18時30分。
またまたいつもの上肢の間代発作がありました。
いつもであれば、もうお風呂も済ませてご飯を食べている時間。
でも今日は色々あって遅いお風呂になってしまいました。
今日はパパが風呂を入れてくれたのですが、上がって浴室の中で服を着ている最中に発作が始まってしまいました。
風呂場から私を呼ぶ声が聞こえたので慌て覗きに行くと、発作しているのですぐに心美を抱えてリビングに連れていき、ヒーターの前で横にさせながら止まるのを待ちました。
時間は2分ちょっと。
原因は温まり過ぎたのではなく、逆に寒かったかもしれないということでした。
この病気は本当に温度差に弱いですね。
パパが最初に発作に気づくのは今回初めてです。
自分たちが原因の発作は本当に申し訳ない気持ちでいっぱいになります。
心美は夕方の発作が多いので、最近昼の薬をお昼寝後に飲ませています。
昼寝は13時頃に眠り、起きるのはだいたい15時くらい。
朝は7時30分くらいに薬を飲ませているので、昼の分を飲むまで時間が7時間くらい空いてしまいます。
少し心配ですが、起きたらすぐに飲ませています。
なので、夕方は薬の血中濃度が高いはずですが、やはり発作が起きる時は起きてしまうんですね。
今日は早めのひな祭りのお祝いでご馳走を作りました。
心美は発作になってしまったけれど…
昨年はひな祭りの日の夕食前に発作、入院だったので、みんなで揃ってご馳走を食べられませんでした。
それに比べたら、今日は家族揃って家で過ごせたことだけでも幸せです。
明日は久しぶりに脳波をとってきます。