再MRI。 | 清らかにうつくしく毎日を生きる

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次男が2歳の時に横紋筋肉腫を発症しました。
手術、抗がん剤、陽子線治療を受けました。
数少ない病気であり、同じ立場の方たちと繋がりたいという想いから。
現在息子は9歳で元気いっぱい過ごしております!

ここ2ヶ月間のことだけど、意外と忘れてしまっていることもありzzz
思い出したらそのタイミングで書き足しますねニコ

CTを撮る前にPETじゃだめなのか先生に聞いたのでした。
その答えは
『ペットも炎症に反応してしまうし、モヤモヤのサイズも小さいから正確に反応するかはわからない。体への負担の割りに得られる情報は有用なものではない』
とのことでした。
1年以上闘病してたとは言え、分かってないことが多々あったなぁと思いました。
MRIの造影も炎症で取り込まれてしまうということ。
腫瘍マーカーもないから画像が判断材料ではあるが、画像診断にも限界がある。

さて、話は疑惑の出たMRI撮影から3週間後の再MRIに戻ります。
前回から3週間経過して、炎症だったらサイズが縮小してたり造影の取り込みが少なくなるだろうとの見込みのもと。
だがしかし!!
継続的に耳鼻科に通って右耳の滲出性中耳炎を診てもらってましたがこの再MRIの日治ってなかったんですねー。
MRIの結果はサイズ変化なし。造影取り込み変化なし滝汗
素人からしても中耳炎治ってないならそりゃそうだろとも薄々は感じました。
サイズが大きくなってないことが何よりのこと。

それから次のステップとして提案されたことが、
・全身麻酔をして鼓膜のチュービングと生検

でした。

ポーン滝汗ゲロー

全身麻酔って入院じゃん。
入院やだやだやだーーって駄々をこねる子供のように拒否反応出ました。。

医者からの説明では
『右耳は陽子線を照射しているので、粘膜機能は機能していません。本来なら耳の中は換気機能もあるのですが、それも出来ていないから滲出性中耳炎が治らない。結果的にMRIで炎症反応が影として映ってしまうと考えられる。耳の中の換気と溜まった水を出す為に鼓膜にチューブを入れることが望ましい。また画像検査にも限界があるためここで生検して白黒はっきりさせた方が良いでしょう。鼓膜のチュービングも小さいお子さんは暴れてしまうと大変なので全身麻酔をかけた方が良いので両方を同時にやろうと我々は考えています。』と耳鼻科の先生からでした。

お母さん『陽子線をかけていて、チュービングしてそのチューブを外した後は鼓膜はきちんと閉じるんでしょうか。陽子線をかけているので、生検で開いた傷の治りが悪くなるのも嫌なのでチュービングして中耳炎がしっかり落ち着いたところでMRIを撮ってその結果次第で生検をお願いしたいです。チュービングも全身麻酔でなくて外来で出来ないですか?
お父さん『そうですね。私も親ならチュービングを外来でやってそれからMRIをして生検の流れに持っていきたいと思っていました。ただ、全身麻酔でないと暴れてしまったら危険で留置できないこともあります。
陽子線をやったお子さんに対してチュービングを行うことは我々も初めてなのでその後の鼓膜のことははっきりと断言はできません。ただ、陽子線をかけていなくても鼓膜の穴がそのままになることはあります。しかし、大人になってからその鼓膜の穴は閉じる手術もできます。
このまま結果がはっきりしないまま長く放置するのは良くないので、まずチュービングをしましょう。チュービングして2週間すれば中耳炎も良くなるだろうと期待しています。その時点でMRIを撮りましょう』
その日は金曜日、週明けの月曜日に外来でチュービングすることになりました。

親として沢山迷いました。
もしももしも悪いものならさっさと生検した方が良いだろう。
だけど、この時の母親の直感は全身麻酔して陽子線をかけた所にメスを入れることが第一選択ではないと思ったの。
全身麻酔して生検する前にできることがあるならそっちから責めたい。
そこの大学病院でチュービングするのは息子の年齢なら入院して全身麻酔が通常と言われた。
そこを小児科の医師立ち会いのもと点滴から鎮静を掛けて日帰りでチュービングする方向となりました。
この日の外来の付き添いが私じゃなくて旦那だったら医師の説明のまま全身麻酔でのチュービングと生検でやる話になっていったかなとか、色々色々考えた。
家に帰っても実際にチュービングした子のブログとか探したけど、私の欲しい情報はそんなに手に入らなかった。
月曜に予約は入ったんだ。
とりあえず1つ1つやっていくしかない。