備忘録で長いのでスルーしてください🙇
仕事帰りに病院へ。
壱の面会です。
壱は特に喜ぶ事はなく
真顔😑
でも、ちょっとだけ散歩した時は
軽快に歩いてくれました。
駐車場の中を見つめる壱。
帰りたいんやろうね。
毎回同じ駐車場じゃないのに。
びっくりしました。
全く動かないので
抱っこして病院へ戻りました。
壱…今日も帰れないねん。
抱っこしながら説明してたら
泣けてきました
アカン…すっかり涙もろい。
先生から説明を受けました。
この日の血液検査の結果は
アルブミン2.3→2.2
もっと下がる場合もあるらしいので
まだいい方とのこと。
炎症反応0.75
これは内視鏡検査で腸の組織を取ったので許容範囲。
いいこともありました。
朝に注射で1mg/kgのステロイドを投与。
(注射の方が効果がある)
そのあとのエコー検査では
腹水が消えていて
腸の動きも昨日よりいい。
ステロイドに反応しているようです
組織検査の結果で
正式な結果になりますが
内視鏡での見た目での先生の所見としては
リンパ腫への移行ではなく
IBDの悪化。
検査結果は10日程で出るそうです。
壱の腸の写真を見せていただき
絨毛が壊死している部分についての
説明を受けました。
白いぶつぶつがありました。
この白いぶつぶつが壊死している箇所。
壊死と聞いてショックでしたが
写真を見て…
まだ回復出来るレベルちゃう?
と、感じたので先生に聞いてみたら
先生もそうおっしゃってくださいました
不安に思っていることを全て聞きました。
とても丁寧に説明してくださる先生。
開腹手術した時は、腸の中を見てないけど
きっとあの時よりはまし。
どうしても悲観的になりがちですが
私はそう思っていない。
そう思うほどの症状じゃない。
壱ちゃんなら大丈夫👍
これだけ食欲あるし。
等々…
不安な気持ちが和らぎました。
そして…
「壱ちゃんは、まだ4歳。
壱ちゃんは生命力が強い。
14歳まで生きるよ❗
今が正念場です。
これ以上悪化させない事が今後に影響してきます。
焦らずじっくり治療を進めていきましょう。」
と、言っていただきました。
改めて
「先生に診ていただけてよかった」
と思いました。
一時的にステロイドを増量して腸の炎症を治して、徐々にステロイドを減らす治療になりそうです。
場合によっては、アトピカを増量するかも。
ステロイドの副作用が出ないように
腸の炎症が治るように
これ以上、IBDが悪化しないように
薬を微調整しながら
治療を進めていきます。
一旦、アルブミンが落ち着いたら
免疫力をあげるサプリメントや漢方の服用も試していくことに。
でも壱の場合…
腸が拒否したら悪化につながるので
慎重に挑戦します。
今年は免疫疾患系の子の悪化が多いそうです。
ステロイド飲まなくても大丈夫になった子が
急変して入院…
等々。
この病気は梅雨~夏にかけてが
悪化、急変しやすいことを実感しました。
壱は元気なので
ついつい油断してしまいますが
油断大敵
順調にいけば月曜日退院でしたが
難しそうです。
入院はさみしいですが
この状態を悪化させずに回復させる事が
今後につながる。
入院してしっかり治療していただきます❗
歯はめっちゃきれいになっていました。
奥歯はかなり歯石があったそうです。
でも、歯を抜かないといけないとい状態ではありませんでした。
これからハミガキがんばろー
全身麻酔ドキドキでしたが
腸の状態を確認できて
歯石も取れたので
思いきって内視鏡検査してよかったです。
退院まで毎日面会&お散歩で病院通います