主人に診断がつく前から
主人は、原因不明の自分の身体の変化に
(喋りにくい、歩きにくい、文字を書きづらいなど…)
頭と心がついていかず、
うつ病の診断を受けていました
「自分の身体が自分じゃないみたいだ」
「後頭部が重く痛い」
と言って、何もする気が起こらない状態でした
だから、病名が付いた時も
自分の病気がどの様な進行であるか
調べるでもなく
知ろうとする気配も無かった
私はと言うと、
聞いたことも無い病名に
未知すぎて、不安の要素もわからずでした
ただ普通、病院に行けば
何かしら先生方が快方の手立てを提案
していただける所と思っていたところ
受診の度に、
何か変わりありませんか？
の様な簡単な問診で終了する通院
何をどうすればいいのか？
患者会も探しましたが
その頃、福岡では患者会もありませんでした
市政だよりや新聞で、
難病患者の相談会を見つけて
神経内科の医師による講演会へ行ったり
相談センターへ電話したり、、
この時は、相談内容が定まって無かったんでしょうね
相談員に
「あなた何がしたいんですか？」
この時は、めっちゃ凹みました
何をどう相談すればいいのか
自分でも分からないんですよ
何か少しでも情報が欲しかったし
周りに同じ状況の話の出来る人なんて
誰も居なかったから
通じ会える会話がしたかったんだと思います
いよいよ来週となりました。
福岡県SCD・MSA友の会の正式な復活としての設立総会＆第4回目交流会❗️
5月13日(土) 13:00〜16:00 コムシティ5F
オンラインでも参加可能です。
途中参加・退出OK！
お気軽にご参加ください。
参加希望の方はご連絡してください。
オンライン参加希望の方へは、ZOOMのコード送ります。
よろしくお願いします。
