名古屋は雨。私は雨が好きではないので、なんだか気分も良くないです。

さて、最近はというかいつもなんですが、私は愚痴というか、、、この置かれている状況で私ばかりが大変みたいな事を言っていますね(^◇^;)

お許しを。。

最近は特にリフレッシュしたい!!気分が強く、今息子は4年生だしそろそろショートステイ利用してお泊りさせ、私はその時間にリフレッシュに使いたいと考えています。

区役所にもリフレッシュは大丈夫だと確認済み。もちろん、制度利用なので、むやみやたら利用するつもりはありません。

先月ショートステイを行っている施設の見学をしました。
でも、そこは大人ばかりのところで、内容を聞くととてもハードルが高く利用する気になりませんでした。

完全に諦めモードだったのですが、
また家でちょっとした出来事から、一度家族が息子を離れることが必要だと思ったので、もう一箇所見学をしました。
そこには息子も連れて行きました。
見学時はニコニコだし、施設もウェルカムな状態だったので、これから徐々に慣らしとして日中利用し、一泊、そして最終的には連泊!!目標として利用することになりました。

うまく行きますように。。


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久しぶりの更新です。

こんにちは^ ^
かなり長い間放置状態でしたσ^_^;

ここ最近はログインももちろんのこと、他の方のブログ訪問すらしていません。。。

全く書き込みをできない状況ということではなかったのですが、機会を逃してました。ちょっと言い訳してますね。
記録の意味で、ちょっとした内容を更新しておけば、これから先、私自身が役に立つと思えるので、更新していきたいです。
といって、挫折することが多い私ですねσ^_^;

最近は良くないことが幾つか続いています。

25年度の役員業務が終わり、新年度を迎え、総会が終了しホッとしました。

皆さんの協力で、ぼぼ計画通りできたと思っています。
去年一年間は息子のてんかん発作が無く、私が少し入院したものの家族が元気で過ごすことができました、

でも今年の春は、息子がアデノウイルスになったり、風邪をひいたりと、その都度仕事を休んだり、病院へ何度も走ったりしました。
仕事がハードでも関係ないので、ほら、主人か私がどっちが休むのよー!
○○よ!こんな困ってる時は、もうちょっと助けてくれー!
簡単に休めると思うなー!

吠えてました。

怒ってました。

かなり。

子供が体調崩すと、家の中もうまくいかなくなります。

息子は言うことをきかない時が時々あり、今月は急に裸足のまま家から道路に飛び出したので、私は料理をやめ、慌てて息子を追いかけ道路の真ん中で転倒。骨に異常はないものの、靭帯損傷の為、松葉杖生活。(現在はサポーター)

色々他にも疲れることがあり、ストレスもかなり溜まっている状況で、一昨日は腎盂腎炎の様な症状あり。
翌日である昨日は元気なったものの、念のために病院で検査。
やはり炎症反応の数値が高いので、点滴注射。
また明日診察です。

休日は病院、仕事休んで病院。
家では気が休まらない。
職場では、ため息でることアリ。。。

リフレッシュしたい。

自分だけの時間が欲しい。

贅沢は言わん。四日間だけ一人旅する機会を与えてくれ。(←贅沢か?!^ ^)

ショートステイ利用できないか相談もしてみた。

でもね、思うようにはいかないの。(;_;)

事業所も労働者。私が利用させたいと思う事業所は、私の希望する日が休みだし、勧められた事業所は大人ばかりだし、見学してもハードルの高さは実感。

家族構成、就業形態が皆違う。
だから求めるサービスも違って当たり前。
上手くいきません。
障害児の親が困っている時に安心して利用できる事業所が増えて欲しいものです。






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昨日は腎臓内科診察でした。
一週間前の血液検査と尿検査の結果を見ながら診察です。

副甲状腺ホルモンの検査項目で、数値が高くなっていました。
おそらくこの項目は今まで無かったと思います。

簡単に言うと、腎臓病の合併症としてビタミンDが不足して、骨折しやすくなるとのこと(・_・;
そのため、アルファロールを今回から飲むことになりました。

それと、酸性に傾いていると飲んでいる重曹も、今回一日2g→3gへ増量です。

じわりじわりと体が悪化しているのでしょうね。。

ネットで調べれば調べるほど不安は大きくなり、頭が痛くなります。

こんな状況で、これから大きくなった息子の子守りができるのでしょうか。。

(/ _ ; )

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ひさしぶりの更新です^^;

今月上旬に、親の会の講演会がありました。

今回は弁護士を講師として招き、成年後見のお話をしていただきました。

障害を持つ親にとって、心配事は山ほどありますね。
お金の管理、財産をどう守るか、、
など。親は先に亡くなるわけで、「親なき後」は課題です。

事例を聞いたり、これからの手続きを教えていただいて、とても参考になりました。

一応、この親の会の会長という立場の私。この講演会が終わりホッとしました。





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20日の夕方、児童精神科診察でした。
3ヶ月ぶり。

この日は午前中が県外の病院の診察で、また違った方向の病院なのでハードでした。

この3ヶ月の様子を話しました。
夜のドライブは夏休みから毎日あったけど、最近はなく落ち着いて寝ていること。
私が腎盂腎炎で入院し、その間の様子。
この入院でお母さんがいない、ということを経験させることができたし、休養できたので良かったね~って先生から言われました。全くその通り。(*^_^*)

最近は落ち着いていることが多かったので、伝える事があまり無かったです。

次回は4月の診察です。


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