薬の記録のついでに、治療記録も残しておこうと思う。
今まではぼんやり書いてただけだったけど。
上手くいかなかったときに辛いと思って書いてませんでした。
一時退院中の外来のこの日（22.9.9）、
SU先生から（仮）説明で、
まだ確定ではないけど、
再生不良性貧血の可能性が高いと知らされ。
なにそれ！？重症の貧血ってこと？くらいの感覚でした。
難病というワードにもはぁ？な感じ。
名前が重症っぽくないからさ。
で、治療についてもさらっと説明され、
手術とかなく、点滴での投薬とのことでなんかホッとした記憶。
その治療は効く可能性が７割くらいとのこと。
効果があれば輸血頻度が減るし、普通の生活もできるんだとか。
その頃、血球たちが行方不明で、
週１で赤輸血、週１～２で血小板輸血が必須状態でした。
そんな感じで難病申請も教えてもらい、すぐに保健所へ向かったわけです。
その日のPET-CTの結果も踏まえて、
判断されたんでしょうね。
再入院（9.15）して、K先生から確定診断と説明で、
（それでも１００％ではなく、９８％くらい）
詳しい治療方針も聞きました。
サイモグロブリン（抗ヒト胸腺細胞ウサギ免疫グロブリン・ラビットATG）
の投与。
うさぎ・・・
ちなみに
馬バージョンもあるらしい。
この治療が効果ナシの場合は
もう一回チャレンジできて、
それでもダメなら骨髄移植となるわけです。
骨髄移植についてはまずは妹がドナー対象となるわけですが、
免疫抑制療法が２回できるのであれば、
１回目でダメだった場合に妹（＆両親）に話そうってことで、
詳しくは話してないはずなんだけど、
妹には感づかれちゃって。
それがこの日記 今見ても泣ける。
効果アリは７割だとしても、
何か変な大当たりを引いたんだから、
もう普通の人になるでしょー。
（だから７割に入れるはず！）
と、謎の自信を持ってました。（いや、継続中。もってます。）
治療が始まって、薬が反応し始めるまで、
そう思って自分を励ましてました。
まだ油断はできないけども、
退院半年経過して、効果が一応あったということで、
少しは気を緩めてもいいのかなっというわけで
記録に残してみた。
うさちゃんありがとう！
こちらはうさぎ島（大久野島）のうさぎたち。
今度帰省する時はお礼参り行かねば。
↓うさぎ治療ってことで、使ってました。
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↓血球たちが行方不明バージョン
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