2012.09に大脳形成不全による水頭症と診断された娘を出産しました。娘の成長と共に、私の思いや色んな事を綴っていこうと思います。
脳外科の診察後も、普通に大学病院で妊婦健診を受けておりました。大学病院の産科は、やはり他病院から紹介状をもらった妊婦さんが大多数を占めていますので待合室におられる妊婦さんは、みんな何かしらの事を抱えている方が多かったのかなぁ？なんて、今になって思い返します。待合室で、少しだけお話した方は、前に妊娠した時に死産だったので、次を授かった現在もいちよ大きい病院で診てもらった方がよい、とのことで大学病院に来ているのだ、とお話されていました。その頃の、私の担当医の先生は胎児ドックをしてくださったO先生。しかし、いつも妊婦健診をしてくださるのはI先生。いつ行っても、不在なO先生。担当医ではないからなのか、I先生に色々質問しても微妙なお返事ばかりで当時は、いつもモヤモヤした気持ちが渦巻いておりました。先生の診察後に、隣の部屋で助産師さんとお話をしてから帰る、というのが検診の流れ。助産師さんは、女性なので色々と話しやすく、いつも涙ぐみながら話を聞いてもらっていたように思います。いちよ、I先生にも助産師さんにも、赤ちゃんの予後について思いを伝えました。脳外科の先生からのお話が、とても深刻＆残酷な話だったことに私たちも驚いている。産婦人科としては、あかちゃんがまずは無事に生まれてくる事に全力サポートしていきます。と、話して下さいました。どうせ死ぬのなら、このまま永遠にお腹の中に赤ちゃんを入れておきたい。なんて、考えながら毎日を過ごしていました。本当に、考えてもどうしようもないのに、毎日パソコンで検索したり質問サイトに同じような経験をした方がいないか、質問してみたり。仕事をしていない時は、とにかくいつも泣くか検索しているかのどちらかだったと思います。私自身の身体は特に問題がないので、臨月に入るギリギリまで働きました。働いている時には、余計なことも考えなくてすんだので、とてもありがたかったです。また、病気が発覚するまでは毎日バス通勤だったのですが発覚後は、毎日帰りは母が職場まで車で迎えにきてくれ一緒に夕飯の買い出しに行ったり、時には手料理を作っていてくれたりと全力でサポートしてくれました。本当に、母には今でも頭が上がりません（苦笑）母なりに、落ち込み過ぎないように気を使っていてくれたのだと思います。こうして、ギリギリまで働き、だんだんと出産の日が近づいてくるのでした。
胎児MRIを撮影してから、脳外科の先生の診察を受けました。大学病院で赤ちゃんの病名を聞いて以降、私は検索魔と化していました。先天性水頭症の事について、毎日毎日、仕事から帰ってきては検索、検索。もちろん、色んな記事がありましたがなるべく予後が良い物ばかりを中心に見ていたと思います。だって、胎動は日々感じていたし、少しでも希望を持ちたいですもんね。あの頃から、もう3年以上が経過していますので、今の医学がどの程度進歩しているのかはわかりませんが、少なくともあの頃私が検索した限りの情報では※アメリカの方では、胎児が先天性水頭症と診断された場合に、お腹の中に赤ちゃんを残した状態で 赤ちゃんの頭の中にたまっているお水を抜く手術をする場合がある。 ただし、日本では現時点では行っていない。 過去には行っていた時もあったが、予後がそこまで良くないこともあり、現在はしていない。※出産後、脳内に溜まった水で脳が圧迫されている場合には、シャント手術を行う場合が多い。 脳内から、心臓の方に管を通し、増えすぎている水を抜くというもの。 感染のリスク、手術後の生活で注意すべきこと等もあるが、予後は比較的安定していて、日常生活を送 っている子もたくさんいること。といった感じでしょうか。なので、脳外科の先生にどこまで水頭症の事を調べましたか？水頭症と言われているけれど、今後どのようになると思っていますか？と質問された私は、上記のような事を話し、希望を持っていると先生に伝えました。ところが、先生から言われた言葉はとても残酷でした。赤ちゃんの大脳がほとんどお水でうまってしまっていること。どの程度まで、お水が溜まっているのかわからないので出産しても赤ちゃんは自発呼吸が出来る可能性が低いこと。生まれても、数時間から数日の命だと思われること。もし、自分の妻や身内があなたの立場であったなら、迷わずに中絶を勧めるくらいに深刻な状況だが中絶できる時期を過ぎてしまっているので、産んでもらうしかないこと。まだ若いから、この子のことは諦めて次の子に託しなさい。出産後、赤ちゃんの延命治療についてどうするかご主人と話し合って下さい。と、言われました。今、書くと何とも酷い言い方で、もっと他に言い方があったのではなかろうかとも思いますが診察室では、もう頭が真っ白で。もう、全ての希望が打ち砕かれてしまいました。家に帰ってから、泣きながら主人に話したのを今でも覚えています。主人と私の意見は同じで、もし、少しでも生きていける可能性があるのなら延命治療をして欲しい。ただ、もう先がない事がわかっている状態なのであれば、赤ちゃんが苦しまないようにだけして欲しい。そして、その子の命が尽きるのを見守ろう。ということにしました。ちょうど、病院からの帰り道に親戚のおばさんから出産の準備で欲しい物があれば、何でも送ってあげるよ、と電話がありました。準備していても、悲しい結果になるかもしれない事を伝えると、精一杯の言葉で勇気づけてくれとても嬉しかったなぁ。脳外科の診察は、非常に辛かったです。こんなにお腹を蹴ってくれるのに、産んだら死んでしまうのか。諦めろというのか。。。なんて、考えても仕方のない事ばかりが、頭をグルグルとめぐる日々の始まりでした。
実は、先月の初めから私がひどい風邪を引いておりまして母子同伴の保育園の通園は、全てお休み。リハビリは、主人がお休みの日には主人単独で連れて行ってもらい※今まで、娘のリハビリについてきてくれても駐車場で待つ旦那。なので、主人にしてはかなりの進歩です！！（笑何とか、日々を過ごしておりました。でも、食欲の秋なのか口からご飯が食べられないとわんわん泣く、娘(:_;)もう、夜中でも朝方でも関係なくご飯を要求します。そんな風に口から物を食べられるようになった娘の気持ちを考えると夜中だからと言って我慢させるのも忍びなく。。。主人は仕事もあるからと、ゴホゴホ言いながら私が娘の世話をしていたのですが夜ゆっくり眠れないので全く体調も回復せず（泣さすがに限界を感じて、数日実家のお世話になりました。こういう時に頼れる実家があるのは、本当に助かります。世の中には、ご夫婦だけで育児をこなしている方もおられますし、本当に恵まれた環境に感謝です。というわけで、すっかり先月は体調不良をいいことにぐうたら主婦になってしまいました。あれだけ、娘には風邪を移さないようにと最新の注意を払ったのに先週から今度は娘が風邪を引いてしまいました（トホホ近くの病院で薬をもらったし、肺炎にならないように気をつけて早めの回復を目指します。今年の風邪は、何だか手強いといった印象。これから冬本番なので、より一層気をつけるぞ！！娘の為にも、早く保育園に通えるようにしてあげたいです。
かなりブログ書いておりませんでした。妊娠時の記事を更新したので、最近の記事もUPしておこう☆娘は、今年の9月で無事に三歳を迎えることができました。去年の6月に、胃ろう＆噴門形成手術をし、毎月の入院生活から解放されました。そして、あんなにも口からミルクが飲めなかったのに。。。。何だか人が変わったかのように、口からモグモグモグモグ離乳食を食べます。凄いです、感動です、親ばかです（笑）そして、夏ごろから母子同伴ですが、保育園に月に何日か通っています。とても良くしていただいていて、娘にとって良い刺激になっています。また、今年の初めにバギーが完成し、娘の姿勢が改善されお出かけが快適に～☆とまぁ、こんな感じかな？（笑）保育園、病院、リハビリ。。。と、毎日どこかに出かけています。有難いことに、色々な場所に娘の居場所、私の居場所があり、とても充実した毎日を送っています。また、暇を見つけては記事更新するぞ！！
数日後、胎児ドックの結果を聞きに行く。血液検査の結果、ウイルス感染ではなかった。ウイルス感染の場合、治療法があるのでそこに希望を見出していたけれど、結局は原因不明。脳に水が溜まっていることは確かなので、一度だけ胎児の脳のMRIをとり出産前に、胎児の脳のどの部分に水が溜まっているのかを検査することに。出産前にあらゆる検査をして、出産後に備えましょうということだった。妊娠中の放射能の影響を考慮して、MRI撮影は一回だけ。それも、私自身はじっとしていられるが、胎児は動きまわるのでうまく撮影できる保証はない。。。でも、より詳しく検査をする必要もあるわけで。。。。後日、大きなMRIの施設がある病院で検査。お腹の赤ちゃんに大事な検査だから、今だけじっとしていてね。と声をかけて、いざ撮影。七か月だったので、だんだん仰向けが苦しくなってきていたが、ここはじっと我慢。こんな大きなMRIなんて、撮影したこともなかったけれど中は、リラックスできる音楽が流れていて色々と進歩しているんだなぁ、なんて考えてたっけなぁ。。。。結果、奇跡的にあかちゃんはじっとしてくれていて撮影は無事に終了。後日、脳外科の医師の診察を受けより詳しい説明を聞く事になりました。
大学病院への紹介状を、もらった私は指定された日に大学病院を訪れた。大学病院だけあって、診察時間前から長蛇の列！！！初診の人は受付で番号札をもらい、その番号順に受付してくれるというシステムらしい。幸いな事に私の実家は大学病院のすぐ近く。祖母が早朝から列に並んでくれて、何と番号札一番をゲットしてくれていた。主人も休みを取ってくれて、一緒に来てくれた。受付を済ませ、産婦人科へ。やはり初診だけあった、何時間も待った。大学病院なので、診察時には医学生も同席。お偉い教授さんが、エコーを見て下さり「水頭症に間違いね」と、一言。何とか間違いでありますように。。。と願っていたが、あまりにあっさり現実を突きつけられた。より詳しいエコー検査をするということで、別の棟へ移動。詳しいエコー検査では、胎児の主要血管がきちんと形成されているか。指の長さ、手首から肘までの長さ・・・等々ありとあらゆる胎児の臓器の有無などをエコーを使って検査していく。精密エコー検査後に、医師から説明を受けた。頭にお水が溜まっている事以外は、特に問題は見つからなかった。ただ、お水が溜まってしまった原因を突き止め、対処していかなければならないとのこと。考えられる原因としては、①ウイルスに感染 この場合は、ウイルスに対して抗生物質を飲み対処する。②遺伝子的問題 何らかの遺伝子上の問題も考えられる。 この場合は、羊水検査をして原因を突き止める。 ただ、日本の場合は胎児に対して何らかの手術をするという事は行っていないらしく、 原因はわかったところで、対処のしようがない。③突発的原因 原因は不明だが、脳の血管が詰まる等のアクシデントが起きてしまい、 脳がうまく形成されていない場合。 この場合も手術は出来ないので、見守るしかない。また、一時的に水が溜まっていたがその後水の溜まりがなくなり、何の問題もなく出産に至った場合もあるとのこと。とりあえずは、血液検査をしてもらうことにした。また羊水検査は、原因が分かった事で対処のしようもないし、流産のリスクも少なからずあるので受けないことにした。これ以上お水が溜まらないように、仮にウイルス感染の場合薬が有効に効いて、良い方向へいくように。と、それだけを主人と祈る毎日だった。
出産前に起こった出来事を忘れないように書いておこうと思います。私と同じように、妊娠中に病気や障害がわかったお母さんもいると思います。少しでも、みなさんの参考になれば。。。そして、色々あったけれど毎日一緒に生活できている娘の為にも☆----------------------------------------------------------------------------------娘の病気が発覚したのは、本当に突然の事でした。妊娠七カ月、２４週目のことでした。その日は、普段検診に来れない主人の為に、お腹の赤ちゃんの様子をビデオで撮影してくれると先生が言って下さったのでビデオを持参しウキウキした気持ちで診察室に入りました。エコーを見せてもらいながら、性別は女の子で間違いないですか？なんて、のんきに先生に質問していたのですが、いかんせん先生の表情が固い。私の質問も、聞いているのか、いないのか。。。。すると、深刻な表情の先生が一言。お母さん、落ち着いて聞いて下さい。赤ちゃんの頭が成長していません。頭にお水が溜まっているようです。すぐに、大学病院に紹介状を書きます。私は、頭が真っ白。一体、何の話をしているのか。一体、誰の話をしているのか。多少、何かあっても対応してもらえるようにと、自宅から一番近い総合病院を選んだ、私。その総合病院でも、対処しきれない事態が起きているのかと、何も考えられない頭で思った事を今でも覚えている。すぐに母親に電話して、先生から告げられた話をする。母は、病院まで飛んできてくれた。ちょうど主人は、大事な昇進試験の日だった。とりあえず、試験が終わり次第すぐに連絡が欲しいと、メールだけする。辛く、苦しい妊婦生活の始まりだった。
すっかり８月も終わろうとしている今日この頃。。。またまた、ブログの更新をサボっておりました（苦笑）娘も私も、元気にしています。４月末にマイホームが完成しまして、新居にお引っ越し☆引っ越す前に、またもや娘の体調不良により入院。引っ越した後も、すぐに入院。その２週間後にも、入院・・・・。と何ともまぁ、バタバタな日々を過ごしておりました。実は、原因不明の嘔吐がずっと続いていたので、思い切って手術しました。その後は嘔吐することもなく、あんなに入院していた日々が嘘の様です。また、手術に至った経緯、障害や病気を持った子供がいる上でのマイホームの建設等々色々と記録に残しておきたいなぁと、思っている私。記憶が薄れないうちに、ちゃんとブログ書くぞ！！！（いつになるやら・・・苦笑）また、先日障害者手帳（身体）の方が出ましたので、現在バギーと座位保持椅子製作の為に色々と頭を悩ませております。バギーや座位保持椅子を作った方のブログを拝見して回りたいと思っています。９月７日に、私の住んでいる市で福祉展示会なるものがありまして、それにも参加してこようと思っています。色々と新たな事がまた始まるので、しっかり楽しんでこなしていくぞ(^∇^)
娘のほっぺたシールの予備が見当たらないのよねぇ。(´д｀lll) どこにいったのかなー？あのほっぺたシールに色々と書くの楽しかったのに、今は無機質な青いテープが貼られてます…(;´д｀)ヨダレに弱くてすぐ剥がれるし、早くほっぺたシール探さねば!!
なかなかパソコンからブログをチェックしていなかった私。。。以前の記事にコメントをして下さっているのに今気付きました(((( ;°Д°))))色々とコメントを読ませてもらい、またまた元気を頂きました！ありがとうございます (*ﾟｰﾟ*)明日、退院後のリハビリ頑張って行って来ます🎵梅雨入りなので、気分もジメジメしがちですが。。。ゆっくり、のんびり、のほほんといきますー笑
月曜日の午後に退院しました。やっぱりおうちが一番！！今月の23日に手術を控えているので、それまで元気に過ごすのが第一目標です。離乳食も少しずつ再開して、毎日ゆったりと過ごせたらと、思います✨
入院三日目に突入です。ちょっと嘔吐がおさまってきたので、口を潤す程度飲んでもよいということになりました♪早く元気になっておくれー｡ﾟ(T^T)ﾟ｡先週、私の両親に服やおもちゃを買ってもらったのですが、入院生活で大活躍!!この、ステテコ可愛くないですか？ちょっとおやじっぽくて、素敵(笑)昨日の記事にコメント頂いて、みんな同じような気持ちを抱えながら前向きに頑張ってるんだと、元気をもらいました。また、お返事します。みなさん、ありがとうですm(_ _ )mまた、ブログも色んな自分の素直な気持ちを書いていこうと思います。
現在、またまた嘔吐が止まらなくなり入院しております。ブログに書きたい事がたくさんあるのに…あっという間に時間が過ぎてく…！(´Д｀；)そして多分、今、心が元気ないと思われる。Facebookの友人の記事が羨ましくもあり、妬ましくもありと…そんな気持ちで元気がないのだ。二歳になった友人の子、女の子らしくなってて、誕生日パーティーなんかしちゃって、いいなーすくすくと育ってるという感じで、うらめしい。あぁ、マイナス思考でよくないな。やっぱりFacebookへのログイン控えよう。Facebookへのログインがストレスになっている日本人が多いんだとか…(苦笑)気持ちがめっちゃ分かるわ。そして、いつも入院しました。といった記事ばかりの私。先の友人からは、いつも頑張っててあきちゃんはエライ!!と、お褒めの言葉をもらうのだが…全然えらくないよー。誰だって、色々抱えた子を出産したら育てると思うよーと、またまたネガティブな事を考えてしまうのだ。あぁ、そんな自分が一番うらめしい。早くおうちに帰りたいな～。(´д｀lll)
今日は月に一度の嚥下外来でした。お家では上手に離乳食を食べる日が多いのだけれど何故か先生の前では、母の緊張伝わるのかあまり上手に食べれません(^^;;しかし！！！なんと、今日は今までで一番上手に食べている所を先生に見てもらうことが出来ました^o^すごいぞ！あおちゃん( ´ ▽ ` )ﾉいやぁ、良かった～。ただ、食べている時にすごく心拍が上がる事が判明。身体に負担がかかっているようで、苦しそうな時は食べるのを休む事。また、ツブツブがない状態の離乳食をあげること。口から出てしまった水分は拭い、水分でむせないようにする事。などなど、改めての注意をしっかり肝に命じて、このまま離乳食を続けるようにとのお言葉をいただきました。ごっくんが上手ではない子たちは、誤嚥性肺炎の注意が必要だし心拍、呼吸の乱れにも注意が必要！いつまででも、お口から食べる事を楽しめるように決して無理はさせないようにしていこうと改めて思いました。風邪のせいで、右肺がカサカサと音がしていましたが、すっかりキレイになっているとの事で一安心です。6月23日に胃瘻手術と胃噴門形成手術が決まったし、それまでは今以上に体調を気をつけていくぞ！！あぁ、もうこんな時間。。。。
毎月恒例というのは辛いですが…(;つД｀)またまた、いつもの嘔吐が娘を襲っております…。どうしたものか。今回は病院へは行かず、何とかおうちで療養中です(´0ﾉ｀*)調子が良くなったかな？と、思うと嘔吐するので、まだ良くないんだろうな。今回は私も、旦那も調子を崩したので…家族みんなで調子が悪い今日この頃。私は実家でお世話になったりできるけど、旦那は仕事もあるし大変だ｡ﾟ(T^T)ﾟ｡早くみんなで元気になろう♪
ずーっと更新がストップしたまんまのブログ。。。何だかんだんで何とかやっています。実はまた、娘の体調が悪くなり先週は入院していました。でも、5日で退院。翌日のリハビリも行ったのですが、その後鼻風邪を引かせてしまいました。病み上がりなのに、無理をさせたかな？反省。。。今日はおうちでゆっくりしています。また、色々と思い出して書くぞ！！
先週の金曜日に娘が体調を崩して、家に帰って来ました。また、母子入園の事も入退院の事も書くぞ！！とりあえず、今は来週の眼科検診と脳外科のCTを無事に終えることだけを考えてます。手術の方向にはいきませんように。娘にとって最善の方向へと物事が進みますように。
明日は、県内にある療育園へ診察をしてもらいに行ってきます。家でのリハビリが十分に出来ていないし、病院でのリハビリは月に一回。娘は六ヶ月になるけれど、何の反応もなくて。。。。少しでも良い方向に行くようにそして何よりも同じような境遇のお母さんと知り合いになりたい！っていう気持ちです。色々と診察で娘の事を話すだろうけど、涙せず話せる自信が全くありません。絶対に泣くと思う…（－＿－；）娘は産まれてこれて幸せなのかなぁ？笑顔が見たいなぁ。笑顔が見えなくても、私が支えていかなきゃって思いと何だか全てから逃げ出したくなる気持ちと。。。色んな思いがぐしゃぐしゃになって、泣けてくる。
最近、吐くのが激しい娘。病院で診察するも原因不明…。赤ちゃんはよく吐くというんだけど、毎回吐くのはおかしい。今日も朝から何回か吐く。量はだんだん減ってきているから、様子見で大丈夫だとは思うんだけど…。何しろ今年に入ってから体重があんまり増えてないのが気になります。主治医は、減ってないからこのまま様子見で…とのこと。う～ん。またまた平均から大きくはみ出すけど、まぁ…少しずつ増えてるもんね。小さくてかわいいし…。でも、やはり体力面とかを考えると大きくなって欲しいです。Android携帯からの投稿
最近、落ち込んだりする度にAmazonで本を購入するのが日課な私。でも本ばかり購入していると、狭い部屋は本で溢れかえるし(汗何より…お金が続きません（;´▽｀A``というわけで、久々に図書館を利用です。なかなか図書館へは行けないので、母に頼んで。。。借りる本はもっぱら、障害児の受け入れや親たちの体験記。本当に素直な気持ちが書かれていて、共感できる部分や励まされる事ばかりで涙なくしては読めません！！今日は『障害をもつ子を産むということ』中央法規この本は体験談はもちろんの事、医療に携わる方がどのように障害児の親へ対応したのか特にこういった点を配慮して欲しかったという、親から医療関係者への要望などが盛り込まれている手記になっている。確かに、医療関係者から患者へのアプローチの書籍はあるだろうが、その逆の書籍はなかなかないように思う。言われて嬉しかった言葉やその逆の言葉も明記されており実際に患者側の視点である私は、色々と考えさせられる事が多かった。有り難い事に私が出産した大学病院の医師や看護師の皆様はとても親切で不快な思いをした事はないと言っても過言ではないと思う。大学病院の特徴である待ち時間はとても長く予約をしていても何時間も待つし、途中で検査結果の数値が悪ければやれ中央棟だの、病棟だのへ行っての検査に追われる事もあるが出産前から診ていただいているし、信頼を持って娘を診ていただけているので私自身、非常に恵まれており、感謝している。しか～し！！！！薬局は別。退院後始めて定期健診を受けた後、大学病院前の数ある薬局の中からあまり混んでいなく、かつ店内も広くてベビーカーのまま入れる薬局をチョイスしかかりつけ薬局にさせてもらったのだが。。。( ￣っ￣)初めて対面した薬剤師さんは、イケメン♩で無駄な事は聞かず、かつ、娘の心配もしてくれるというナイスガイでここに決めて大正解(°∀°)b と、思っていたのだが。。。三回目の定期検診の時の薬剤師さん。おばさんなのですが、生後間もないにも関わらず薬を飲んでいる娘に興味津々(なように、私には見える…)根掘り葉掘り、色々と聞いてくる。特に娘の症状について簡単に説明した後に「あぁ、それは寝たきりになりますね」のような事を言われたのが一番腹が立っているのだ。何故に娘を診察したこともない、医者でもない人にそんな事を言われなければならないのか。かなりの不信感。最近は、必ずそのおばさん薬剤師が薬の調合をしてくれる。担当制じゃないと思うんだけどなぁ～(￣ー￣；そして薬の量が変わる度に「薬の量が変わっていますが、これに関しては医師から説明されてますか？」「どうしてこのようになっているか、説明を受けていますか?」と、まぁ色々と聞いてくる。娘さんは、いかがですか?とか。ちゃんと先生から説明も受けてるし、納得して処方してもらっているんだけど。。。そんな医師の説明もされないまま薬が処方されている人が多いのかなぁ？薬局変えようかな…？とまぁ、私は病院に対しては何にも不安も不満もないのだが薬局に対しては、かなりの不満を抱いているわけです。今日のこの本を読んで、私の医療に携わる方への不満をぶちまけてしまいました。やっぱり、薬局変えようかな～Ｏｏ｡｡(￣￢￣*)
