こんばんは!



年が明けてからあっという間に1月も残りわずか…時の早さに既にビビっております…



遅れましたが、あけましておめでとうございます。


昨年は息子や自分の経験が誰かに届いて欲しくてブログを始めてはみたものの、自分の文章力と語彙力が壊滅的過ぎてなかなか上手く書けず、全然更新できなかったのが反省点です。

今年は息子が保育園を卒園し小学校入学と、環境も変わり忙しくなると思いますが、昨年より更新頻度を上げていきたいと思ってますので、引き続きよろしくお願いいたします。




↑相変わらずパンどろぼう大好きな息子。なぞのフランスパンのねこの顔マネが上手過ぎる…



 ビムパットを断薬してみて

昨年10月の診察でビムパットを断薬し、初日から数日は発作が頻発したのですが、その後しばらくしてなぜか落ち着きました。



発作の回数だけを見ても、10月診察日から11月診察日の間はビムパットを断薬したばかりなので28回でしたが、11月診察日から12月診察日の間はなんと4回でした。

(急性脳症で外来診察にかかってから、次の診察日までの約1ヶ月で、発作の回数が10回を切るのは初めてで、主治医も思わず「おおっ!!」と声を上げていました。)



薬の調整はこのようになりました。


・イーケプラ…朝夕1gずつ(現状維持)

・セレニカR…朝夕0.425g → 0.5gずつ

・ラミクタール…朝夕25mgずつ(現状維持)



 発作以外にも気になる事が…

最初こそ発作が頻発したものの、頻度も一回あたりの時間も少なくなっていることから、今回はセレニカのみを増量して様子を見てみることになりました。



セレニカもラミクタールもまだ増やせる余地があるのですが、次回の診察で血液検査と脳波検査をすることになり、その結果を踏まえてまた薬の量を調整する予定です。



ちなみに、発作の頻度や一回あたりの時間は短くなったと言いましたが、発作以外の症状が目立ってきたようにも思います。



例えば、

肩を上下に動かしたり、肩をすくめる

同じ言葉や行動を繰り返す

(↑上の二つはチック症状と似ているような…?次回の診察で聞いてみようと思います。)

・一つのことに執着して一日中しつこい

・切り替えができない


など、一部ですが今まで気にするほどでもなかったレベルだったものが、最近顕著になってような気がします。



それらは薬の副作用や急性脳症の後遺症、知的障害からくる症状だったり、はたまた成長段階の一つなど様々な要因が絡んでいると思います。一過性のものなのか、どんどん目立ってくるのかはわかりませんが、また主治医に相談しながら、息子もわたしたち家族もできるだけストレスなく暮らせるように、これから卒園や入学などで慌ただしくなる中でみんなが穏やかに過ごせるように、生活環境を整えていきたいです。


久しぶりの更新になりましたが、今年はみなさんにとっていろんな事が"ウマ"くいく年になりますように★



最後まで読んでいただきありがとうございました。