こんにちは
特に変わりのない日々を送っておりまして、久しぶりの投稿になってしまいました！
11/12に皮膚科を受診してきました。
デスモ3は順調に減って、73に
ステロイドも目標だった5ミリになりました
でも、ステロイドの副作用で悪玉コレステロールの数値が211と高かったので、8月からロスバスタチンという薬を飲み始め、現在140まで下がってきています。
眼圧も標準値内ですが20と高めだったり、何かと副作用に悩まされていますが、、、
いつかステロイド0になる日を目標に、健康で元気に過ごして毎日を楽しみたいと思います
ちなみに、自己免疫疾患の炎症を抑えてくれる生姜は、毎日粉末で1gを豆乳&牛乳青汁で飲んで続けています
昨年の11月から生姜粉を取り入れてから、天疱瘡の症状が全く出なくなり、私には生姜が合ってると思います
（生姜推し
笑）
生姜は免疫力も上がるので、どちらにしてもオススメです
みなさんこんにちは
ご無沙汰しておりました。
しばらく数値も横ばいのまま。
症状は全く出ていなかったのでプレドニンは8ミリをキープ。
8ミリになると、顔の浮腫もそれほど気にならなくなりました
そして、入院から1年経ったので整形外科で骨密度とMRIの検査&皮膚科を受診🏥
骨密度はやや低めでしたが、骨のお薬飲んでいるので様子見。
MRI結果は、プレドニン40ミリを内服した副作用で、左側だけ大腿骨骨頭壊死になっていたんです
退院後、たまーに左股関節が痛いかも⁉️の日があったのでそれがもしや⁉️と思ったり
でも、今は痛みは気になってません。
普通に走ったり、長時間歩いたりして一瞬痛いかもくらいはありますが、あとは全く痛くないんです🌟
壊死してる部分は少しみたいですが、痛みが酷くなれば人工関節などの手術が必要とのこと
先生も、このまま痛みが気にならなければ様子見で大丈夫だし、重たい物を持ったり、体重を増やさないように気を付けて過ごせば、普通の生活をしてて問題ないよと言っていました✨
なので、あまり落ち込み過ぎず、散歩とストレッチなど軽い運動を続けながら股関節にいいことをして様子をみていこうかと思います
大腿骨骨頭壊死っていう名前が怖すぎますが、、私のような壊死してても大丈夫⭕️な人もいますので、ご参考になれば
メインの皮膚科受診
数値は少し下がってました
プレドニン1ミリ減薬で7ミリに💊
しかしながら、総コレステロール値が357とずーっと高めなので、いよいよ内科に紹介状を持って受診することになりました〜
夜ご飯は食べないようにして、1日2食にしてるんですが…その2食が食べ過ぎなのかも…
もう自分ではどうにもならないので、お薬でなんとかしてもらいたい気持ちです
私の場合、デスモ3の数値はまだまだ高めなんですが、症状が全く一つも7ヶ月出ていません
先生になぜなのか伺ってみたところ、数値は患者さんの個性で、低くても出る方もいるし、高くても出ない方もいて本当に難しい病気なんです。とのこと。
私もプレドニンと免疫抑制剤の効果なのか、生姜を飲みはじめてから全く出なくなったので生姜効果なのか、今だに分かりません
でも、ストレスや疲れを溜めて体調を崩さないようにすることは心がけています
そして、頼れるところは誰かに頼ったり、自分だけでかかえこむことも辞めました。（それまでは私がなんでもやる！と張り切るタイプ
）
あと、最近の癒し時間に、近所にある天然温泉♨️に入ることも追加しました
家族を見送った後、お一人様で午前中にのんびりゆ〜っくり温泉に入って、帰宅後ノンアルコールを飲む🍺という幸せタイム
自分の体をもっと癒してあげようと思うようになってから調子がいい気もします
今度はアロママッサージも行ってみようかと
疲れたら癒す♡を忘れず、病気と上手く付き合っていこうと思います
長々と読んで下さりありがとうございます♡
またご報告します
みなさんこんにちは
あれから心配していたデスモ3抗体が順調に下がってきており、プレドニンも8ミリまで減薬となりました
今の数値はデスモ3は158
デスモ1は<3.0
天疱瘡の症状は11月末から全く出なくなり、普通の日常を過ごせていることに感謝しております✨
抜け毛も減薬すると落ち着いてきていて、今はそれほど抜けなくなりました
先生は薬の影響も多少はあるけど、1日100本は抜けるものだから、そんなに気にしなくて大丈夫👌と言っていましたが…
抜け方が多くて気にならずにはいられませんでしたけど、落ち着いてきて良かったです。
しかしながら、プレドニンの副作用で総コレステロール値が350と高めなので、次回2ヶ月後の検査でコレステロールを下げる薬を飲むかどうか決まりそうです。。。
そして、乳がんの治療によって止まっていた生理でしたが、治療が終了してから11ヶ月経過してやってきました
人によっては、終了後1年くらいはこなかったり、3ヶ月できたりと様々みたいです。
5年振りだったので焦りましたが、やっと本来の体に戻って嬉しかったです
これからも食事や運動に気をつけて、検診をしっかりしながら、なるへく早期発見💡できるように気をつけていこうと思います
そして、最近自己免疫疾患について、自分なりに調べてみたところ…
ショウガが自己免疫疾患の炎症を緩和する可能性があると、米コロラド大学の教授が発表されたとネットで発見しました
その記事を11月末に見つけ、すぐさま粉末のショウガをネットで購入し、1日1gを豆乳青汁に混ぜたり、直接飲んだり、摂取してみました
それでなのか、免疫抑制剤やプレドニンが効いてきているのか、まだ分かりませんが、天疱瘡の症状が11月末からひとつも出なくなったんです
口の中の粘膜も強くなり、剥けたり血豆も出来なくなりました
皮膚の水ぶくれも全く無いです。
まだデスモ3は158と高いのに、症状が出ないことが嬉しくて嬉しくて✨
どちらにしても、ショウガはとっても体にいいので、引き続き試してみようと思います
また自己免疫疾患に良さそうな物があったら報告します
長々と読んで頂きありがとうございました
