声帯に詰め物をしてプラス少し4型で声帯を真ん中に寄せたとの事。そして縫って透明のビニールテープみたいなのを貼って手術終了。終わって座った状態で少し話しましたがちょっとガラガラしてるものの声は前より出しやすかったです！そして病棟の看護師さんに車椅子で病室まで連れてきてもらいました。先生に喋っていいか聞くと本当は1週間沈黙療法とか言うけど先生自身はそんな喋ったらダメとは思わないということだったんですが、一応次の日の朝の診察までは最低限でほぼ沈黙にしましょうかとの事です。病室で旦那に少し声を出しましたがその後はずっと沈黙です。看護師さんへの応対もジェスチャーや首振りで対応。やはり首は違和感？異物感？突っ張り感？はありますが麻酔が切れてもそんな痛みはない感じで特に痛み止めは使いませんでした。術後4時間で飲食開始だったので水を恐る恐る飲みましたがちょっとつっかえ感があるものの普通に飲めました！くしゃみや少し軽い咳をするのもびくびくしながらしました。歯磨きはゆっくりしたらなんとか出来ました。そして翌日の朝痛みは思ったより全然なくご飯も一般食を完食できました。飲み込むときに少しつっかえる感じがあるかな？声出してもOKとの事で看護師さんに少し喋ってみましたが思ったよりスムーズに喋れてそんなガラガラせず声も出しやすかったです。前からですが唾のような痰のようなものが絡むのでティッシュは必須です。痛かったら飲んでねと看護師さんから痛み止め渡されましたが今のところは使わずにいけそうです。あとは点滴が外れれば楽ですかね…
27Jul
- 手術終わり
  無事手術終わりました！甲状軟骨形成術1型+少し4型約3時間で終わりました〜詳しくはまた改めて書きます。今は傷跡は痛くはないですが少し変な感じはあります。麻酔切れてきたら痛いのかな…？明日から喉の筋肉や声帯が何日か腫れてしんどいかもしれないみたいです。退院は今週末にはできそう。手術中の声の調整では以前の高い声出せました！息漏れがしなくなってそれだけでも声出しやすいです。とりあえず明日の朝まで沈黙療法です。早く水飲みたいです
26Jul
- 明日手術します
  明日手術を受けてきます。反回神経麻痺による嗄声のため甲状軟骨形成術というのを受けます。今日から約1週間入院です。術式は1型から4型まであって私が受けるのは1型です。ただ手術中に1型で声が出ないようなら4型に切り替えるようです。局所麻酔で声出して確認しながら、、それが怖いです。どんな感じなのかがんばります
29Jun
- 手術決定
  また脳外と並行して耳鼻科に通院してきました。飲み込みは少し改善されてきてますが声はやはり嗄声でなかなか息が続かない。声帯の動きも前と変わりなし！ということで声帯の手術をすることに決定しました。入院期間は約1週間。手術は約4時間（局所麻酔）↑起きたままっていうのが怖い今まで全身麻酔しかないので、、寝て起きたら終わってるのに、、手術では喉の筋肉にも少し触れるのでまた飲み込みが一時的に悪くなったりするそうです。それはこの半年で慣れたつもりです。前回術後の飲み込みにくさに初めて気づいたときはショックでした毎食時間かけながらおかずを食べお粥で流し込んで、、を繰り返してました。入院前説明も聞いたのですが前回1月に入院したときのデータが病院に残っていたので緊急連絡先やその他もろもろ再度記入の必要がなくスムーズでした。今度手術前説明を旦那と受けにいく予定です。声が今よりも悪くなることはないと思うので手術は怖いけど、どんな風になるのか楽しみです。あと脳腫瘍手術後の美容院問題。前回の髄膜種のときは退院して4か月ほどで行ったような、、でも今回は傷跡も多く、そこまで髪も生えてきていないためまだ行けないなーと思ってます行きつけの美容院もないし。説明しようにもこんな声なので声が良くなれば行けるかなーと思ってます。だから手術から約半年経ちましたが髪伸ばしっぱなしで毛先痛んでるし染めてもないから毛先だけ明るいしたまに白髪も発見して歳を感じたりまた声帯手術の内容とか経過とか書いていけたらなと思います
27May
- 耳鼻科で手術の話を聞く
  耳鼻科に通院して声帯の手術ができる先生に話を聞いてきました。反回神経麻痺が発生したのが手術時なので発生から6か月は様子見ましょう、との事。6か月経って治らなければ60〜70%治らないので手術はそこから考える方向で。手術方法としては①喉に注射でヒアルロン酸を注入する方法外来でOK 2回ほど②喉を切開して声帯を固定する方法入院必要効果は②のほうが良いそう。100%良くなる！という訳ではないが悪くはならないと言われました。私もするなら②かなと。あとよく咽せることを言うと私は左の声帯が麻痺してるので左ななめ45度くらいに顔を向けて食べたり飲んだりするとマシだそうです。あとはお風呂の中とかで発声練習。声あんまり出さないほうが良いのかな？と思ってましたが逆で、どんどん発声した方が良いみたいです。両手の手のひらを胸の前で合わせて力を入れて発声したりとか裏声を出す感じで発声したりとか家でのリハビリ方法を教えてもらいました。両手の力を入れると声帯も連動して力が入り閉まる感じ？になるらしくそれで声を出すと良いそうです。旦那以外と喋らないので1人でいる時も発声していきたいなと思います。薬も変更になりました！効果は特に変わらないみたいですが。漢方は1日3回食前の五苓散あと1日3回食後のアデホスコーワ顆粒とメチコバール今はこの3つを飲んでます。朝食をそんなしっかり食べないのででも薬飲む為に食べないと！と思ってるのですが面倒な時はヨーグルトだけとか、、笑朝食パン派だったのでパンを食べづらい今の状況は辛い白米、インスタント味噌汁レンジでチンしたウインナーが最近の定番朝食ですね旦那は朝食食べない派でお茶飲むだけでOKなので楽です。一時期は咳しすぎて毎日のように逆流して吐いてましたがここ最近は吐かない日のほうが多いかも。喋るときの息切れさもすこーしマシかも。また1か月後に経過を診てもらう予定です。指定難病の更新書類が届いてたので臨床個人調査票を頼みましたがこの間発行してもらったのにもう更新？早っ！と思いました入院のときの還付請求は窓口に来れない方は簡易郵便でも可と記載があったので郵送しました。3つ隣の市なんでね、、新規申請の時に1人で行ったら電車とバスを乗り継いでバスもそんな本数なく不便だったので。簡易郵便で郵送した翌日には無事に届いて確認できましたよとわざわざ保健センターから電話があり個人情報の確認としてマイナンバーカードのコピーとかも一緒に送ってたのでそれらはシュレッダーで処分しておきますねと親切に連絡をくれました。何か不備があったのかも！と一瞬焦りましたが大丈夫で良かったです。でも振り込みは3〜4か月後みたいです。なかなか時間かかる、、あと確定申告用に現時点での医療費を計算してましたが年末の腎盂腎炎の入院も含めて（精算は年明けにした為）68万もかかってました…！やっぱり個室代が高い。でも保険金や健康保険の追加給付があったので現在57万ほど返ってきてます。聴神経腫瘍で入院した分の健康保険の追加給付はこれからなので意外とそんなに？な感じです。医療費控除しなくても良いような、、でも旦那と通院する時の車の高速代やガソリン代は含めてないので総額としては結構かかってるかもしれないですね。反回神経麻痺、、良くなってきてると信じて薬飲んで発声練習していきたいと思います。

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