りすママです
ヌーナン（ライク）症候群の娘、はむちゃん
就学先を色々検討している中、
様々考えること感じることがあって、
つらい、苦しいと思うこともあるけど、
ある意味世界を広げさせてもらっているな、
はむちゃんのおかげで
私自身も成長させてもらっていると思うのです。
つらい、苦しいと思うことは、
娘の病気や障がいのことではなく
【人間関係】です
主に、幼稚園の先生です•••
先生のお立場から仰っていただくことが、私にとっては負担だったり、重荷に感じたり。
共感できないこともあるし、「そんなこと言わなくても
」と腹立つこともあります。
ポジティブな会話というより、
ネガティブな話が多い印象です。
（そう捉えているのも私なんですけどね
）
先日も、幼稚園の先生とのやり取りに
納得いかなくて、教育委員会に相談にいこうと思ったぐらいです
（これもいつかブログに書き留めたい
）
『落ち着け』と
パパに止められました笑
私が想像するより、
娘の現実は厳しいのかもしれません。
でも、それでも、
私は娘とワクワクするほうを選択したいし、
立ちはだかる壁を乗り越えていくほうを進んでいきたいのです。
もちろん娘が楽しくない、
ツライことは選びません。
盲目的にならずよくよく観察して
娘と相談しながら考え続けていきます
そして、私の中での思い込みや当たり前といった【凝り固まった価値観】との闘いもあります
「こうあるべき」
「こうしたほうがいい」
「こうしなきゃ」
という心の声と現実が私を混乱させます。
例えば・・・
「迷惑をかけちゃいけない」という思い込み
トイレの自立が完全じゃない娘。
時折失敗して帰ってきます。
『先生に迷惑かけちゃったな』と思うし
『家でもうちょっとがんばらなきゃ！』とも思う。
でも、
『前よりずっとできるようになってるんだから』とも思う。
今の娘の状況を
ポジティブに受け止めるときもあれば、
「迷惑をかけちゃいけない」に押しつぶされて、
『早く自立させなきゃ』
『迷惑をかけないようにしないと』
『就学先の話し合いでまた言われちゃうな』
と私の心は大忙しです
つまり・・・
トイレを自立するという娘の課題と
トイレが自立できていないことによって
・周囲から何って思われるか
・迷惑をかけてしまっていないか
と不安や心配に駆られてしまう私の課題とは
分けて対処していく
ということかな、と思うのです
現実に繰り広げられているのは、
【娘の就学先をどうするか】や
【娘の成長や発達の遅れ】だけど、
それらを解決するということではなく、
それらを通して
自分の心の奥底にある想いに
向き合っていくということが
私には大事なのだと思う今日この頃でした