2023年3月15日 (水) のことです。

 

関節痛の痛みについて。

若干の軽減はあったものの、

左の股関節が外れる痛みがあることを伝えたら

 

「ステロイド(ATG治療)の影響で関節が壊死することもあるから

 痛みが続く、もしくはひどくなるようならMRIやってみよう」

 

って怖いことを言われたガーン

壊死って・・・かなり破壊力ある言葉!!

生きてて!!

 

 

それと、気になってた前回のコレ

発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)

について。

 

もしかしてPNHとかいう病気にもなってるのかと
恐る恐る聞いたところ、

再生不良性貧血(AA)と発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)は

似ていることもあるから研究参加対象なんだそう。

(今のところ?)そちら側には行ってないようです。

少し安心です。

 

骨髄異形成症候群(MDS)も似ているらしいし、

AAっていろんな方向へ行っちゃうんですね。

これ以上ひどいことにならなきゃいいんですが真顔

 

ちなみに今回の採血結果も溶血+でした。

コレステロールも振り切ってたし。

なんだか健康から遠ざかっているような。

 

 

ついでに思い出したこと。

毎年春先から出てくる手や首の水疱。

これも免疫疾患?と思って調べてみたら。

ひどいと天疱瘡(35)・類天疱瘡(162)。

あと、好酸球消管器疾患(98)とか、

気になる項目をググると何故か難病に行き当たる。

難病はもういらんってば。

 

手湿疹が出てきたら早々に診てもらおうと思う。

皮膚科に回されるのかな~?

 

話がそれてしまった。

診察後のお話が続きま~す。