初めましての方へ。自己紹介こちら
3人兄弟(兄ちゃん、妹ちゃん、弟くん)の一番上である27歳、最重度自閉症の兄ちゃんと
90歳のアルツハイマー型認知症の母とのダブル介護な毎日を過ごしています
母の認知症が進行しケアハウスが限界になったため
ようやく遠距離介護を卒業して我が家の隣の家で一緒に暮らしはじめました！
久しぶりに兄ちゃんの話題を書こうと思ったのに
書き上がったらちょっとずれてた…
最重度自閉の兄ちゃんは全く言葉がありません！
なので色々エピソードはあるものの
文章にしにくい
という訳でどうしても母との言葉のやりとりにブログの内容も傾いてきてしまいます…
話しは変わって25年くらい前のこと
まだアルツハイマー型認知症は他人事だと思っていた頃
アルツハイマー型認知症の名前はほとんどの人が知ってはいるけれど
一般的に身近な病気ではなく
周りでもアルツハイマーになったと言う話しをあまり聞いたことがありませんでした
その頃は
アルツハイマーは物凄く恐ろしい奇病だ⁉︎
家族がこの病気にかかったら
もう人生終わっている
くらいのヤバい認識でした
ちょうどその頃に我が子の自閉症がわかって
色々と調べていた時
自閉症の介護ははアルツハイマーの介護より大変だ
と本に書かれているのを見て
この世の終わりを見た気がしました
しかし現実は甘くない
⁉️
⁉️その両方(自閉症の息子とアルツハイマーの親)の介護をすることになるという…
まさに笑うしかない状況に
結果！
アルツハイマー介護より自閉症介護が大変と言うのは正解だと思う
(あくまで家族目線)
もちろんそれぞれの状態や重症度によって一概には言えないだろうけど
それでもそう思う大きなポイントは2点
①アルツハイマー型認知症は介護する相手が親もしくは配偶者である可能性が高く
特に親の場合
自分の死後のことはほとんど考えなくてもいいこと！
いつか終わるであろう介護は本当に気が楽だ
配偶者であっても最後まで見届けることができる可能性は高いし
そうでなくてもその後の時間は短い
それに対して自閉症は介護する相手が我が子の場合が多く
死ぬまで介護から解放されないことがほぼほぼ確定する上に
自分が死んだ後の心配も必要になる
②周りの視線の冷たさの違い
おそらくこれが一番大きい
一緒に外を歩いている時
認知症の高齢者と一緒なのと
自閉症の男性と一緒にいるのとで感じる
周りの目は格段に後者の方が冷たい
子どもの頃はそこまででもないが
大人になるにつれどんどん冷たくなる周囲の目
最近LGBTQなど社会的マイノリティが随分受け入れられるようになってきたけれど
こういうマイノリティはまだまだ受け入れられていない…
認知症の親と一緒にいると
「優しい娘さんでお母さんも幸せね」
なんて褒められたりするのに
自閉症の息子と歩いていると
大概はドン引きした冷たい目線を浴びせられる
おまけにストレートに
「こんな気持ち悪い子を外に連れて出るな！」
なんて言われたこともある
初対面の人に対して気持ち悪いと言ってのける
相手の人格も疑いたくなるが
言葉にしないだけでそう思っているであろうと感じる人は多い
(思うのは仕方がない…言葉にしないのは人として重要たと思う)
この視線は何年経っても慣れない上に
年齢が上がれば上がるほど酷くなって来る
たかだか視線…介護の大変さにはそれほど関係ないのでは？
と思われるかもしれないけれど
これが中々精神を削られる
この冷たい目線がなければ
本人も家族も随分過ごしやすくなると思う…
いや本人は全く気にしているようには見えないが
(ちょっとは気にしていただきたい)
残念ながらそんな日は来そうな気がしない…
とか言いながらこれからどんどん母のアルツハイマー型認知症が進行してくると
やっぱりこっちの方が大変だわ
と思うのかも？
(そうならないことを祈る)
どっちが大変か？なんて意味ないんだけどね〜(じゃあ比べるな)
選べるわけしゃないし
自閉症の介護はアルツハイマーよりも大変だ
という文章をふと思い出したので
比べてしまいました
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やはり悩みは親亡き後…みんなでお勉強しましょ！
美容院で勧められたドライヤー！
使ってみたら凄く良かった❣️
癖毛で広がる髪の私もサラサラにまとまる
