りすママです
先天性の遺伝子疾患であるヌーナンライク症候群の娘、はむちゃん
4月から年長さんになりました
今日はリハビリのお話を
2024年5月から、新しく開院した小児リハビリ病院に通うことになりました
今まで、STだけだったのが、PT・OT・STを全て受けられるようになったんです。
動き始めてから、半年ほどかかりました
通院先を変更した理由
どうしても、PTとOTを受けたくて。
どうしても、充実したSTを受けたくて。
どうにか受けれる病院はないかと、動き始めたのが2023年の９月頃でした。
実は・・・『動き始めるのが遅かったな』って後悔しています
主治医にもリハビリ内容について相談していたけど、今思えば主治医に任せっきりになっていたなぁと反省です
そして、何より私自身が、子どもの成長や発達について無知過ぎでした。
これが娘の成長スピードなんだろう、様々な専門科で体を診てもらっているし、幼稚園も楽しく通っているし、療育にも行っているし、と思っていたんです。
でも、小学校入学が目の前に迫ってきたときに、焦ってしまって
もっともっと成長を促したほうがいいんじゃないか、って。
そして、5歳になった頃から、体力もついてきて、動きも活発になってきて
もっともっと、成長を促せるんじゃないか、って。
私たち夫婦の一番の思いは、
＜言葉をもっと引き出したい＞でした。
はむちゃんは、「ママ」「にぃに」「ない！」「いや！」等は言えて、言いやすい音（例えば、「み」や「め」）を使ってコミュニケーションを取ろうをしてくれるんです。
だから、もっと言葉を使ったコミュニケーションができたら
はむちゃんの世界が広がるだろうなぁって。
ということで、STを充実させたい、が最優先事項でした。
ただ、脳と体の発達はもちろん密接に関わっていることだし、体自体の発達を促していくことも疎かにしたくない！と思うようになったんです。
そこで、私としては、
「PTもOTもSTも全部受けたい！」
という想いが沸々と湧き上がってきました
新しい通院先が見つかるまでの道のり
そこで、リハビリに通っている知り合いのママさんや療育関係者、障がい者コーディーネーターさんたちに話を聞き始めました。
と言っても、こんな田舎に住んでいる私たちの周りに、小児リハビリを受けれる病院なんってそうありません
候補先の病院に、9月頃電話しましたが
「新規の受入れができる状況じゃない」
と言われました。
11月にまた電話したら
「小児リハビリの先生が辞められることになり、本当に受け入れる状態じゃないんです」
と言われました。
2024年２月にまた電話したら
「小児リハビリ科がなくなるんです」
と言われ
一瞬、
と落ち込みましたが•••
なんと「小児リハビリ科の先生たちが新しくリハビリの病院を開院されるので、そちらを案内しますね」と
更に、ママ友のお母さんが、新しい病院のスタッフさんと知り合いで、直接私のことを紹介してくれて、開院前に理学療法士さんとお話する機会もいただきました
そんなこんなで、2024年4月に初めて受診し、5月からPT・OT・STを新しい病院で受けるようになったのです
ずっと通っていた病院とのやり取りで、ヤキモキした瞬間もあったけど、とにかく今は、娘の成長を促す機会に恵まれたことに感謝
（リハビリの成果を早急に求めるのはやめようと言い聞かせています
）
リハビリ歴の紹介
そもそも、どんなリハビリを受けていたかというと・・・
＜理学療法（PT）＞
生まれてからNICUに1ヶ月、そしてGCUに半月入院していたはむちゃんは、GCUにいたころから理学療法を始めました。
うつ伏せや頭を持ち上げる練習、ハイハイにもチャレンジしたけど・・・ハイハイはすっ飛ばして、膝立ちやつかまり立ち、そして、つかまり歩き。
３歳３ヶ月で歩けるようになるまで、理学療法に通いました。
歩けるようになったその月のリハビリで、「卒業宣言
」されまして・・・
『え・・・今後も見ていただきたいのですが』とお願いしましたが、
『うちは自立歩行できるまでなんです』と言われてしまって
主治医にも、『ごめんね、患者さんも多くて、まず大きな目標である自立歩行までなんです』と言われてしまい、
泣く泣く卒業しました
＜言葉の教室（ST）＞
ちゃんと覚えていないけど・・・２歳？頃からスタート
月１～２回のペースで通っていました。
言葉を話さないので、言葉を発するように、先生がたくさん遊びを準備してくれていました。
私はよく分からなくて、「ただ遊んでいるだけ」と感じることもしばしばあったけど・・・
とにかく通っていたらいつか言葉があふれ出てくる・・・と信じて、通院していました。
ただ、前回のブログにも書いたように、2022年頃（３歳頃：年少）から予約が取りづらくなってきて、
2023年（４歳頃：年中）には、2ヶ月に１回しか予約が取れないようになってきました。
言葉も増えないのに、リハビリにも定期的に通えないし、これじゃぁダメだと思って主治医に相談
2024年4月から、やっと月2回確保してくださることになりました。
そんなタイミングでリハビリ先を変えると言いだしたのに、言語聴覚士さんははむちゃんのために一番いいところを選んでくださいね、と優しく声をかけてくださいました。
＜作業療法（OT）＞
今まで受けていませんでした。
主治医に、OTの話もしたことあったのですが・・・そのタイミングに案内しますから、って感じだったんです。
さいごに
ついつい貪欲に、はむちゃんのために全部リハビリ受けたい！と意気込んで動き回りましたが•••
その過程で、何度も、
パパに「リハビリを受けさせる目的は？」
「優先順位つけないと」
「働きながら送迎って無理しないで」
と落ち着くように声かけてもらいました
※パパは海外単身赴任中なのです
ほんと、突っ走る私
主治医任せにしてきた後悔もある。
もっと早くリハビリを充実させてたら•••
無知ゆえに成長の機会を逃していないか•••
と不安で泣きそうになることもある。
そんな気持ちも受けとめつつ、
過去を振り返っても仕方ないので、
どんどん成長していくはむちゃんを見守り、
私もリハビリを楽しんで受けていこうと、
ワクワクしているところです
」と腹立つこともあります。
）
支援委員会からの提案を受け、最終決定
