でもいつものドルミカム減量中にてまだ入院中です。
4月ということで、今回の入院で主治医が代わり、
大好きな看護師さんも移動になってしまいました。(同じ病院内なので、会いに来てくれましたが。)
とても寂しいです。
新しい出会いがあるこの時期ですが、同時に別れがあるこの時期は私はあまり好きではありません。
新しい主治医は私と同じ年齢ということで、経験豊富なベテラン医師と比べると心配なところもありますが、
良い先生であってほしいな…。
(雰囲気は優しそうなイケメンな感じですよ。)
初めての回診の時に「今度重積があった場合はケトン食をやった方がいいです。」とはっきり言われました。
これだけ薬を飲んでいても重積するのであれば、今後私もそうするつもりです。
ブコラムの事を聞くと、
「ごめんなさい。勉強不足で知らなかったです。」 とのこと。
他のベテラン先生にも聞きましたが、やはり分からないと言われました。
でも、
「上の先生と相談してまた返事するね。」
と言って下さり、
翌日、先生たちから署名してしてもらえることになりました＼(^o^)／
もちろんその後師長さんにもお願いに行き、病棟の看護師さん全員に署名の用紙を回して頂けることになりました。
医療に携わっている方々に賛同してもらえるということは本当に心強いです。
改めて1日でも早く認可してもらいたいと強く感じました。
厚生労働省に未承認薬の要望書を提出してから、承認されるまでには難しい手続きがたくさんあるらしく、
もちろん治験なども行うということで、
認可されるまに4～5年はかかるそうです。
うーん。
想像以上に時間がかかるんだなぁ。
とても、難しく、大変な作業を一生懸命に進めて下さっている親の会の皆さん。
病気の子どもをもちながら、子どもたちの未来のために本当に頑張って下さっています。
心美が今内服しているディアコミットやイーケプラ等も以前は未承認薬で、色々な方の大変な努力があってこそ、今は当た前のように飲めているのだと思うと、感謝の気持ちでいっぱいです。
私も出来る限りの事を頑張ります！
ミッキーのりんご飴(*^^*)
手伝いに来てくれた母が買ってきてくれました。
私の実家は日本三大夜桜で有名な所で、
今、満開の桜が咲いています。
本当は入院した日に実家に行ってお花見を楽しむ予定でした。
去年もこの時期は入院していたので、今年は行きたかったんだけど…。
せめてお花見の雰囲気でもと、買ってきてくれたのでした。
でもコレあちこち飴がつくから食べさせるの大変だったー。
お見舞いに来たお姉ちゃんと感動の再会(笑)
今日やっとプレイルームで遊べるようになったのですが、
プレイルームの隣のデイルームには夫婦が座っていて、ママさんが泣いていました。
会話は聞こえてきませんでしたが、すすり泣きが聞こえました。
お子さんが大変な状況なのだと察しました。
プレイルームでは、心美とお姉ちゃんが楽しそうに遊んでいて、尚更辛かったはず。
ママさんの気持ちを思うと私も涙が出そうになりました。
入院して頑張っている仲間もいます。
みんな早く元気になりますように。
明後日退院予定です。