炎症性腸疾患は国の指定難病です。完治はなく、寛解を目指します。
娘のこの先の人生、なるべく寛解状態を維持したいと思いますが、再発・再燃もあるはずです。
娘の病気が分かり、この病気の特性を知ったとき、1番最初に思ったのが、果たして私は娘を支えることができるだろうか、ということでした。
娘は長く自分の病気と付き合っていくことになります。
そのなかで大切なことは、娘自身が持病について理解し、受け入れ、そして前向きに治療に取り組むことです。
しかしながら、必ずしも順調に進むとは限らず、長い付き合いだからこそ、色んなことが起こると思います。時には落ち込んだり、なんで私だけ？って思うときや、また何か我慢をしなければならないときがあるかもしれません。
そんなとき、私は娘を励まし、前向きにすることができるのだろうか、と不安に思いました。
私はもともと感情的になりやすいため、そんな気持ちを主人に話しました。主人は私と違って冷静に物事を見てくれます。
そんな主人からは、「まずは無理のない範囲で病院に行き、常に娘のそばに居てあげて、娘が不安に思わないようにしてあげよう。でもママが悲しい顔をしてたり不安そうな顔をしていたら、娘も不安になるから、ママ自身が健康で明るくいることが大切だよ。」と言われました。
子供は大人の顔をよく見ている、と言いますが、主人からの言葉を聞いたとき、私は娘の前でどんな表情をしていたんだろう、と思いました。
思い返せば、不安な顔ばっかりだったかもしれません。反省しました。
そしてあまり先のことばかり心配していてもキリがないな、と思いました。
私が母親として支えてあげられるか自信はありませんが、とにかく今は自分にできることを考えて行動しよう、と思い始めました。
まだ娘との生活は始まったばかりです。
まずは娘が安心できるように、笑顔で接し、たくさん声かけをする、ミルクを飲ませ、オムツを変え、たくさん抱っこする、そうした当たり前のことを毎日丁寧にやろうと決めました。