こんばんは！
息子のてんかん発作や、就学に向けての検診相談などもあり、バタバタしていてなかなか更新できずにいました。
朝晩すっかり肌寒くなってきましたが、だいぶ過ごしやすくなりましたね。秋が一番好きな季節なので嬉しいですし、今年は紅葉も観に行けたらいいなと思っています。
↑先日大好きなパウパトの乗り物に乗ってご機嫌だった息子。チェイスの「その任務お任せだぜ！」の台詞に合わせてノリノリでした。
かなり久しぶりのブログになってしまったのですが、薬の内容が前と変わったので記録としてまとめておこうと思います。
▼薬の種類に関してのブログはこちら。
興味のある方はぜひご覧になってみてください。
減薬に対する不安
現在息子は4〜5週間の間隔で通院しながら薬の調整を行なっているのですが、ラミクタールを飲み始めてから大きな発作は少しずつ減ってきたように感じていて、主治医も同じだったようで「この調子でラミクタールを増量しながら、ビムパットの方を最終的に断薬を目指して徐々に減らしていきましょう」と言われたのですが、正直不安しかありませんでした。
というのも、以前入院中から飲んでいるイーケプラの断薬を試したのですが、断薬初日に30分〜1時間おきに発作を起こしてしまい中止したことがあり、ビムパットもイーケプラと同じく入院中から飲んでいたので、発作に影響が出ないかとても心配でした。
薬を減らす事に対しての懸念が顔に出ていたのか（笑）、主治医から、ラミクタールとビムパットは単剤で効果が薄い場合に発作の抑制効果を高める目的で併用されることがあるが、ラミクタールを少しずつ増量してきたことで発作が落ち着いてきているなら、ビムパットを減らしてもその分の発作抑制効果をラミクタールで補える可能性があるということと、ラミクタールは現在服用しているセレニカRと併用することで効果増強を期待できるとのことを説明していただき、ビムパットの断薬を視野に入れてまずは減薬を進めていこういうことになりました。
薬の内容と変化点は以下のとおりです。（2025年10月時点）
・イーケプラ…朝夕1gずつ
一度断薬を試しましたが、発作が頻発したため元に戻しました。
・ビムパット…朝夕0.6gずつ
現在少量ずつ減薬中。幸い減らした途端に発作が増えるような兆候は今のところありません。
・セレニカR…朝夕0.425gずつ
ラミクタールと相性が良いので併用して飲んでいます。
・ラミクタール…朝夕25mgずつ
稀にアレルギー反応を見られることがあるので慎重に増量中。※増量期に発作が頻発することがあり、息子も増量後2〜7日の間で発作が多くなります。
薬と長く付き合わなければいけないからこそ
現在4種類の薬を飲んでいますが、この調子で減薬できれば1剤減らせるかもしれません。多くの種類の薬を飲むことは、発作を抑え込むメリットと同時に副作用や患者の負担という意味ではリスクもあります。
てんかんという病気を抱えている以上これからも薬を飲み続けなければいけないのですが、どんな病気の薬でも『できるだけ少ない量と種類』で症状を抑えるのが理想だと思います。
息子のこの先の人生を考えると、薬は必要不可欠だからこそ、副作用などを考慮しながら負担を減らして穏やかに生活できるように、薬の量や種類を決めていく必要があると感じています。
とはいえ、薬や治療に関しては主治医や病院スタッフの方達にお任せするしかありませんが、この薬にはどんな効果がありどんな副作用が出やすいのか、この治療は何のためにしてどんなリスクがあるのかぐらいの知識は身に付けておきたいです。
また息子の診察や療育のこと、就学の話などもブログにできたらと思います。
朝晩肌寒くなってきたので、みなさん風邪など引かれませんように。
最後まで読んでくださりありがとうございました。