誕生日

８歳の誕生日を迎えました音譜



スパイク☆マンのブログ

「ハピバースデートゥーユー♪」の歌にあわせ、


息子はお得意の替え歌で、


「ア～バンライナー♪ア～バンライナー♪」(＃⌒∇⌒＃)ゞ


と近鉄特急の車両名で歌っていましたベル



電車好きがここにも表れております。



スパイク☆マンのブログ

ケーキに乗っているチョコレートプレート。


これはオリジナルメッセージを入れることができます。



買ってから家で書いたのだが、


息子に「メッセージ書くけど何が良い？」と聞いたら、


「東山線！」


と言うので、「東山線」とリクエストどおり書くことに。


普通は


「○○くん、これからも●●でね♪」とか書くのでしょうけど汗


まぁいいや。


電車が頭から離れないようですガーン




最近息子に、


「将来何になりたい？」と聞いてみると、


息子「エレベーター・・・・・モニョモニョ・・・」


私「何？」


「エレベーターボーイ！」


エレベーターガールは聞いたことあるが、


今の時代、無いですよねあせる



デパートなど外出先のエレベーター内で、


積極的にボタン押してアナウンスして、


そこで褒められたりするので、


それが快感でその気になっているのかもしれません。


少し前は「東山線の運転士！」だったけど。




将来どうなることやら。













今週は８歳の誕生日

今週、息子は８歳の誕生日を迎えますラブラブ


２４週で４６２ｇの超未熟児で生まれました。




出産予定日は７月の下旬だったのが、


４月の上旬になり、


とても妊婦に見えない状態で出産。



あれから８年、早いものです。


保育園（年中）から今日までの３年が早かった。



生んだ直後は命を落としてもおかしくないと思っていて、


助かったとしても、重い障害を持つと思っていましたね。



歩くことなんてできない、


会話なんてできない、


学区の学校は行けない、



そう思い、覚悟していました。



今月から小学校二年生。


体は今では身長１１８センチ位、体重１９キロ位。


目立ったチビではありません。



歩けます。


会話、できます。


学区の学校（支援級ですが）行っています。




珍言動がありますが、


成長しました。


息子なりに成長しています。



学校にもデイサービスでもどこでも楽しく出かけてくれます。


今のこの姿、出産直後は想像もできませんでした。



助けてもらった命、


今も皆に助けれている息子。


私も助けられています。




感謝、感謝です。



これからも親子で成長していきたいと思います音譜










ASJ互助会　自閉症児・者のための総合保障

以前の記事でも紹介しました、


自閉症児・者のための総合保障（ASJ互助会）


これに２４年度から間に合うように申し込みしました。



てんかんで薬を服用していると、生命保険に加入が難しくなったりしますね。


我が息子は超未熟児で生まれ、手術も行ったので、


ゆうちょ、県民共済・・・・色々とあたりましたが断られました。


最近これを知り、息子にぴったりの保険なので加入しました。




一年間の掛け金　１万５６００円




気になる方は一度ＨＰを見てみてください。


ASJ互助会


http://www.autism.or.jp/gojyokai2011/index.htm

腎臓内科診察

今日は二ヶ月ぶりの私の診察でした。


前回行った血液検査の結果を見せてもらいました。



クレアチニン　1.97


カリウム　　　　5.3


尿素窒素　　　38




今までと特に変わりはなく、良くはない数値です。


カリウムが高いので、医師から「自分で何か心あたりはありますか？」と。


カリウムはサトイモ、じゃがいも、さつまいも、かぼちゃなどに多く含まれていますね。


ポテトチップやマックのポテト、やっつけたな汗


医師「芋など野菜は体に良いと言われるものですが・・・」


腎臓患者にとっては良くないんですよね。


食べてはいけないのではなく、量を理解して摂取すること。


それと調理法ですね。


ゆでこぼし、これが原則。



外食も多かったしあせる


薬（オルメテック）も忘れずに飲まなきゃ。











福祉避難所

先日加入している自閉症協会から会報が届いた。


その中の気になった記事。




忘れまい。あの震災を！


「震災で気づかされたこと」



自閉症の息子さんを持つ保護者が書かれた記事がありました。


震災後の自閉症の息子さんと過ごした避難所でのことが書いてあります。



車中避難、一般的な避難所、仮設で苦しめられたそうです。



記事の最後に、


「福祉避難所、恥ずかしながら最近知った言葉、どこにあったのか知りません。


もしあの時、福祉避難所というものを知っていたら、


車中避難などしなくて済み、その後私たちを苦しめた避難所、仮設、


支援の問題にもぶつかることもなかっただろうと思う」と書いてありました。



私も知らなかったので調べてみました。



福祉避難所とは


地震や豪雨、津波といった大きな災害が起こったときに、介護の必要な高齢者や障害者、妊産婦、乳幼児、病人のうち、特別の配慮を必要とする人たちを一時受け入れてケアする施設。小学校等、通常の避難所での生活が困難な人たちのための避難所である。原則的に健常者は避難することができない。専門スタッフを配置した介護施設や学校を自治体が指定することになっている。施設はバリアフリー化されていて援護が必要な人の利用に適している施設でなければならない。1996年に国が災害救助法を見直す中で位置づけられている。



名古屋市の状況は、現在市内３２箇所。


私の区では一箇所しかありません。しかも遠い。


一般的な避難所で過ごすことは、わが子も難しいと思う。


この福祉避難所、もっと増えると良いですね。