小児科通院day | 息子くんは*難治てんかん*上を向いて歩こう〜♫

息子くんは*難治てんかん*上を向いて歩こう〜♫

前頭葉てんかん、軽度知的障害を持つ長男と、天真爛漫な次男、365日24時間きゃわいいポメきゅんU・x・U(犬)との日々の記録。アホ旦那ガンモへの毒吐きあり。ダイエット、料理、犬、てんかんの事、長男の精神面の事。。。人生いろいろだぁねぇ〜。




おばんですー




今朝 体重を計ったら
11月の体脂肪より2%も上がっていた
mocoです


確実に 脂肪より筋肉量の方が減ってるがな!!


今日からフリパラツイスト開始。











昨日、長男が
頭がモヤモヤして嫌な感じがする。。。と言ってしばらくしたら久しぶりに予兆(長男の予兆は右腕に嫌な違和感が走る)

しかし頭がモヤモヤってなんだ??これも予兆なのか?このパターン初だぞー。。



最近の発作。。。
ぶっちゃけ正確に把握できてない

なぜならば長男は睡眠時発作が主で高1になったあたりから私とは寝室別(母親といつまでも寝室一緒ってね。。。)


こっちは長男が寝返り打っただけでも目を覚まして発作じゃないか見届けたりしてさ、万年睡眠不足なのにガンモのヤローは長男のてんかんに関してあまりにも他人事。

俺は仕事で疲れてる。って言ってたけど、お任せしたのだ。←半強制的に



しっかり見ていてくれたのは最初だけ。今なんて長男が寝室に行ったのを気づかない日もあれば、いつまでもリビングでゲームやってるし。


結局、長男に合わせて二階に行き、お互いの寝室の扉を開けて耳を澄まし発作が出てないか電波を張るのはやっぱりワタシ。


ガンモに任せるのはやめようかな。。
発作を正確に把握できていない事に
苛立ちと後悔。。。

でも高1男子と同じ寝室なんてヤダ。。。やっぱベビーモニター的なの買うか??














さてさて今日は長男の定期通院。
(と、言っても私だけ)

今の主治医K。
4月で異動になるらしい。


物腰柔らかだが なんとも頼りない主治医の態度に毎回モヤっとしていた私。

違うDr.とチェンジできるチャンス!って一瞬思ったんだけどさ(←ひどい)考えてみたら長男16歳じゃん!!!


小児科にいつまでも通う訳にはいかないのだ!



Dr.K が4月で異動になる前に
長男の今後の方向性を考えなければならない。(慌てなくていいですよ。と言ってくれたけど)



そこで
頭の中を整理するためリストアップしてみる。





長男が1人で通える場所にあること。(できたらバス一本、駅から近い、交通の便が良いなどが希望)



現在通っている病院にも神経内科はあるが
専門医は居ない。(ただ、ワタシ的には“専門医”でなければダメ!とは思っていない。)
↑前々主治医はてんかん専門医で学会のリストにも上の方に記載されていたがロクな医師ではなかったし、前主治医T先生は専門医ではなかったが知識が豊富でとても親身だった経験より。




てんかんも診れて 精神面、発達面もサポートしてくれそうな医師がいてくれたら これ安心!(長男が1人で行くようになった時に相談役にもなってほしい。。。←母の願い)




できたら検査入院などの設備がある。




まぁ、こんな感じかな。。?


現在の病院だとバス一本で行ける上に徒歩でもなんとか行ける距離なんだよねぇ。

現在の病院の神経内科にお世話になるとして、先生たちがどれだけ寄り添ってくれるのか?が1番の気がかりなんだけどさ。。あとは、知識??

転科も転院もセカンドオピニオンも1から話さないといけないでしょ?(何回この話ししてんだよ!って毎度思う)

色んな病院のDr.かき集めていっぺんに面接したい気分だわ〜。あはは。









ほいではまた〜〜