特発性後天性全身性無汗症の
今ある唯一の治療法であるステロイドパルス治療を
やってきました！
（やったからと言って絶対に治る保証はないです）
1日1本を2時間半ほどかけて点滴を打ちました。
これを3日間ですね♪
〈1日目〉
午後からスタート
左腕に打ったのですが打ち始めたら
左肩の関節が痛いなぁ〜となったり
体がダル重いというか気分が落ちると言うか
本調子ではなくなりましたね💦
頭痛はしたんでしょうが我慢できる程度
部屋の温度もあったんでしょうが
体が熱くなってジワジワと汗が滲んで来ましたが
いつも出ているところだったので
出ていなかったところは変わらずでした💦
何より問題だったのは「眠れない」です
副作用の一つでして
まぁ、体だるいし
この流れで眠れるだろうと思いきや
そんなことはなくおめめぱっちりでしたw
結局眠りにつけたのは23:30以降
相部屋だったんで3/4人のいびきと
廊下側だったんでコール音だの足音だの
お隣さんは就寝時間以降も
テレビをテカテカさせてるし
眠れない条件が重なりまくってて辛かったです💦
もともと睡眠導入剤の処方の話は出てたので
皆さんは素直に出してもらってくださいw
〈2日目〉
寝るタイミングが遅かったのと
ちょこちょこ目覚めていたのもあり見事に睡眠不足
よろしくないですね(T ^ T)
朝食を食べている時に口の中に違和感
体が弱ってるから口の中にも出ちゃったんですかね
口内炎1歩手前のような感じでした
あと味覚？口の中が少し苦い感じがしました
何だったんですかね〜？
（病院で出された食事以外は食べてないです）
点滴は9時半くらいからスタート
打ち始めてからのダルさは昨日と同じ感じ
今日は体動かしても大丈夫そうだったので
下の階の売店まで行って散策してみたり
いつもやってる自重のスクワット10回やってみたりw
散策自体は一応看護師さんなどに確認してください
免疫機能が落ちているので
あまりうろつかない方がいいです
私もすぐに戻ってきました
スクワットはいつもより重く感じました
前回の筋トレから時間が経ってるのもありますが
体が本調子でないのでここまででやめておきました
変化といえば
足の裏に汗が出てきたことですかね〜
ただ、これまで出てたっけ?って感じなので
これってどうなんだい？状態ですw
新規で出てきてくれてるなら喜ばしい限りです
ふと
やったら足裏から汗出るし
点滴用の針&チューブを保護するネットのある
腕が随分かゆみ出てきてるな〜と思ったので
熱を測ってみたら37.4度w
この部屋が暑いんかいw
今回は前回の入院の時とは異なり
対蕁麻疹用の薬を飲んでいるのですが
痒みが出やすい腕はピリピリもしてきてました
あれれ〜？です(T ^ T)
このままではよくないので
涼しいところを求めてロビーに行ってみたり
体温を下げるようにはしました💦
夕食後胃がキリキリする感じはしました
そもそもステロイドパルス治療の副作用対策で
胃液の出過ぎを抑えたり
胃や腸の炎症を抑える薬を朝夕食後に飲んでいたので
そのあたりで胃と腸が弱っているのだと考えられます
少し時間が経ったら治ったのでよかったです
夜は寝る前に睡眠導入剤を飲み
1日目とは異なり多少は寝やすかったので
23時くらいには眠れたかな？
ただ、相変わらずちょこちょこ目は覚めていました💦
〈3日目〉
日に日に胃腸がやられているようで....
味覚もやっぱり少しおかしい感じで
苦味が強いと言うか薄味というか
あまり効く副作用ではないようで
様子見ということになりました
点滴中のだるさには慣れたのか
そこまで苦ではありませんでした
まぁ、ベッドに沈み込みながら
ひたすら動画を見続けておりましたw
お昼前には点滴が終了したので昼食なしで退院
睡眠導入剤の効きがいいのか
その後少し瞼が重いような感じもありましたが
寝不足も十分あり得るのでなんとも言えません
一応3日目の夜用にも処方してもらいました
ステロイドパルス治療の日程はこれで終了
効果を見るため1月後に再び診察の予約済み
最近はジム週3くらいで通ってるので
それで発汗を促せれば良いのですが
どうなるかはまた後日
〈入院してみて思ったこと〉
・上の服装は半袖+上着で体温調節
点滴を複数日行うので点滴用の針は
刺しっぱなしでした
そのため服の着脱はしづらいので基本半そで
寒かったらカーディガン的な羽織る系の服で
調節するといいかもしれません
・点滴の針はなるべく肘から離したところへ
上記の通り刺しっぱなしです
これで風呂や食事に着替え....
前回の入院の際モロ肘で痛いわ曲げられないわで
大変でしたが今回は離れた位置だったので
大分違いました💦やりやすかったです
・糖分摂取量にご注意
ステロイドパルスをすると
血糖値が上がりやすくなるそうです
なので間食したい場合は糖分控えめで
まぁ、これに関しても医師や看護師さんに一度
相談した方が間違い無いと思います
・暇つぶし内容
私の場合は点滴中やその後は
動く気になれなかったのでひたすら
ダウンロードしてきた映画を観続けていました
一応本も持ってきていたのですが
あまり読み進められなかったです💦
基本肘を曲げる必要のない内容がいいでしょう
本は肘曲げます。地味に読みづらかったです💦