3人の男の子を育てる
アラフォー主婦![]()
これすごく良いー![]()
なんと言っても軽量!!
軽さにびっくりした![]()
スマホスタンドになるっていうのも
密かにポイント高め![]()
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心機一転、今までの投稿を全部
消したのですが、以前は子供の
病気のことなど投稿していました!
我が子には染色体異常があります。
22q11.2欠失症候群。
初めて聞いた時は(や、いまだにかな。笑)
え?なんじゃそりゃ!?
でした〜
22q(略します🙏🏻💦)を持ってる人は
様々な合併症などがあり、
まったく同じ特徴を持つ人は少ないとか。
我が子の場合は、22qが原因なのかは
ハッキリとはしていませんが…
心疾患
粘膜下口蓋裂
腎臓が片方ない
発達遅れ、知的の遅れ
体幹が弱い
などがあります。
現在小学校1年生ですが、
粘膜下口蓋裂の影響もあり
鼻腔閉鎖不全のため
ハッキリと発音ができません。
よく、『なんて言ってるかわからない』
『何語喋ってるの?』『宇宙人語かよ〜!』
なんて言われたりします![]()
しばらく一緒に過ごしていると、
だんだん理解できるんだけどなぁ![]()
読み書きは、入学してからようやく
興味が湧いたようで…![]()
(それまでは全くでした
)
やりだすと覚えるのが早い!!!
繰り返しやる事で身につく傾向に
あるので、足し算もコツを掴めば
スイスイ解いています![]()
でも、ちょっと間違うと怒ったり、
ここ違うよ〜なんて指摘したらもう…
鉛筆と消しゴムぶん投げて
激しく怒ります![]()
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あちゃー、地雷踏んだ![]()
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ってなります。笑
機嫌いい時とそうじゃない時の
差がすごくて、母も日々試行錯誤![]()
同じような子を持つ親御さんと
情報交換したいなぁ![]()
\ これ、付き添い入院の時重宝しそう
/


