数年ブログを書いてますが
あまり詳しく書いてこなかった持病の癲癇てんかん
発症は２歳。
ジィジと手をつなぎ
散歩に行った帰り道で
横断歩道を歩いている時に
ピタッと全ての動作が数秒止まり…
何事もなかったように動き出し
会話の続きを始めたのが始まりだったそう
たまたまジィジの友人に脳外科医がいて
何気なく、この時の事を話したら
時間のある時で良いから連れてこい。診るわ。
この診察で癲癇であることが分かりました。
この友人が、このまま主治医となりました(投薬開始)
当時、日本で３本の指に入ると言われてたことは十年後くらいに分かりました(笑)
現在の主治医は、この方の息子さんです(●´ω｀●)
のの持病の癲癇は全身硬直痙攣発作を伴う。
これも、人によってタイプが違う事もあるらしいので
癲癇の全てではない事をご了承ください。
詳しい発作状態は
・全身硬直
・全身痙攣
・意識無くす
・呼吸停止
故に、何度も全力で舌を噛んでいる場面に遭遇している親も必死だったと思う。
心臓は動いているが、呼吸が止まりチアノーゼ。
数分で窒息死寸前になる。
汚い話だけど、お漏らしもする。
救急隊員、レスキューに何度も助けられている。
こんな状態なので
何度も書いてるけど、主治医に
妊娠だけは禁止🈲と言われてきたし
禁止、注意事項もたくさん言われた
気になったら過去ブログ探してみてね！
それでも避妊手術をさせなかったのは親心だと思う。
強行突破したのは、ののだけど故に子供３人いる
妊娠＆出産＆子育てする度に
親は気が気でなかったと思う
シングルになった時子供７．６．２歳
親として子供を守る負担が増えたのもホント。
隠す気もないし、それが正しいのかも分からないけど
当時は鬱も抱え込んで
しかも超絶貧乏だったので自分のご飯なんて
１日１食あれば良い方だった。
睡眠もままならない。
コレが更に癲癇の発作に拍車をかけた。
ののの癲癇発作の原因の殆どが疲労と睡眠不足。
職場今と同じでも、容赦なく発作出た。
またも救急隊員、レスキューのお世話に💦
そして、職場にも迷惑、心配をかけた。
癲癇であることは伝えていたけど
当時、職場で癲癇が分かる人が居なかった。
当時の彼氏現旦那様と別との別れも
子供と合わない事
考え方の違い
癲癇への認識の違い知ろうともしてくれなかった
が総合的に絡み合って…だった
ここだけは今も変わらないので敢えて書きますが
・子供達と自分(彼)
・自分(彼)と仕事
など、何かと彼を比べる事や優先順位で彼を上に持っていく事は、ののには無理な話です。
のの自身さえも子供達より優先順位が下で
仕事は子供達の為だったからです。
デートのドタキャンも、子供達を連れいていくので「アリ」にしてもらわないと困ります。
「彼氏」は他にも選べる←との覚悟だったからです。
ののは好きで子供を産んだ
ののは自分で選んできた道を歩いている
何より、ののが発作で命尽きても
子供を守ってくれる人達が周りに居る！
自分を過信し、周りを過信し
今思えば無責任な言動を繰り返していたと思うけど
当時は本当に必死で💦
子供達が発作が出た時の対応を覚えていってくれたのに気づくのに
シングルになってから数年かかりました
のの自身、発作が出た時は意識がないし、記憶もない。
親ののが発作で命の危険のある場面を何度も見ている子供達の心の負担たるや
ジィジに直接言葉にされ、叱られて、やっと気づいた身勝手な思考回路
今は薬で調節し、発作は無いと言って良い状態。
それでも時々、調子悪いかな？と自覚出来る範囲での体調不良はある。
幸いな事に、旦那様は結婚前から承知済み。
旦那様は癲癇という病気、症状を知ってた！
そして、子供達の事も
ののの子供達だから大切ではなくて
付き合っている時から２人を繋ぐ大切な存在として
自分が仕事柄できなかった「子育て」をなぞるように責任もって対応してくれて
結婚する時は
お父さんじゃないし、お父さんと思わなくて良いし
(子供達の)お父さんは１人だと思ってるけど
家族と言うグループに入れて欲しい
と説明していた。
キッカケは次男のいつお父さんになってくれる？だったけど
長女長男が再婚する事に納得しているようには見えなかったらしい(当時、既に子供達は中学生と小学生)
ののは…いくらか負担は減ったけど
それでも発作は時々出た。
旦那様が居る時、居ない時。
それは突然にやってくるので
旦那様も対応してくれてたし、仕事を早退や休んでくれたりもした。
発作から目覚めても責める事はせず
ただ大丈夫か？寝とけ
といってくれた。
といってくれた。のの自身、自覚なく疲労困憊している。
その後の全ての処理もしてくれる。
今現在まで、嫌な顔をしたのを見たことも無ければ
逃げる素振りも見たことがない。
そんな行動が出来るのは親だけだと思ってた。
そんな旦那様だから、ののは生きていけてると思う。
全身硬直痙攣、意識なし。
体液というか…汚物まで垂れ流す癲癇発作。
意識と記憶がない患者に正しく意識、認識させるのはなかなか難しいと、主治医は言う。
ののは、たまたま周りに恵まれ
子供達が居てくれた事で
自分で発作が出ないように体調管理する事の大切さ。に気づき…
では…
発作が出ないようにするにはどうしたら良いのか？
どうしたら周りに迷惑、心配をかけないのか？
を考えるキッカケをもらえた。
何度も説明してもらっていたのに…
実感、自分事として捉える事が出来てなかった。
自分が、ある日突然、発作で命尽きるかもしれない
その時、子供達は？の心配はしたけど
本当の意味での心身ともに…の周りの負担は考えられてなかったように思う。
なにが１番の原因か？
患者自身に
発作が出た自覚がない。
意識を取り戻した後に
「そうか…倒れたんだ」くらいの認識しか残らないこと。
どんな状態で、どんな場面で、どんな状況で
どれだけ命の危険があったのか分からない。
きっとそれは
朝、目覚めた時の感覚と似ている。
違うのは、気がつけば病院で
体がすごく疲れて動けない…くらい。
発作が治まれば
ケロッと日常生活に戻れる。
↑
コレだと思います。
発作で…
倒れた場所が悪く、頭を打って…
様々な死因要因が考えられるのに…
今ではとても怖い病気と認識してます。
携帯、パソコンの使用も発作原因になります。
光に反応して、脳波が乱れ易くなるため。
職場にも説明し、障害者雇用。
突然の休みを貰うことも了解してもらってます。
少しでも体調悪ければ休むor遅刻です。
癲癇という病気を知ってほしいというよりも
癲癇という病気を持っている人、家族に…関係者に…
のの自身が気がついた
色んな要因、原因を知ってほしい。
そんな想いで書きました。
長文をお読み頂き、ありがとうございます
少しでも誰かの…何かのキッカケになれば幸いです