今日はひな祭りなんですね。
もうちょっと先と思ってたけど、
いつの間にか３月になってました。
２月が行方不明ですが、
というか、昨年の９月頃からず～っと月日が行方不明なので
いつか見つかると良いな～と思います
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2023年３月１日 （水）のお話です。
診察の最後に、また研究調査の参加へお願いされました。
これも追加検査とかは特に無く、
私には不利益も無いようなので
あまり深く考えずにサインをしておきました。
今回のは細胞がどこぞに永久保存されるとかは無いみたい
ただ、帰ってからちゃんと内容を読んでみたら
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）
の疫学研究なんだとか。
おねしょのような病名だって思ってたやつ。
これも難病指定（62）されてるのは知ってるけど、
内容まで知らなかったのでぐぐーる先生に聞いてみた。
発作性夜間ヘモグロビン尿症 とは
PIGA遺伝子に後天的変異を持った造血幹細胞が
クローン性に拡大した結果、
補体による血管内溶血を主徴とする造血幹細胞疾患である。
再生不良性貧血を代表とする造血不全疾患としばしば合併・相互移行する。
再生不良性貧血（AA）からこのPNHへ移行することもあるんですね！？
AAって骨髄異形成症候群（MDS）へも移行可能でしたよね！？
AAだけでお腹いっぱいなので移行しないでいただきたい！！
溶血・・・って血液検査の溶血ってのと同じかしら。
たまに＋になってたんだよね。
ついでに白濁の項目も１＋やら２＋になっるけど。
どちらも問題なしって言われてたけどー。
問題ありなのーーー！？
血液検査でPNH型血球が見つかったんだろうか・・・？
それとも（まだ）AAの状態だから経過観察のため？
って言ってたような。
次回の診察で聞いてみようと思う。
次回通院日には吸入とリュープリン。
リュープリンはしなくても大丈夫のようですが、
やれるのであればとお願いしちゃいました（笑）
これで最後になりそうです。
そしてまだ続く。
