難病と診断されてからの日々 -2ページ目

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06May
- 反回神経麻痺に悩む
  先日また通院してきました。左の声帯麻痺（反回神経麻痺）の経過を診てもらいましたが変化なし。このままだと辛いので声帯の手術をしたい意向を伝えました。次回は手術を担当する先生の診察を受けます。術式もいくつか種類があるそうです。耳鼻咽喉科の診察のあとに脳神経外科の診察。診察のみで傷口を診てもらいました。傷口は綺麗で大丈夫との事。声帯についても、手術する方向を報告しました。脳神経外科の先生曰く手術の挿管が原因ならこんなに麻痺が長引くのは珍しいのでもしかしたら別の小さい脳腫瘍が原因の一つかもと言われました。あくまで推論だけどね、と。私も元々咽せやすかったのもありその可能性もあるな〜と思います。片方が声帯麻痺しているせいで唾液がたまり食事中以外にも急に咳き込んだり吐くまで咽せたり長く話すと息切れする嗄声に悩む毎日なので咽せがどこまで治るかわかりませんが声だけでも少しマシになればなーと思っています。コンビニとかお店のレジで軽く話すだけなら通じますが周りがガヤガヤしてるところだと旦那に代わりに話してもらってます。声もあるし片耳で音の方向感覚が難しいのとマスク&アクリル板なのでまず聞き取りにくい事も多い。笑コンビニだとある程度聞かれることを予測できるので、断片的にしか聞こえなくても大丈夫な事が多いですがたまに想定外の事を聞かれる事もあるので注意が必要、、袋の事は聞かれてもいいけど割り箸とかスプーンは聞かずに最初からつけてほしいいらない時は言うから！GW中は断捨離しまくって大量の服やCDを処分。CDは買取ってくれるとこに旦那に持ち込んでもらいましたが100枚近くあるのに450円の査定。笑でも捨てるよりは良いので買取ってもらいました。中学時代からこつこつ買ったCD、、好きなバンドのライブやフェスにもいっぱい行ったな〜と懐かしくなりました。高校時代はMDに録音して聴いてたな、、もう着ないけど売れそうな服はメルカリで売りました。安く設定しすぎたのかすぐ売れる。色々と動きすぎたのと生理前のPMSもあるのか今日は疲れてほとんど横になってました。また声帯手術の続報があれば書きたいと思います。
12Apr
- 変わらない日々
  退院後の日々。左側の声帯麻痺と嚥下障害。少し治ったな？と思ったけどまだまだ全然かすれ声。たくさん話そうとすると息継ぎが必要なのか苦しくなってくるパンとかは水分を途中で含めないと自力で飲み込めず。水分と一緒に飲み込む。笑ご飯のように飲み込もう！とするけどなかなか飲み込まない。。よく噛んでいるので味は途中で無くなってよく分からず笑とりあえず噛む事と飲み込みに全集中。食べてる途中で話しかけられて話そうとすると喉がびっくりして咳き込んで咽せることも！口に入れた瞬間だけおいしい〜！と思う。味覚障害まではないと思いますが術前とは少し何か味わいが違う気もする。もちろん入院中や退院直後よりは治っていってる！と感じますがそのある一定の状態からなかなか良くも悪くもならずといった感じです。1日で数回ほど発作のように急に咽せて咳き込み何回かに一回は咳き込みすぎて胃から逆流してきて抑えられなくなり少し嘔吐してしまうときも本当に誤嚥しないか不安。自分で制御できないぐらい咽せたときは自分で胸をトントンたたきながら咳をするだけして（咳を我慢すると良くないらしい）深呼吸！と意識しながらなんとか落ち着いてます。いつまでこの状態が続くのかなーと気分が落ち込みます。でも心の中での自分の声はしっかり出てるので心の中で歌を歌ったりして気分をあげていると現実では声がかすれてるってことをたまに忘れそうに…笑ダイエットでいう停滞期みたいな感じで自分の症状も停滞気味です。。頭の傷跡近くのハゲている部分も全然生えてこず！前の時はもっと生えてきたのに！髪の毛を下の方で１つで結ぶとわかりませんがどうしても右半分の頭皮が少し突っ張った感覚がでてしまうので家の中では前髪だけ結んでます。笑　私の頭の傷はこんな感じ。後頭部です。赤い線が傷です。けっこう長いですよね。。笑赤い線の上から青く描いたのが前回の髄膜種のときの傷です。今回の聴神経腫瘍の手術の際は前回の傷を再度切り開いて延長して広げた感じです。入院する前はこんなに切ると思ってなかったので聴神経腫瘍の他の方のブログをみて右耳の下の方を切ると思ってました。でも前回の傷跡があるのでそれを利用されました。そうじゃないと頭皮の血流が悪くなったり脳外的なルールがあるそう。頭の傷に軟膏はもう塗ってません。軟膏塗ってたから髪の毛が生えてくるのが遅いのか？笑美容院に行くのはまだまだ先です。前髪カットはセルフでしたいと思います。
25Mar
- 耳鼻科への定期検診
  耳鼻科への定期検診に行ってきました！今回は1人で行ったので久しぶりに1人で公共交通機関乗り継いで行けました！最寄駅から病院まではタクシーなのですが確定申告の医療費控除のための医療費の明細には病院までの交通費も加算できます。それには病院までのタクシー代も含まれるので領収書もらっておきました！入院中の寝間着レンタル代も！ちゃんと計算しておかないと、、診察では声帯の写真を撮ってもらいましたがやはり左の声帯は麻痺のまま。声は少しずつ出しやすくなってると思ってるんですが飲み込みが悪いのと咽せるのがやっぱりそこまで良くならず心配。声帯を固定する手術があるそうなんですが治ってる途中にするとよくないのでもしするとしてもまだですね。声帯の手術をしても飲み込みは変わらないんですか？と先生に聞くと基本的に飲み込みは変わらないけど人によっては飲み込みも治ることがあります！との事。声より飲み込みがストレスかなあ〜とりあえず薬を引き続き飲みながら様子見です。先生によると顎をひいて飲み込みをすると少し楽みたいです。普通より少ない力で飲み込めるそう。実践していこ。次の診察は脳神経外科の診察と一緒の日にしてもらいました！病院から少し遠いからそのほうが楽。術後2か月たったけど頭皮の感覚戻るのもまだだし長い期間かかるんだろーなー誤嚥に気をつけて気長に過ごします。。
16Mar
- 術後　約2か月
  およそ術後2か月がたちました。頭の傷跡は軟膏を部分的に塗ってます。やはり赤いところが気になります。術後の外来ではもう軟膏無しでいいよーと言われたのですが塗らないよりは塗ったほうがいいだろうと思い気になるところは塗ってます。自分では見えないので塗ってもらってます、、入院中と退院時にもらった軟膏は①エキサルベ②プラスタンディン軟膏の2つです。①→②の順番で塗ります。髄膜種のときは傷跡に何もしなかったから、今回は軟膏塗るのかーと思ってました。でも前と同じところ切ったりしたし治りも遅いからですかね。外に出る時は塗ってないですが寝る前は塗ってからガーゼ貼ったり試行錯誤しつつ家でやってます。声と飲み込みが悪いのが今のところの一番の後遺症ですがすこーしずつ改善してる気が。咳き込む回数が徐々に減ってる気がします。でもまだたまに自分の唾液でも咽せますあと、パン大好きなのに口の中がパサパサして非常に飲み込みづらく飲み物無しでは厳しいです惣菜パンとかピザとか具があるのでまだマシです。ご飯のほうがあまり咳き込まないです。それでも食べるペースは遅め。お寿司は意外と食べやすい！と最近気付きました舌の違和感もいつのまにかマシかも。前まで舌の右側が少し痺れてました。舌を火傷してピリピリする感覚で。ストローで吸いづらかったなー今は大丈夫です！立ちくらみは気をつけながら。座ってて立ち上がるときや寝転んでて立ち上がるときそれまで大丈夫だからって素早く動きがちで、、たまにフラッとなり何かにもたれたり危なそうなときは家の中でしゃがみこんだり、、自分が思ってるよりゆっくり動かなければ右の耳鳴りは手術前と変化無し。気になりだすと大音量になるので普段は気にしないふり。涙が出ない右目はしょぼしょぼしたり疲れ目？と思うことがあるので目薬購入。大好きなPUIPUIモルカー来週で最終回シーズン2期待
20Feb
- 退院してから　通院など
  引き続き自宅療養中です。立ちくらみが多いので（寝転んでて立ち上がるときとか座ってて立ち上がるときとか）鉄分を意識して摂取中。ミロを買いたいけど品薄なので森永ココアを買って飲んでますあと左の声帯麻痺。少しずつですが声と飲み込みは良くなってきてますがまだ咳き込んだりむせたり、、退院してから先日耳鼻科に通院しましたが声は良くなってくると思うけど時間がかかるとの事。右側の正常な声帯がカバーしてくれるだろうと。いつまでこの声なんだろうか、、あと頭の傷も2回目だからか前に比べて治りがゆっくりですね。でもこれも日にち薬で良くなってると思います。髪の毛で隠れるけど風が吹いて髪が乱れると気になるので外にでるときは出来るだけ帽子してます。退院してからしばらくは家にあるニット帽でしたがもう暖かくなってきたのでバゲットハットを購入しました！最近流行ってるしね。なんかお洒落にみえるしね。笑脳神経外科にも退院後に通院しました。傷の感じは同様の患者さんよりも綺麗な状態との事。脳腫瘍もたくさんあるけど手術が必要なのはしばらくないそうです！手術をした右側の聴神経腫瘍もほとんど取っていただいたので退院後のMRIみながらみかんの皮のようなのが残ってます！と言われました。そう考えたら手術時間は約17時間、、長いですよねお医者さんや看護師さんってすごい。手術中の体勢ですが側臥位（そくがい）という横向きの体勢で行いました。右側の聴神経腫瘍なので左を下にする感じ。全身麻酔時は仰向けなので麻酔が効いてから横向きにさせられてたようです。手術が終わって起きたときはまた仰向けに戻ってたので手術中どんな感じだったか詳細には分かりません。それを長時間行ってたせいか左の骨盤や足がたまーにズキッと筋肉痛のように痛みます。そら17時間も横向きならちょっとはそうなるよね〜と思ってます脊椎（頚椎）のMRIを3年ほど撮っていないので不安なので撮る予約をしました！半年後に！MRIは1年先まで予約可能だそうなので私みたいに病院まで少し遠い患者はもう先々の予約をとったほうがいいねっていうことで。先生も、患者さんの不安をなくすことを考えないと！という感じなので安心しました。今後は定期的にMRI撮って診察で先生と話してっていう流れになると思います。《現在の症状》・立ちくらみ・よく咳き込む、咽せる（唾液が左だけ溜まって嫌な感じ）・たまに左足の筋肉痛・右目から涙が出ない・笑ったときの右目の感じの違和感・声枯れ・頭の皮膚は一部感覚なし（部分的にヘルメットのような感じ）《現在の内服薬》脳神経外科より・メチコバール　1日3回・リザベン　1日3回・レボフロキサシン　1日1回耳鼻科より・柴苓湯　1日3回・アデホスコーワ顆粒　1日3回以上5つです。とりあえず退院後の通院は終わりました。あとは定期的に受診です。普段の生活で鉄分を意識して取りつつリハビリがてら無理せず動いたり家事したりしていこうと思います。
16Feb
- 退院してから　傷の写真
  退院してからの日々ですが頭の軟膏は旦那にぬってもらってます。食べ物はまだ試行錯誤しつつゆっくり食べてますが咳き込んだりしながら、、誤嚥が怖いので、、立ちくらみがやっぱり多いので急に立ち上がったりせずよし！立ち上がるぞ！と何秒か準備をして立ち上がってます笑2月末に退院後の外来の予定なのでそれまでに保険の請求書の準備と指定難病の還付の準備（病院に書いてもらう書類があった）をしたいと思います。まずカムフラージュの最近好きなPUIPUIモルカーの画像を肝心の傷の写真ですがUの反対バージョンみたいな感じです。まだまだハゲです。髪の毛すぐ抜けちゃいますね〜見えてないですが左はけっこう下まであります。やってる事はテレビをみたり携帯でYouTubeをみたり入院中とあまり変わりませんが家ってだけで落ち着きますね。ぼちぼち過ごしたいと思います
13Feb
- 聴神経腫瘍　退院
  無事に退院しました！リハビリしてたと言ってもまだ長時間歩くときついですが術後25日目、入院27日目で退院でした。やはり二度目の脳手術のため傷の治りが一部遅く長めの入院期間となってしまいました。そして私立の大学病院のため個室料が高い！こんなに入院すると思ってなかったので保険でてちょっと持ち出しあるかな？ぐらいです。指定難病の申請をすると治療費は月に上限3万円です。食事代や個室料は別です。まだ受給者証が届いてないので限度額認定証で払いましたが後日還付請求しなければ。とりあえず一旦クレジットで払いました入院中の検査は耳鼻科で声帯をみてもらったぐらいであとはリハビリと内服薬と傷部分に軟膏をぬってガーゼをしてもらうということ。自分では見えないので看護師さんにシャワー後に毎回やってもらってました。頭に軟膏をぬるのは退院後の外来まで続けてくださいとのこと。あと退院後の外来で造影剤入りのMRI撮ります。声もまだまだかすれ気味。酒焼けした声みたいになってる笑飲み込みや舌の感じもマシにはなってますが入院前にはまだ遠いかな。入院中はずっと軟菜のお粥食でした。なので家でも徐々に慣らしていく予定です。今回、頭痛がないのが自分でも不思議なくらいです。傷が皮膚を引っ張る感じはたまにありますが。これから頭痛も出てくるかもしれませんね。あと前回の髄膜種の退院後頭のフケに何日か悩まされたので今回もあるかも、、と思っています。もはや聴神経腫瘍の傷ではなく髄膜種のときの傷プラスαなので、、しばらく家でゆっくりしようと思います
07Feb
- 聴神経腫瘍　術後15日目以降　退院間近？
  聴神経腫瘍の術後15日目は朝採血して昼に耳鼻科も受診しました。まだ左側の声帯が少し動いてないとの事でしたがまあ日に日によくなっているので様子見です。相変わらずかすれ声ですが日に日に良くなってるかも？飲み込みも最初に比べてだいぶマシに！採血の結果炎症反応は下がっていってるので良くなってるみたいです。じゃあ退院？って感じですが頭に少しカサブタがありカサブタをとって治ったら〜との事でした。術後18日目もそんな感じでカサブタをとってもらう処置をして軟膏ぬって様子見です。前の髄膜種のときの切り傷を利用して今回の手術のときに使っているので治りが少し遅いのでは〜と思います。なので切り傷がけっこう広範囲です。聴神経腫瘍だと耳の後ろを切る感じだと思うのですが髄膜種の切り傷があったのでそっちを使う事にしたようです。脳外的に切るルールがあるそう。けっこう広範囲ですが髪の毛をかぶせると分からないはず？ずっとカサブタのところに軟膏とガーゼを貼られてるのでよく分かりませんが症状については聴力は手術前と変わらず右側はほとんど無し。耳鳴りは手術後も有り。あんまり気になりませんが。あと顔面麻痺もほとんどわからず。顔面の神経は触ってないとの事。なので、かすれ声と飲み込みとたまに咳込んだりする以外は今のところ大丈夫です。個室なので気はつかいませんがそろそろストレスがたまって物欲が、、早くGUとseriaで爆買いさせて、、あと数日以内に退院したいな〜
05Feb
- 聴神経腫瘍　術後13日目以降
  術後13日目に残り抜鉤してもらいました。傷の経過は良好みたいです。リハビリ1日2回抗生剤の点滴を1日3回は継続で。顔のマッサージも継続です。今のところは特に支障ないかと。右目だけをとじることはできないですが、、左目だけとじるのはいける！咽せるのも少なくなりました。少しずつ良くなっている証拠では。先生は毎日みてくれるんですがそろそろ退院かな？と言う割にははっきりした退院日は言ってくれず、、あと何日かで退院みたいですが。旦那の仕事の都合もあるし早く家に帰りたいのに〜仕事はしばらく休むつもりです。せっかくなので、、今後の事も考えつつ。頭痛は今のところないです。あと何日かで退院できるように大人しく過ごします。
31Jan
- 聴神経腫瘍　術後7日目以降
  日曜なのでリハビリもなく暇です。聴神経腫瘍手術（右耳）の術後7日目以降ですが声と飲み込みは日に日に良くなってます。耳鼻科にもいきましたが左の声帯が動いてないとの事で多分手術中の挿管が原因なので薬飲みながら様子みましょうと。部屋も観察室から個室に移動しました！間取りは一緒ですが傷口は今のところ痛くないです。前の髄膜腫のときより頭痛としてはないかも？寝る時間も徐々に長くなってきました。術後10日目に半分抜鈎してもらいました。傷自体は綺麗との事。予防として点滴を1日数回は続けています。ご飯も完食！ずっとお粥食ですが食べやすさも徐々にマシに。。生理もなんとか終わり。初日だけ痛み止めをもらいました笑今週中に残りの抜鈎と退院とを目指して頑張ります〜
25Jan
- 聴神経腫瘍　術後2日目以降
  続きます。あ、あと術後1日目の胸部CTとったあと頭から出てるドレーンとってホッチキスでバチバチってやられました〜約10年ほど前の縦隔腫瘍では脇腹にそれをやられて痛さで泣いたな〜と思いながら笑やっぱり頭の傷より身体の傷のほうが痛いんですかね、、⬛︎術後2日目〜嘔吐はそれからなし。食事は食べれるものをぼちぼち。食べるというよりも作業になってしまいしんどくてもういいやってなる。洗髪は看護師さんがしてくれて薬でステロイド使ってて傷の治りが遅いかもなので洗髪後に軟膏ぬってもらう。リハビリも始まって最初は歩くだけでちょっとしんどい。脈拍早いのでそこそこで終了。術後3日目の朝は術後外来に1人で行ってきて〜と言われエレベーター乗って外来へ。疲れたけどなんとか行ける私。頭痛と嘔吐はなし。内服薬三昧ですが笑声と飲み込みも少しずつマシかも、、リハビリも片足立ちしたり土日は自主練したり顔のマッサージをしたりあと洗濯、乾燥してみたりご飯もお粥食ですが3食全部完食したり（咽せながらですが笑）こんな感じで過ごしてました。声はまだかすかすですが看護師さんから声量がでてきたかも！と言われてちょっとずつ良くなってるなら良かった〜！飲み込みとか食事の感じもだんだんマシかも。ストローで吸うのがまだちょっと辿々しいですが先生からも今日傷の状態みてもらって綺麗な感じだからこのままいけば今週中に半分抜鈎かな〜って感じでした。洗髪も今日から自分でOKでした。来週中くらいには退院したいな〜今日も自主リハビリがてらコンビニへ。。固形は怖いのでプリンをデザートにしてます。久しぶりに飲むマウントレーニアがおいしかった、、でもストロー飲みにくいし変な感じですけど笑また書きます。
24Jan
- 聴神経腫瘍　入院〜術後1日目
  やっとブログ書こうと思い立ちました。まだ入院中です。⬛︎入院日入院当日13時に受付。そしてそのまま寝間着レンタルの受付。病棟を教えてもらったので、あとはあがってください〜って感じ。母と旦那とそんな感じなのか〜と思いながら病棟へ。個室なので母も旦那も入れました。看護師さんからの軽い問診のあと14時頃から先生より手術説明。色々図解していただいてわかりやすく説明してもらいました！神経線維腫症2型の人の聴神経腫瘍と通常の聴神経腫瘍の違いとか、、また説明できる機会があればします。そのあとオムツが必要との事で（着圧タイツは前回手術のときのを持参してたのでOK）夕方病院内のコンビニで2人とお別れ。2人は近くのホテルに泊まってもらいました。晩ごはんは普通にでて、テレビみたりして何とか就寝。⬛︎手術当日朝6時までしか水分とれないから朝5時半から起きて水分いっぱい摂取。母と旦那もきて一緒に手術室前でお別れ。手術室に入って麻酔〜からの目が覚めたら午前2時との声が。目をぎゅーっとしてーとか口をいーっとしてーとか言われそのまま個室（観察室）へ。母と旦那とも会えて言葉を交わせました。でも多分その頃夜中2-3時？長い夜かーと思ってたんですが左手には点滴をしてなくて比較的フリーだったのと頭痛がなかったので足の空気ポンプがうざかったです笑あとは唾と痰がたまったこと。これが一番困りました。手の届くところにティッシュがないので看護師さんが置いてくれた枕元のビニール袋をつかってなんとか、、たまに耐えられないときはナースコールを呼んで痰を吸ってもらったりそのうちに朝になってました。⬛︎術後1日目午前中に胸部CTに呼ばれることは知ってたのでそれまで水分の我慢〜でしたがCTにベッドのまま運ばれるときに気持ち悪くなり少し嘔吐。。帰ってきてからも少し嘔吐したかな？昼ごはんからは出ましたが（お粥で）食べれる分だけ食べて終わり、、って感じでほとんど食べれず。夜ご飯もそんな感じ。噛む力はあるんですが舌の感じと飲み込む感じがおかしくてなかなか食べれないし飲めない。。声もかすかすです。ちなみに声は今もまだかすかすです。手術中に挿管されてたのも関係あるのかもしれないしこれは日に日には少しずつ良くなってきてるので経過観察中です〜。あと術後1日目の昼からは尿管外してもらい点滴棒と看護師さん付きでトイレまでOKでした。本当に飲み込みと声以外は術後の経過は良好な感じです。顔面麻痺も今のところは違和感ない感じ。また書きます。
22Jan
- 術後
  手術おわりました今日は術後3日目ですかね手術時間は長かったです。朝8時半に手術室にはいってでてきたのは夜中2時とか、、待っててくれた母と旦那に感謝です。頭の痛さは特になく気になるのは痰がからむのとむせやすいことというか飲み込みにくいですね声もかすれてるし、、手術中に挿管してた影響もあるかもですが、、食事は無理矢理食べてますお粥はながしこめるから楽なんですけどねー術後1日目に尿管はずれ昨日には1人で点滴棒なしでトイレに行けるようになりリハビリも始まりました！リハビリって初めてなんですよね、、顔はいまのところそんなに違和感がないですが教えてもらった顔のマッサージを頻繁にしてますまた落ち着いたら更新します
09Jan
- 準備
  入院まであと少し・・・この連休中にある程度準備しないといけません。買おう買おうと思って買っていなかったもの---------------------------------------・ペットボトルに装着する蓋付きストロー・コップ（プラスチックと紙両方）・洗濯用洗剤（ジェルボールが便利そう）・暇つぶし道具・使い捨てスプーンとフォーク---------------------------------------この休みに揃えます。入院中の荷物の出し入れを考えたらスーツケースではなくボストンバックとかトートバックのほうがいいですかね～お箸は割りばしが家にまだ大量にある。入院中いちいち洗うの面倒だなと思って（笑）いつも割りばしとか使い捨てを持って行ってます。100均で30膳とかで売ってるし。年末入院した病院は毎食お箸とスプーンがついてきてたから助かりました・・・洗濯に関しては、寝間着はレンタルしますがタオルとか下着はさすがに自分で洗濯しないと入院日数的に厳しいなと・・実家からも家からも病院が離れてるから誰にも頼めない～病棟の洗濯機に行けるまで動けるようになるのはいったい術後何日目から？って感じですが（笑）あと気にしていること・・入院中（手術日も）に生理がかぶってしまうかも問題。こないだ術前外来で看護師さんに聞くの忘れた・・でも私はけっこう周期が遅れ気味だし年末の退院後もしばらく抗生物質を飲んだし入院・手術という環境の変化から今回は遅れるかもな～と思ってます。でもこういう気持ちでいると多分普通に予定通りきてしまう（笑）逆に早めにきてくれるといいんですけどね・・腎盂腎炎の退院後外来も無事終了しました！血液検査の結果、正常数値まで戻ってましたなのでもう治療完了です。普段から水分すごい取るしトイレも全然行ってるのに膀胱炎→腎盂腎炎になるとは・・やっぱり30歳を超えると今までの身体とは違ってくるんですかね・・
06Jan
- 術前外来に行きました
  退院後の年末年始は桃鉄と食べることしかしてませんでした（笑）あ、あとGUに行って爆買いしましたね・・GUとか100均で爆買いするのが私のストレス発散法です。食欲もだいぶ戻ってよかったです。そして年明けに術前外来に行ってきました～術前のオリエンテーションを受けました。全身麻酔についてのビデオみたり手術室の看護師さん、歯科衛生士さん、麻酔科の先生から問診を受けたり・・・というか今まで入院前にこんな丁寧に問診を受けたことないので病院によって色々なんだな～って感じですね。そして脳神経外科で先生の診察と手術前最後のMRI（造影剤なし）ほぼ１日がかりで疲れました。入院前のPCR検査については自宅で唾液を摂取する検査キットをもらいました。そして入院前日の朝に摂取して、そのまま病院に車で持って行きドライブスルーで提出して終了みたいです。もし陽性だったらその日の夜までに電話連絡。陰性なら連絡なしでそのまま予定通り入院OK。電話きたらどうしよう・・（笑）それが本当に不安。先生も、もし陽性なら手術は無期延期だからね～って。自分は気をつけていても、どこで感染するか分からないですしね。とりあえずあと２週間きってるので、基本は家で引きこもる予定ですが仕事に行くときは電車なんですよね・・・テレワーク多めにさせてもらえないかな・・あと腎盂腎炎のほうもあと外来１回だけ行って終了です。処方された抗生物質もあと何日か。入院したから保険も請求しないと～今年は医療費控除の確定申告しないといけないかな～と思ってます。
30Dec
- 無事退院
  やっと今日退院できました！年末年始はステイホームで心身ともに休めながら過ごしますとりあえず今日はお鍋する予定
28Dec
- 実は緊急入院してます
  実はこの年末に緊急入院してます、、急性腎盂腎炎にかかってしまいました仕事納め最終日の前日夜に嘔吐してなんか食あたりかな〜とか思ってたんですが仕事納めて午後帰宅してから発熱してどんどんあがっていき旦那が帰宅する夕方には40.2℃に、、何回測っても39度後半しんどくてこれはやばいと思い旦那に発熱相談窓口に電話してもらい救急でみてもらえる近くの医療センターへ連れてってもらい問診、血液検査、CT、尿検査を諸々したところ腎盂腎炎と診断されました。膀胱炎がひどくなって腎臓にまで菌があがってしまって腎臓が炎症おこしてたみたいですそれでとりあえず何日間か点滴治療になるのでそのまま入院してくださいとの事。え、年末年始の帰省は？予定は？となりましたがさすがにこれを治さないとと思いそのまま入院することに年末年始の予定は全てキャンセルででもコロナも心配なんでそのほうがよかったかも、、入院するにあたってPCR検査は受けてませんが胸部CTとレントゲンは受けてそこで肺炎の疑いがあればPCRするみたいでした。私は大丈夫だったのでそのまま入院、点滴。入院してから1日半くらいはまだ39度台だったのでつらかったです。ご飯は普通にでてくるけど半分も食べれず、、笑そしてやっと昨日ぐらいから熱が大幅にさがり体が楽に！シャワーも浴びれたしご飯も全部完食できるようになったし今日は36度台にさがり一安心です。あとは血液検査で私に合う内服薬の選定の検査？をしてるらしくそれが終われば退院して内服薬でOKとの事。だから退院は明後日かな？先生には若いから年内には退院できるよーとは言われてたので、、あー本当につらかった。膀胱炎の症状はそんななかったんですがあったとすればたまに尿のにおいがいつもと違うな？って思ったのと少し残尿感あるかも？って思ったぐらいでした。12月頭にも少し熱出て腰が痛いときがあってそのとき近くの内科にいったら発熱してるから外で診察され解熱剤と抗生物質だされて終了。今回のは、そのときにすでになってたけどちゃんと治っておらずまた出てきてしまったのでは、、という事でした。でも1月に聴神経腫瘍の手術もひかえてるので今治療できてよかったな〜と思います。多分日々の疲れもあったのかな〜本当に膀胱炎を甘くみず病院で早めに治療したほうがいいですよ、、
16Dec
- 入院前検査
  入院前の検査をしに病院にいってきました〜！脳血管CTの前に血液のデータが必要との事でまず採血。そして病院に1台しかない脳血管CTを受けました！造影剤についてですがいつもMRIで使う造影剤とは種類が違うようでCTで使うのはヨード造影剤。身体が熱くなったりしますと説明がありました。本当に熱くなりました笑身体の内側からぶわぁ〜っと1〜2分でおさまりましたが、、動いてはいけないので心の中で驚いてました他は特に副作用はなかったのですが頭痛や吐き気など起こる人もいるそうなので造影剤注射後30分は院内にいてくださいね〜と言われました。あとは早く造影剤を排出するため水分を多めにとること！終わったあとお茶を大量に飲みました笑CT撮影自体は15分ほどでした。この脳血管CTの設備があるおかげであのアンギオ検査が必要ない、、！髄膜種の時にアンギオ検査をしましたがまた受けるのは嫌だなーと思ってたので有難いですアンギオ検査、、痛いとかではないんですがなんか怖いですよね、、終わったあと何時間も安静だしそして先生の診察では入院日と手術日の確認。入院期間は3週間ほど術後の経過にもよりますが、、手術時間は10時間予定！あとは今の私の顔の状態を写真に撮られました。いーっとしたりうーっとしたり術後の顔の状態との比較のためですね。診察後は、手術前に必要な検査として胸部レントゲン、心電図、肺活量の検査、、肺活量は私は平均より15%多いみたいです最後に入院説明を受けて個室希望を出しました〜個室だとテレビと冷蔵庫はカードを購入する必要なし！あと個室内にシャワーもあるのが良いでも入院退院手術日以外は面会NGなので本当に1人って感じですが病棟の入口で洗濯物の受け渡しはOKだそうです笑でも術後は洗濯もなにも出来ないしまず動けないので病院の寝間着レンタルを利用しようと思います！そしたら週2着交換してくれるしもし1日の間で汚して交換になっても値段は変わらないようなのでそのほうか楽かな〜と思ってます。1人で動けて洗濯もできるようになれば返却して自前のパジャマにしようかとでもその頃には退院か？笑あと薬剤師さんと薬についての面談も。今飲んでる薬の確認とか、、継続して飲んでる薬はないですが市販薬のイブや漢方（葛根湯）をたまに飲むことを伝えるとそれは手術に影響ないのでOKとの事でした！もし入院までに薬を買うことがあればドラッグストアにいる薬剤師さんにもうすぐ手術を受けるのですがこの薬を飲んで大丈夫ですか？と確認してくださいと言われました。もしお医者さんにかかることがあっても同様に聞いてくださいとの事でした。あと健康食品やサプリメントも入院までは新たに飲み始めないこと！インフルエンザの予防接種は受けようとは思ってるんですが、、と伝えると入院1週間前までにすましてもらえれば大丈夫ですよ〜との事でした。予約とれるか分かりませんが笑でもまた麻酔科への受診と手術前最後のMRIを撮らないといけないので入院前に2回病院に行かないといけません。あと入院前にPCR検査する予定なのですがそれは病院内でも運用方法が日々変わっているらしく病院でPCR検査を受けるのか自宅で検査キットで、になるのかまだなんとも言えないそうです。病院側も試行錯誤ですよね。本当にそろそろ入院手術へのカウントダウンが、、先生も頑張りましょう！と言われてたので頑張るしかないです
12Dec
- 久しぶりに病気の説明をした話
  こんにちは最近アクセス解析をみていたら更新していないのに閲覧数が多くなってる日があり皆さんどこから見にきてるんだろう？と思い調べたらhttps://www.tobyo.jp　という色んな病気の闘病記（ブログ）を集めたサイトから見に来て頂いているようでした。私も何度かそのサイトからブログを覗いたことがあるので自分のブログも載っているのか～と思ったらなんだか不思議な気持ちです役に立つか分かりませんがこういう人もいるのね～ぐらいに思っていただけると幸いです（笑）そして先日、久しぶりに自分の病気の説明をする機会が・・市でやってる集団検診で子宮頸がん検診と乳房エコー検査を受けたんです。いつもは会社の健康診断のオプションで申し込んで健康診断の時に一緒にやって頂いてたのですが今年からオプションがなくなり、補助金を少し出すので自分で受けに行ってくださいね～スタイルになったのです。なので市の補助とかクーポンとかないだろうかと調べたら２年に１回補助が出て、今年がその年でしたそして子宮頸がん検診を受ける人は一緒に乳房エコー検査も安い料金で受けれるとの事で、同時に出来るならと思い夏頃に申込みました。２つ合わせて2400円！という安さでもコロナの影響もあり、延びに延びて・・・先日やっと受けれることに。婦人科で受けるのではなく、集団検診なので市の保健福祉センターで検診車とか来て職場の健康診断のように一斉にやる方式でした。まず最初に問診なのですが、問診表の現在治療中の病気のところにもちろん「神経線維腫症２型」と書くわけです。そして問診・・多分お医者さんではなく看護師さんなのかな？という方だったのですが初めてその病名を見たみたいで（笑）「あの、これってどういう病気ですか・・？」と言われました（笑）今まで職場の健康診断のときの問診ではみなさんその病名を理解しておられたので話が早かったのですがまさかここで説明をする事になるとは・・・！と思い私「脳とか体に良性の腫瘍ができたりする病気ですかね・・」と簡単にお伝えすると私が書いた神経線維腫症２型の下に（脳）って書かれてました（笑）まあ、がん検診には特に関係ないのかな？って思いますが・・（笑）でも決してメジャーな病気ではないのでこう急に聞かれると説明するの難しいですね・・来週は術前検査をしに病院です～初めての造影ＣＴ！それも普通のＣＴではなく最新のすごいやつです（笑）また感想をブログに書ければと思います～
28Nov
- 手術までにやりたいこと
  こんにちは！また肌寒くなってきましたね～何回かブログ書こう！と思って書いてみたものの公開する気が起きずに下書きに溜まってた・・・最近ハマってるNetflixドラマ『梨泰院クラス』韓国ドラマは長いしベタな展開だし少し苦手意識があったんですが人気だし暇だし観てみよ～と思って観たらドハマりしました（笑）観終わってしまい絶賛ロス中コロナおさまったら韓国の梨泰院に絶対行くロケ地めぐり・・そして梨泰院のお店でチャミスル（韓国の焼酎）を飲む（笑）最近、手術するまでにやりたい事やらなきゃ！って気持ちにかられ・・・美容院　→行った・マッサージ（頭と首と肩がかたすぎる）・サウナで整う・おいしいものをいっぱい食べる・好きなお酒を飲む（ほどほどに、、）・インフルエンザの予防接種↑をやっていきたいと思います（笑）美容院ではカラーはしませんでした！手術後はどうせしばらく染めれないので、、今も少しプリンになってますが暗めな色なのでそのままでいいかと今住んでる県は元々コロナはそこまで広がってなかったのにやはり第３波ではどっと増えました・・・こんな中では風邪をひくことすら怖い・・でもここ何年かは、ほぼ毎日白湯を飲んでるおかげか風邪しらずこの白湯健康法を広めていきたい・・・（笑）ただのお湯を飲むのに抵抗あるって周りの人は言うんですが慣れると全然大丈夫ですよ・・むしろ甘く感じてくるあと、ふらつきに関して・・徐々に増えてきてるなというのは実感してますただまっすぐ立ってるだけなのに、たまにふらっと足元がよろける時があります↑これが先生の言う「ふらつき」なんだろうか・・手術をした後、どれぐらい自分の身体が元に戻ろうとしてくれるか自分自身との闘いですね