こんばんは⭐️
ほんのちょっと暖かくなってきて
やっと！と思っているところです。
さて、月曜日は眼科でした。
前回から4週。
なんだかあっという間で、
でも色々と考えたりはしていました。
というか、
プレドニンを減らしたら眼が痛すぎて
これ、臨床試験の注射したら
効果分かりやすいんじゃない？
としか思えず、もうやるなら今かなと。
決意を固めて病院へ向かいました。
いつも通り、
検査から始まり今回は視力と眼圧のみ。
視力は相変わらずでした。
左がめっちゃ見にくいー！
そして、この日も結構待って
ちょっとだけ病院出たりして待ちました。
先生の患者さんの中で
結構最後なことが多いけど、
前回も今回もわたしの後に
何人か患者さんがおられました。
なかなか見かけない若い方も。
いざ診察へ！
意を決して話そうかと思ったら先生から、
｢すみません...歯医者さんから
お手紙が来ていたんですが...｣と、
あ、その話忘れるとこやった、笑
って感じで、歯科の話から始まりました。笑
抜歯をすることになって、
ボナロンの休薬の許可を主治医にもらうように
言われていることを伝えて、
一応大丈夫とのことでした。
ただ、終わったらなるべく早めに？
戻すようにとのことで、
それも歯科の先生に伝えようと思います。
そして、本題へ。
プレドニンを17.5mg2週間、
それから15mgにしてみたけど
痛みに耐えれず17.5mgに戻したことを
報告しました。
調整の許可はもらっていたのですが、
｢そうでしたか...｣と言われました。
痛みに関しては、
ステロイドに対する反応なのか、
原田病が悪さしてるのかは不明だそう。
ただ、
｢今痛みも強いし、視力的にも悪いので、
臨床試験の注射をして効果があれば
効果が分かりやすいのではないかと
思うんです。｣
という事を話しました。
それは確かにということで、
先生もやるなら今かなという感じでした。
ので、臨床試験を受ける旨を伝えました。
一旦顕微鏡で診ていただき、
眼圧も測ってくださってました。
｢前回もだったんですが、
大体基準が17.18～21の眼圧が、
今日も、27と高めなんですよね。｣と。
27！！！爆高！！！と思いました。
また過去最高を記録更新。
いや、記録更新してる場合ではない。
サンテゾーン中止したのに...治らず。
ついに高眼圧症の目薬が出ました。
目薬って忘れるから苦手なんだけど、
仕方ないです。
ちなみに内服はそのまま。
プレドニンは17.5で継続です。
いつものテノンを前倒しする案も出ましたが、
眼圧も高いし、臨床試験もあるし、一旦保留に。
わたしの中では、
4月にやってもらおうかなー？くらいに
思っています。
痛みに耐えるのは大変だけど...
そしてその後、
臨床試験のスケジューリングに入りました。
なかなか空きがなくて、
無理矢理入れてもらったのですが
左から打って、3週間後に右です。
ちなみに、明日早速左です。
多分、主治医ではない先生のようですが
まぁどなたに打ってもらっても
そんなに変わりはないかなーと思います。
火曜日から抗菌の目薬をして、
明日に備えています。
眼科で出来る治療の中では、
わたしにとって最後の砦のような
今回の臨床試験の治療。
効果があれば最高かもしれない。
プレドニンも減らせるし、
ちょっと良くなるかもと言われています。
でも、
もし効果が無ければ、
今まで通りネオーラルを飲み
プレドニンの増減を繰り返す日々のまま。
効果があってほしいと願う反面、
効かなかった時のショックを考えて
あまり期待しないことにしています。笑
わたしはもうかなりの慢性期だし、
今までヒュミラとかも効かなくて
今も正直ステロイドも限界にきてるのかなって
思ってるし、
ネオーラルがどこまで効いてるかは、
来月くらいにネオーラルを復活させたときに
ちょっとわかるかな？と思ってるくらいで、
もう1人の先生が
｢よく持ちこたえてる｣っていう意味が
わかるんですよね。
あれこれ効かないものが多くて、
それでもなんとかステロイドとネオーラルで
耐えしのいでるみたいな。
毎日起きた瞬間から眼が痛くて、
毎日眼から頭も痛くなって、
ロキソニンも効かないことも多くて。
左眼は白靄のまま、右眼を頼りに
悔しいけどそれにも慣れてきて。
でもこれは普通じゃない。
これ以上悪くならないように
なんとか食い止めたい。
ずっとそう思っています。
この臨床試験も、
他の病院や医療機関では
そうなかなかやっていないだろうし、
有難いチャンスだと思います。
効くか効かないか、
ほんとにどっちかしかないけど
ちょっとだけ緊張するけど、
頑張ってきます。
明日は朝イチから病院なので、
早めに寝れるかなー？
いつも遅寝遅起だから。笑
ではまた✨