何年かぶりににアメブロ開きました。
耳下腺癌腺様嚢胞癌の手術、放射線後
早7年
アメブロを開いていない間に
入院治療中からいつも心強いアドバイスや
腺様嚢胞癌のことについて
たくさんの知識を学ばせていただいた
私にとって心の支えになっていた大切な方が
旅立たれたことを知りました。
心よりご冥福をお祈りします。
またblogもゆっくり読ませていただきます。
備忘録
2022.8.7
急に右耳からそんなに多くはないけど、
ジワ〜っと耳垂れがあるような気がする
2022.8.9
かかりつけのU耳鼻科を受診
中耳炎になってて鼓膜に穴が開いていた
風邪の症状もなかったのにいきなり？！
耳洗浄してもらった
アモキシシリンカプセル250mg
カルボシステイン錠500mg
タリビッド耳下用液0.3%
で様子をみることに
23時頃寝る前に点耳したら
しばらくして激痛
(前も耳垢が固まって取れない時に点耳薬使ったら激痛が走り
痛み止め飲んでも辛くて、、、
私には合わないのか？？？)
痛みで全然寝れず朝方4時頃耳の奥の方から
ズキズキと内側から神経蝕まれてるような
腫瘍があると判明するまでに痛みに苦しんだことを
思い出すかのような激しい痛み
耳もほぼ聞こえないくらい聴力低下
(元々今年の4月に放射線の晩期障害でなのか聴力低下してることが分かり
つい最近は、遮断機が下りてきているのに聞こえず
踏切内に入って行ってたら
遮断機が目の前に下りてきて
慌ててバックした)
(後ろいなくてよかった)
2022.8.10
耳垂れと痛みが酷すぎて
またU耳鼻科受診
(日中は5分も持たずと水状の耳垂れがタラタラ垂れてくるのでティッシュが手放せない)
耳の中もたくさん膿が溜まっているようで
顕微鏡でも診ていただき、洗浄してもらった
痛み止めも出してもらった
帰ってから顎関節？から顎〜こめかみから頭に抜けるように右顔面に痛みがあり、
身体もしんどくてダウン
37.3度の微熱も
本当に水状の耳垂れがひどくて、寝る時もずっと右耳を下にして寝ないといけないし、
枕にタオルしいて、その上にティッシュも重ねまくりで置いてるけど
耳垂れ出っ放しだし、全然爆睡出来ない。。。
2022.8.11
朝から耳垂れ相変わらずひどいし
右顔面も重だるく力入らなくて一日ダウン
2022.8.12
こんなに耳垂れ出続けて大丈夫なのかと不安で
またまたU耳鼻科受診
洗浄してもらい抗生剤を
ジェナニック錠200mgに変え
7日分服用して
これで様子をみることに
この抗生剤が効かなかったら、
放射線も当ててるし、大学病院はお盆でも開いてるから、紹介状を持って大学病院で耳の細部の検査をしてもらったほうがいいかなって言われた
(大学病院、お盆も通常診察なんだ？！)
U耳鼻科でもCTはあるけれど、細かい所をみれる検査は大学病院じゃないと出来ないらしい
2022.8.15
明日からU耳鼻科が3日間お休みになるので
相変わらず耳垂れは変わらず逆に増えてる？
くらい不安なので
またまたまたU耳鼻科受診
耳の状態はカメラで見るからには
そこまで悪そうではないとのことだけど、
薬も効かないし、
放射線の影響で骨髄炎？になってても膿が止まらないことがあるらしく、紹介状を書いていただき、大学病院を受診することになった
お盆でも大学病院は開いていて、主治医がいなくても違う先生が診てくださるので
自分で耳鼻科外来に電話してみてということで
診察が終わり大学病院に電話
ちょうど月曜日で主治医の先生の診察日だったんだけど10時半までに受付していないと
今日診ていただくことは出来ないとのこと。
(そりゃあ当日は無理だよね)
予約は取れるけど、主治医の先生の診察は月曜日のみ。
1週間もこの状態は不安すぎるので
主治医の先生の予約は取らず
直接紹介状をもって受付時間に駆け込むことにした。
(口腔外科で腫瘍がみつかった時も、耳鼻科に紹介状書くからと予約も入れていただいていたのに、あまりの激痛で我慢できず、駆け込んだの思い出すなぁ。。。)
元々、痛みには結構強いほうで(笑)
結構我慢できるんだけど、癌の痛みには耐えられなかった。
そして
2022.8.17
今日朝8時すぎに大学病院に紹介状を持って
受診しに来ました。
3時間くらい待ちかなぁ〜と思っていましたが、
9時半には初めてのK先生でしたが診ていただき
治療室に移動し
耳のウイルス検査、洗浄、薬を塗っていただきました。
7月に全身のCTは撮っているけれど、
念のためCTを撮ることに
顎を押さえて撮る初めてのCTでした。
(これが耳の細かい部分もしっかり撮れるCTなのかな)
CT後、診察室に戻り
先生から
「骨髄炎の所見は今のところ見られないです。
ただ、、、」
ただって...
もしかして何か見つかった？
骨転移とか、、、
すごく不安になりました。
先生
「ただ、、、
膿が中耳の奥の方にもまだ結構溜まっていて
脳の手前の(なんて言ったかなぁーなんかアミアミの
ネット？みたいなところだったかなぁ？)方まで
拡がっていて、、、」
こめかみの所ら辺にたまにズキってくるのも
その辺にも膿が溜まっているからだろうとのことでした。
(骨は大丈夫そうでホッとしました。
久しぶりにドキドキした瞬間でした。)
稀に厄介なウイルスに感染していたりすると
膿もなかなか治らず
入院して治療になることもあるらしい。
中耳炎は子供の頃と妊婦の時に風邪で鼻水鼻詰まりがひどくて鼓膜切開してもらったことはあるけど
今回は風邪の症状も全くなく、
急に耳垂れがおきて、
それもこんなにずっと出っ放しでいいのかって位
ものすごい量だし
(常にティッシュで押さえてないといけないし)
再発転移とかだったりしないかなと
すごく不安になりました。
耳下腺に腫瘍が見つかった時の気持ちを思い出したり
手術＆放射線治療後、
いろいろ不調はあったけれど
再発転移なく無事ここまで普通に当たり前の毎日を
過ごせていることが
どんなに幸せなことか
改めて実感させられ
何かあってまた入院したり
自由に動けなくなったりしたら
下の子供たちは習い事もやめないといけなくなるな
とか
毎日夜中も膿が多くでて
なかなか眠れてなかったので
昔のことを思い出しいろいろ考えてしまいました。
とりあえずは、
また２日後に大学病院の予約を入れていただけたので
洗浄＆消毒に行くことになりました。
細菌検査の結果はすぐには出ないらしく
２日後の診察でもまだ出ていないだろうとのこと。
今飲んでる抗生剤が明日で7日目で飲み終えるので
それで一旦内服は痛み止め以外ストップで
様子をみるようです。
中耳炎からの膿の影響なのか、
最近右目の涙が通常以上によく垂れ流しで
(顔面麻痺で右目が閉じきれないので、普段もよく涙が垂れている)
フライ症候群もひどくなり、こめかみ辺りから垂れるし
耳垂れも多すぎて、髪下ろしてるから内側の髪はカピカピだし
もう右側垂れ流しだけど(笑)
とりあえずは落ち着くまでは
しっかり診ていただけそうなので
早く落ち着くことを願います。
今日は初めての先生でしたが、
症状もゆっくり聞いてくださり
いろいろと説明もしてくださったので
不安な気持ちが落ち着きました。
