こんばんは！
先日初めてブログを投稿してみて、今まで漠然と考えていた自分の気持ちを、文章にして誰かに話すだけで、ほんの少し思考がクリアになった気がしました。
これからもマイペースに投稿していきたいと思いますので、引き続きよろしくお願いします。
今日は息子の病気についてお話ししようと思います。
興味のある方やお時間のある方は、お付き合いくださると嬉しいです。
↑病気になる前、節分の鬼のお面が気に入り毎日付けて遊んでいた息子
急性脳症について
わたしの息子は2024年の2月、4歳の時に急性脳症の一つで指定難病である【痙攣重積型（二相性）急性脳症】という病気を発症しました。
皆さんは急性脳症って聞いたことありますか？
わたしは息子が発症するまで、名前を聞いたことがあるくらいでした。
急性脳症とは、様々な原因で引き起こされる急性の脳障害で、多くは乳幼児や小児に発症します。
通常はウイルス感染（特にインフルエンザや突発性発疹、夏かぜ、胃腸炎など）が原因になることが多いらしいですが、ウイルスが脳を直接攻撃するわけではなく、ウイルスに感染したことで身体に起こる反応が、間接的に脳を障害して急激なむくみが生じ、嘔吐・痙攣・意識障害・言動異常などの症状があらわれます。
熱が出てから急激に病状が進行するものと、発熱や痙攣を起こしてから数日して病状が進行・悪化するものがあるそうです。
痙攣重積型（二相性）急性脳症って？
息子が発症した痙攣重積型（二相性）急性脳症は、いくつかある急性脳症の中の一つで、小児の感染に伴う急性脳症のうち日本では一番多く、急性脳症全体の約34%を占めるそうです。
また痙攣重積型急性脳症とか、二相性急性脳症、英語名でAESDなどと呼ばれる事もあります。
発症の一般的な経緯としては、
▶︎なんらかのウイルス感染（突発性発疹やインフルエンザ等）により発熱
↓
▶︎痙攣や痙攣重積として発症して意識障害に陥る
↓
▶︎一旦意識が回復（だいたい発症後2日目）
※この時点でMRIを撮影しても脳に異常は見られない
↓
▶︎数日後に再び発作が頻発、意識障害に陥る（だいたい発症後4〜6日目）
※ここで再度MRIを撮ると特徴的な大脳白質の病変が見られる
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▶︎意識回復後、約7割の患者さんに大なり小なりの後遺症があらわれる
というのが典型的な流れらしいです。
後遺症ってどんなものがあるの？
約7割の患者さんに後遺症があらわれると言いましたが、具体的にどんなものがあるのか。
それは、命に関わるもの、身体の麻痺、てんかん、知的・発達障害など程度は様々です。
生活上ほとんど支障が無いくらい軽い症状の方から、見た目には分からないけど知的・発達面など情緒の後退が症状として現れる方、さらには手足の麻痺や寝たきりなど重度の後遺症が残る方など人それぞれです。
また後遺症と言ってもひとつの症状だけではなく、色んな症状が複合的に出る方もいます。
息子も例に漏れず、てんかん発作と知的障害の後遺症が残りましたし、もしかしたら今後新たな症状があらわれるかもしれません。
試行錯誤の毎日
後遺症によって知的障害というハンディキャップを背負ってしまった息子ですが、わたし自身が病気になる前と後の息子のギャップについていけないことも多く、病気になって1年半近く経とうとしている今でも、息子の障害をしっかり受け止めきれず、周りの子を羨んだり、病気になる前の息子と今の息子を比べては自分を責める日もあります。
ただ病気になる前も後も、息子はいつも明るく、おちゃめで、とても優しく、毎日家族を笑顔にしてくれます。
自分なりに勉強しながら、少しでも多くの方に病気のこと、知的障害のことなどを知ってもらえるように、これから発信していけたらと思ってます。
長くなりましたが、最後まで読んでくださりありがとうございました。