”患者会” | 難病夫と犬と私

難病夫と犬と私

2013年にうつ病と診断され
2014年には多系統萎縮症と診断(推定発症2012年頃とのこと)

2018年2月気管切開、経管栄養
2018年10月胃ろう増設
2019年2月咽頭分離手術


我が家では、月に一度
訪問医の管理栄養士さんが指導に
来て下さる

主人は、栄養剤のラコール半固形と、
夕食は普通食をミキサー食にして
口から食べれる分だけ、残りは
胃ろうから注入しているので

毎月の体重の変化や、
ミキサー食にしやすいレシピ
を指導いただいたりの時間で

知識が深い方なので、とても勉強になる。

また、とっても優しい方なので
食事の事ばかりではなく
訪問医の窓口の様になっていて
お出掛けしたこと、近況や世間話
悩み事や疑問点を色々と聴いてくださる
ついつい、沢山お話してしまう。

先日は、患者会に出掛けた話を(私単独で)
主人も交え3人で話しました

栄養士さん、とても素晴らしい事ですね!と

患者さんや患者家族が実際に会える場
管理栄養士さんもベテランであり
講演などもされているので
大人から子供、色んな患者さんや家族
を診てこられています

病は違うけど(病名は忘れてしまいましたあせる)
コミュニケーションが手足、目、動かない
患者さんですが
お母様が、指談を習得されていて
指を手のひらに当てて 
指で気持ち感じて会話するらしいのです

手のひらに何か文字盤があるわけでもなく
お母様だけが感じる事が出来る文字
他の方とは全く出来ないそうで

その患者さんが、同病の患者さんに会うと
お互いにコミュニケーションのツールを
持たなくても 気持ちで会話が出来
お母様の指談を通じて、相手の気持ちを
聞くことが出来るのだとか
と、ちょっと不思議な話しですが

主人も興味深く聞いていて
実際に同病の患者さんに対面で会ったことは
ないのですが
現在、コミュニケーションの術がないのですが
きっと会うことが出来たなら
気持ちで通じるものが
心の中に沢山あるのだろうと思います。

また、私のその問い掛けに
主人も頷いていました。