診断されるまでの経緯は、こちら
最初は、できれば「川崎病ではありませんように」と思っていましたが、病状が進むにつれ、早く「川崎病の治療がしたい、この辛さを終わらせてあげたい」に変わりました。
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入院１日目朝一で、かかりつけ病院へ行きました。
主な症状は、以下です。
熱が出てから６日目BCGの周りに発疹
背中からおしりにかけても発疹
金曜日(発熱２日目)には足の裏に発疹→消えた
日曜夜(発熱５日目)に、すごく不機嫌で(その前からも不機嫌でしたがイヤイヤ期だと思ってました
)、何かに取り憑かれたような泣き方があまりにも酷かったので(横抱きで収まるも、背中に痛みが走るかのようにエビゾリで泣く)、小児相談ダイヤル#8000に電話した。→川崎病も、突発性湿疹と同じで、不機嫌になるらしいうちの息子の場合、
川崎病の症状にあたる
「目の充血」は、なし
「いちご舌」も微妙△
「首のリンパが腫れる」も微妙△
(首を触っても痛がらず)
でしたが、38℃以上の発熱が５日以上でしたし、BCGの周りの発疹だけで「川崎病疑い」として紹介状を書いてもらうには十分でした。
20分くらい待たされましたが、大学病院に電話したり、段取りをつけていただきました。
そこの先生からは「お母さん、慌てないで行ってくださいね。時間はありますから。」と言われ、だから一旦、帰宅したのですが
「川崎病」は時間勝負なので、事故を起こさない程度に急いで病院に行くべきだったと今は思っています。
大学病院まで
30分。
30分。到着したのは
11時半頃でした。
11時半頃でした。大学病院の事務手続き中、辛そうに寝て待っていたハルちん。
小児科で名前が呼ばれ、処置室に入り、まずは「体重身長測定」や「血圧測定」など。
12時半頃、診察がありました。「手足の腫れは少なく、まだ熱が出てから日にちが浅いので、はっきりはしないけれど、川崎病以外にBCGの跡が赤くなったり、発疹があったりという病気がなく、ほぼ、それだろう」と。
入院で経過を見ることとなり、私も、付き添い入院となりました。
そして「レントゲン」
もう既に13時
13時ハルちんは、新生児最後の日にレントゲンを撮ったことがあり(こちら)
なんだか、必死にハルちんを横抱きして病院にいること自体が、赤ちゃんのときと被って涙腺がゆるむゆるむ。
辛いハルちんは、私から離れるのを極度に嫌がり、でも、レントゲン室から出るように言われて私は退出しました。
するとギャンギャン泣くハルちん。
扉の外から「大丈夫よー、ハルちん！大丈夫だからねー」なんて声をかけていたら……
レントゲン室の前に座っていた、ご老人がイライラしながら腕時計をトントン叩いて「お母さん
¥$€%°#○＊・」と言ってきました。
¥$€%°#○＊・」と言ってきました。意味が分からなかったので無視しましたが、ちょっとショックでした。
程なく、ハルちんを抱っこして「よく頑張ったねー」と。
レントゲンは簡単かもしれませんが、これまで６日も体調不良の子が、辛くないわけないです。
そのあとが、もっと辛かったようです。
尿検査のためカテーテルを入れたり、採血したり、感染症の検査したり、点滴の針を刺したり。
ギャンギャン泣いてるのを聞きながら、入院手続きに記入してました。
このときに母子手帳を持ってなくて、予防接種の有無とか、発育状況とかの記入がうまく行かず、失敗したなと思いました。
(予防接種は全てしてたのですが覚えてない)
14時半ハルちんが処置室から戻ってくると、すぐに私に抱っこを求めてきて、横抱きしました。
そして寝ようとするのですが、入院待合室のベッドに置こうとするとギャンギャン泣くので、ずっと横抱きしてるしかなく、その状態で、免疫グロブリン製剤の使用への同意書などにサインをしました。何枚もありましたが、ほとんど読まずにサイン。
少し寒くて、ハルちんに入っていく点滴「ソルアセト」を見ていたら、冷や汗が出てきた私。
ハルちんがお腹の中にいたときに、病院で気分不良になったときと被り、ヤバイと思いました。
その頃、やっとハルちんが寝てくれて、ベッドに置き、部屋に入ってきた先生に「気持ち悪いのでトイレに行ってきます」と言って、トイレに行くことができました。
私も看病６日目で、今思えば疲れていたのかもしれませんが、ハルちんが心配で心配で、ご飯やトイレや水分補給など、全然、意識してませんでした。
トイレで落ち着きを取り戻した私が戻ると、睡眠薬が効いてスヤスヤ寝ているハルちん。
続いて、大事なエコーの検査となりました。
「川崎病」が最も怖いのは、炎症による心臓の冠動脈への障害なので、治療前に、心臓がどうなっているのか寝た状態(安静にできない年齢なので)でエコー検査が必要でした。
そのとき、パパが仕事場から到着。
本当にホッとしましたが、ハルちんは検査中に起きたようです。(睡眠薬が効かない男らしい)
そして、また横抱きで入院する病棟へ行きました。スヤスヤ寝入るハルちん。
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この時点でも、微妙な点が多かった↓ことから、私には、まだ「川崎病じゃないかも」と淡い期待があった私でした。
⑴５日以上の発熱→
該当
該当⑵両方の白目の充血→なし
なし⑶唇や舌が赤くなる→△唇はカサカサしていましたが赤くなく、小児科の先生が見たところ、舌はいちご舌っぽいと診断
⑷色々な形の発疹→該当
該当⑸手足が赤く腫れる→△入院３日前には足の裏に発疹がありましたが今は消えている
⑹首のリンパ節が腫れる→△私は無い気がしました(首を触っても全く嫌がらない)が、触診した小児科の先生が１㎝の腫れがあると言っていました。
△も含め「川崎病」の症状に、６個中５個が該当するとのことで、１日抗菌薬使って、炎症が治らなかったら「川崎病」の治療である【免疫グロブリン製剤】の投与となるとのことでした。
ハルちんは、夕飯以外は寝ていて、起こして夕飯を目の前にすると、比較的元気にしていました。
座っていられないようで、私に寄りかかってましたが、夕飯のピラフ完食、お肉を少し食べました(野菜は残す)。
21時消灯まで、私からずっと離れず、寝ずらそうにしていて、カサカサと音がすれば、すぐ振り向き、看護師さん達が来てないか確認していました。処置が怖いようです。よーく水分補給もさせてました。熱がかなり高かったので、ストローマグを持って行って正解でした。冷蔵庫で冷やした「ほうじ茶」をごくごく飲んでいたハルちんです。
22時抗菌薬の投与がはじまりました。
足裏が冷たくなったようで、怖くて足を暖めてました。
身体はポカポカで、すぐ冷やし枕や保冷剤が暖かくなり、交換してもらってました。
22:50１本目の抗菌薬終了
ハルちんはグッスリ寝ていました。
私に身体をピッタリくっつけて、少しおっぱいあたりを探している感じが、出産時の母子同室みたいな感じで、次々出てくる涙。
ジーンと、止まらなくなりました。
悪い夢であってほしいと、思ってました。
そして、２時にも抗菌薬を入れるという話だったので、待っていたら、点滴をはやくしたから？とかで、２時の抗菌薬は無しになりました。
私は、その抗菌薬を待っていたのですが、夜中３時頃に聞きに行って判明しました。
夜中3時頃なんだか、ずっとポカポカしていたハルちんが、普通になったのです。
こんなLINEをパパに送ってます。
朝6:00勝手に体温を測った私。
37.7℃
下がったには下がってますが、あと一歩という感じでした。
そして、こんなLINEもしてます。
今更気づいたのですが、発疹が出ていると、そこを触ると痛いようなんです。
オムツ変えしようとするだけで、痛くて呻いていたハルちん。
ズボンを履かせるのも苦労していました。
痛すぎて履けなかったんですね。
(りーりーママさんから、コメントで、関節痛なのでは？と教えてもらいました。川崎病は、関節痛も症状にあるようです。ハルちんの場合は、ずっと痛いというよりは、時折、痛みが走るようにエビゾリなって泣いていました…。もしかすると関節痛だったのかもしれません)
だけどこのとき、何故だか、ちょっと、抗菌薬の効果が一時的にあったような感じがしていました。